Článek
Jean-Dominique Bauby byl talentovaný novinář, redaktor prestižního francouzského módního magazínu Elle a otec dvou dětí. Jeho úspěšnou kariéru však náhle ukončila mozková mrtvice, kterou prodělal ve 43 letech při cestě autem. Když se o dvacet dní později probudil v nemocnici, zjistil, že se nemůže hýbat – jedinou výjimkou bylo levé oční víčko.
Locked-in syndrom
Lékaři mu diagnostikovali locked-in syndrom neboli syndrom uzamčení – vzácný stav, kdy je pacient při plném vědomí, ale jeho tělo je kompletně paralyzované. Bauby vnímal svět kolem sebe, slyšel, chápal řeč, ale nebyl schopný se pohnout ani mluvit. Standardní léčba neexistuje, nadějí pro pacienty je elektrická stimulace svalů, která může v některých případech pomoci obnovit částečnou hybnost.
Komunikace mrkáním
Bauby pobýval v nemocnici a přestože ztratil kontrolu nad celým tělem, lékaři a terapeuti našli způsob, jak s ním komunikovat - mrkáním. Jeho logopedka vyvinula speciální abecedu, když seřadila 26 písmen podle frekvence používání. Když zaznělo správné písmeno, Bauby mrkl. Tímto způsobem postupně skládal slova a věty – písmeno po písmenu. Napsání jednoho slova trvalo průměrně dvě minuty.
Baubyho zpočátku pronásledovaly myšlenky na smrt, zoufalství a otázky o smyslu života. Život pro něj byl nesmírně traumatizující – byl plně odkázán na péči druhých a krmen sondou zavedenou do žaludku. Ztráta kontroly nad svým tělem jej ovlivňovala nejen psychicky, ale i fyzicky. Během necelého půl roku zhubnul 27 kilogramů.
Jeden den mi to připadá skoro až zábavné – ve svých 45 letech bezmocně ležím, nechávám se mýt, osušit a zabalit jako novorozeně. Dokonce ve mně tento úplný návrat do dětství vyvolává jakousi provinilou radost. Ale druhý den mi stejná procedura připadá nesnesitelně smutná a po tváři mi stéká slza.
Skafandr a motýl
Teprve když se rozhodl pracovat na knize, našel důvod žít – psaní se stalo jeho únikem i smyslem. Nápomocná mu v něm byla knižní editorka Claude Mendibilová. Tři hodiny denně, sedm dní v týdnu, dva měsíce. Tak dlouho Bauby „diktoval“ svou autobiografii. Písmeno po písmenu mrkal a Mendibilová zapisovala.
Do you know about Jean-Dominique Bauby, a paralyzed patient who blinked a bestselling book? Sadly, he passed away just...
Posted by Jaico Publishing House (India) on Thursday, October 21, 2021
Tak vznikl 130stránkový rukopis – záznam jeho myšlenek, vzpomínek i snů, díky nimž unikal ze svého tělesného vězení. K jeho zdravotnímu stavu odkazuje i název knihy - jeho mysl je nespoutaná jako motýl, ale tělo je uvězněno ve skafandru.
Když jsem poprvé přijela a logopedka mi ukázala abecedu, bylo to nesmírně obtížné… Poznal, že se trápím, protože první věc, kterou mi diktoval, bylo „Pas de panique“ ["Neboj se"].
Kniha vyšla v 7. března 1997 a okamžitě se stala evropským bestsellerem číslo jedna. První náklad 25 000 výtisků se vyprodal během jediného dne, v dalším týdnu se prodalo 150 000 výtisků.
Pouhé dva dny po vydání však Jean-Dominique Bauby nečekaně zemřel na srdeční selhání. Z obrovského úspěchu své knihy se tak mohl radovat jen velmi krátce.
- - -
Zdroje:
