Článek
Když jsem se před čtrnácti lety dověděla, že můj, dnes sedmnáctiletý Izák, trpí diagnozou Aspergerova syndromu, vůbec jsem netušila, co tento termín znamená a co přináší tato diagnoza do života nejen jedinci, který se s tímto celoživotním údělem narodil, ale i jeho rodině. Rozpoznat v člověku „aspergera“ bývá často oříšek i pro samotné lékaře - psychiatry, neboť Aspergerův syndrom se mnohdy projevuje bez typických autistických projevů, provází jej často silná hyperaktivita s poruchami chování a často se může dítě nezkušenému psychiatrovi jevit spíše jako potenciální porucha osobnosti. Prvotní diagnostika vychází především z popisu rodiče, který přivádí dítě k psychologovi často velmi záhy, kdy se počnou objevovat jisté prvky v nestandardním vývoji dítěte. Komplexně, v celém rozsahu osobnosti takového človíčka, neboť Aspergerův syndrom je pervazivní vývojová porucha, která je prostoupena celou strukturou osobnosti a zasáhne každé vývojové stádium člověka. Pubertu nevyjímaje. Ovšem individuálně a u každého nositele „aspergera“ jinak.
To, co hned zkraje Izákova života zneklidnilo mě, byla absolutní neschopnost Izáka používat hračky. Prostě si hrát. Jako by mu byla bytostně vzdálena schopnost hrát si. Jedině snad ve chvíli, kdy jsem u něj seděla a mluvila na něj a hračkami jsem si před ním sama hrála. Pak snad i trochu zabral. Vzpomínám si, jak jsem se obviňovala, že špatně volím hračky a často je obměňovala. Výsledek: nic moc. Až jednou…
Izák si velmi oblíbil výtahy. Jako u vytržení sledoval čísla jednotlivých pater na displeji výtahu a neexistovalo nic, co mohlo výtah trumfnout. Snad ještě plyšáci, kteří ovšem museli mít krásné milé oči. Jinak nebrat. Kolikrát jsme s jeho tátou, když ještě žil, vtipkovali, že už nemusíme utrácet za hračky, protože Izy si vystačí s výtahem. Jako matka jsem ale uvnitř sebe znervozněla. Lidově řečeno mi přišlo ujetý věnovat se s dítětem pouze výtahu. Pořád jsem si v hloubi duše přála, aby si hrál. A tak jsem mu koupila skládačku s číslicemi a zkusila se tedy jeho čísla, která si tak ve výtahu oblíbil. Vida, na první dobrou zareagoval, párkrát se mu čísla předříkala a už měl svou libůstku v paži. Neustále řadil číslice a záhy potřeboval víc a víc…až se u nás na koberci před bednou hraček počítalo až do stovky. A pořád dokola. Pro něj uklidňující a blažený pocit - řadit číslice. Později přišla písmena, názvy stanic, které se snadno řadily, doprava obecně.
Ano, do našeho života vstoupily názvy stanic metra, čísla autobusových spojů, zvuky vlaků. Láska na celý život. Teď s odstupem let si to mohu dovolit říct.
Samozřejmě, že nám bylo psychologem doporučeno psychiatrické vyšetření. Diagnoza zněla Aspergerův syndrom, s intelektem v pásmu nadprůměru. Následovala specální školka, protože běžná školka byla pro nás fiaskem. Velké množství dětí, hluk, rychlé změny činností, hry…, to vše bylo pro Izáka stresující. Díky bohu za jednu paní ředitelku mateřské školy nedaleko nás, která při běžné školce vytvořila třídu, pro děti s AS (Aspergerův syndrom) a my našli svoje místo.
Roky ubíhaly, asperger změnil naše životy. Základní škola byl očistec v sociálním kontextu, Izák nedával ani jednoho asistenta, který mu byl v rámci školského systému a za pomoci SPC (Speciálního pedagogického centra) vždy určen. Přidružily se další, vedlejší diagnozy, jako tikové onemocnění, ADHD, depresivní syndrom, panické ataky, úzkosti z neporozumění mnohé sociální otázky, interakce s okolím, komunikace obecně… A to vše za podpory podávané, často se měnící medikace, léčebných pobytů na psychiatrii v Motole a především v pražských Bohnicích, neustálé vzlety a pády. To byl a je náš život.
Nutno ale říci, že život s aspergerem není jen plný emocí, trápení pro obě strany, vypjatých situací a duševní bolesti. Je i plný humorných, až tragikomických momentů, vyplývajících ze samotné podstaty diagnozy - poruchy v sociální oblasti, v oblasti komunikace a interakce s okolím. Aspergeři berou vše doslova a do písmene. Ironie a sarkasmus bývá španělskou vesnicí, vše berou osobně a smrtelně vážně. Dramatické situace za použití toho nejvulgárnějšího výraziva nejsou ničím ojedinělým. Díky tomu bylo vůbec zázrakem, že Izák dokončil základní školu, kterou vychodil za speciálně nastaveného vzdělávacího programu - jeden na jednoho. Tedy pouze v modu učitel - žák. Izák nedával ani čtyři děti pohromadě. Tak moc je diagnozou poruchy autistického spektra zatížen. Skončil tedy základkou, protože střední vzdělávání v naší zemi by už neumožňovalo vzdělávání tzv. jeden na jednoho. Takže byť se ani jedna z psychiatrických diagnoz nedotkla Izákova velmi dobrého intelektového obdaření, přesto je jeho porucha v sociálním kontextu tak silná, že mu neumožňuje další kolektivní vzdělávání.
Možná vyvstává otázka, co ten sedmnáctiletý kluk tedy v životě dělá?
Učí se životem. Už od raného dětství jsem zjistila, že ho oslovuje historie a památky. Sjezdili jsme kde co a dodnes si vše pamatuje. Výletujeme i nyní a jsou to ty naše nejkrásnější zážitky. Izák se učil na cestách, na mých vyprávěních, na encyklopedických faktech. Vlaky, autobusy, obecně doprava - to vše přišlo hned z kraje do Izákova života a už tam zůstalo. Nezměnilo se vůbec nic a právě to dané a neměnné bylo motivací pro mé dnešní psaní.
Už v jednom výše napsaném odstavci zmiňuji, jak nás po období řazení číslic, navštívilo období řazení a pojmenovávání stanic metra. Další činnost, která se v rámci autismu ukázala jako jediná - pro Izáka přijatelná a velmi oblíbená. Později se počal objevovat velký smysl pro orientaci a pamatování si různých tras vlakem, či autobusem a celková, až v dobrém slova smyslu „chorobná“ zatíženost pro dopravní spoje a obecně cestování. No a včera se přidal další, nový způsob objevování dopravního života. V noci.
Včera mi Izák oznámil, že je na čase vyrazit na noční cestu Prahou. Zapsal si do diáře trasy, kudy se bude ubírat, sám si vše zapisovat, noční spoje měl detailně vypsané, v bundě zastrčen slzný plyn na případnou sebeobranu (což mě vyděsilo, ale zároveň i uklidnilo) a nekompromisní rozhodnutí - matko, jedu. (Zde je potřeba se pozastavit):
Izák od svého dětství zažíval jeden propadák vedle druhého. V rámci své diagnozy nemohl navštěvovat běžný dětský kolektiv, kolektivní činnost a setkávání s vrstevníky zažíval pouze během hospitalizací na psychiatrii Bohnicích, nemožnost začlenit se do společnosti, samota, deprese, trápení. Jediným jeho potěšením a úspěchem bylo, je a bude - cestování. A tady bylo nutné jej od raného dětství podpořit. Cítila jsem, že jako matka dítěte s tímto typem diagnozy musím postupovat jinak. Zavřít svůj strach do vnitřní skříńky a povolit v rámci cestování a dopravy i to, co běžný rodič kvůli věku dítěte zakáže. Izák toužil po jisté době cestovat sám. Cítila jsem, že mu to musím dovolit. A to bylo naše vítězství. Malé, leč velmi přínosné a ozdravné. Cestoval v devíti sám do Kolína, nebo do Benešova, bral kratší trasy mírně za Prahu, zapisoval si památky, které na své cestě viděl, byl prostě šťastný. A já spolu s ním. Není nic horšího, než když máma vidí své dítě nešťastné, smutné, nenaplněné.
Jak rostl, tak už chtěl dál, třeba na Moravu, i kousek za hranice a naposledy měl sen odjet přes noc na otočku do chorvatské Rijeky a šupem přes noc zase domů. Splnil si sen uvidět moře, protože finanční otázka nám neumožňuje cestovat k moři. Pokaždé zamykám své obavy, pochybnosti a strachy uvnitř sebe, nevyjadřuji se, nekazím, povoluji..... Musím, protože cítím a vím, že bude šťastný. A pokaždé je. Na malou chvíli, ale skutečně a opravdově.
Noční výlet tedy proběhl. Radši jsem šla spát, abych se nebičovala katastrofickými scénaři, co vše by se v noční Praze mohlo stát. Izák vyjel ve 20:00, doma byl v šest ráno. Svůj diář si položil na stůl v kuchyni a šel spát. Ráno si diář prohlížím. Asi osm stránek je hustě popsáno. Těch názvů autobusových zastávek a čísel spojů tam tedy je! Mám dojem, že se ocitám na informačním dispečinku Dopravního podniku. Ze srdce se mi dere úsměv a pláč zároveň. Vidím před sebou to jeho rané dětství…, číslice, stanice, spoje.....a naše životní boje v rámci diagnozy Aspergerova syndromu.
Dnes jsem ale zase věděla, že byl šťastný a tak je všechno v rámci možností v nejlepším pořádku. Z Izáka se stává noční pták.
