Článek
Ještě do jedenácti let jsem byla typické „dítě“. Rodiče mě nemohli dostat z bazénu, dokonce jsem se těšila i na hodiny plavání ve škole. Ten příjemný pocit, kdy vás voda obejme, byl pro mě jako malý zázrak. Jenže potom se něco zlomilo – a z mých dnů plných radosti z vody se stala noční můra.
Poprvé jsem si toho všimla ve dvanácti. Tehdy jsem si šla dát sprchu a najednou jsem cítila nepříjemný štiplavý pocit na kůži, jako když vám po těle přejede brusný papír. Přestala jsem používat horkou vodu a zkusila vlažnou, pak dokonce ledovou, ale nepomohlo to. Vždycky po omytí jsem cítila neskutečnou bolest, jako by se mi celé tělo rozpalovalo do ruda. Svědilo to tak intenzivně, že jsem se drbala do krve – kolikrát jsem zanechala krvavé šmouhy na nehty nebo ve sprše.
Zkusila jsem se svěřit rodičům. Ti mě vzali k několika lékařům, ale pokaždé jsem slyšela stejnou radu: „Používejte hydratační krémy, natírejte se tělovým mlékem.“ Jenže když jsem to zkusila, byl to další horor – po sprše jsem měla kůži rozpálenou a dotek čehokoli, natož mastného krému, byl k nevydržení. Vždy jsem měla pocit, jako by se mi do pokožky zabodávaly tisíce jehliček, a moje tělo reagovalo ještě větší senzací pálení.
Časem jsem sprchování vzdala. Místo toho jsem se myla jen žínkou nebo vlhkým hadříkem každý druhý, třetí den. Musela jsem kvůli tomu snášet různé narážky okolí: kamarádi se divili, proč netrávím čas v koupelně jako jiné holky. Vymlouvala jsem se na nedostatek času, ale pravda byla jiná. Prostě jsem věděla, že jakmile si stoupnu pod proud vody, čeká mě fyzické utrpení.
Teď mi je devatenáct a žiju sama. Mohlo by se zdát, že si konečně můžu dělat věci po svém, ale ve skutečnosti je to ještě těžší. Nemám nikoho, kdo by dohlédl na to, jestli se aspoň občas odhodlám vlézt do sprchy a umýt si vlasy. Kdykoli voda dopadne na mé paže nebo nohy, cítím, že je něco silně v nepořádku. Někdy je to „jen“ silné svědění, jindy mám pocit, že mi pokožka pálí jako v ohni. Často se vůbec neprojeví viditelná vyrážka nebo puchýře, jen zčervenání a velká citlivost. Ale ta bolest je reálná, i když navenek není moc co vidět.
Bála jsem se o tom někomu říct, protože jsem se styděla. Připadala jsem si nechutná, divná, možná i líná. Měla jsem strach, že mě ostatní odsoudí jako špindíru. Tak jsem se naučila různým trikům – vlasy si myju jen v umyvadle, rychle a na co nejnižší teplotu vody. Raději používám parfém, kdybych náhodou nebyla dokonale voňavá, a oblečení si peru často, abych aspoň působila čistě.
Nejvíc mě mrzí, že si nemůžu jít zaplavat. Kdykoli si vzpomenu, jak moc jsem milovala tu svobodu, kdy mi voda omývala tělo v bazénu nebo v moři, je mi do pláče. Ráda bych se zase potápěla a cítila ten příjemný klid, ale realita je taková, že mi kontakt s větším množstvím vody přináší jen další utrpení.
Vím, že musím hledat řešení. Uvědomuju si, že zřejmě potřebuji odbornou pomoc. Jenže pokaždé, když jsem se v minulosti odhodlala, slyšela jsem stejnou radu: „Namažte se krémem a vydržte.“ Nedokážu říct, jestli jde o nějakou formu vyrážky (existuje prý taková diagnóza, kdy voda vyvolává extrémní svědění), nebo jestli mám jiný problém - možná psychologický. Bojím se, že pokud se nenajde lékař, který mě bude brát vážně a nezlehčí to, budu se dál utápět ve svém strachu a bolesti.
Není den, kdybych si nepřála být „normální“. Chci zažívat pocit čistoty, užívat si sprchu bez toho, aby mě kůže pálila a svědila. Toužím po tom vyrazit s kamarádkami k vodě, na koupaliště nebo na dovolenou k moři, aniž bych se bála, že se pak budu svíjet v agónii.
Věřím, že řešení existuje – třeba v podobě speciálních antihistaminik, jemných olejů do koupele nebo unikátních terapií. Ráda bych ten krok udělala, ale každý doktor, u kterého jsem byla, se tvářil, že přeháním. Proto jsem se uzavřela do sebe a stydím se dál.
