Nemůže přibrat, je částečně slepá a lidé ji „hejtovali“. Lizzie Velásquez se ale nevzdala

Elizabeth Anne Velásquezová přišla na svět 13. března 1989 v texaském Austinu. Vážila jen něco přes kilogram a lékaři brzy pochopili, že před sebou nemají běžný případ nedonošeného dítěte. Byla neobvykle drobná, její tělo mělo zvláštní rysy a nikdo nedokázal rodičům přesně říct, co jejich dceři je. Nebyla to situace, v níž by rodina dostala jasnou diagnózu, leták s poučením a seznam dalších kroků. Spíš začátek dlouhého tápání.

Rita a Guadalupe Velásquezovi se ale k Lizzie od začátku chovali jako k dítěti, které má před sebou život, ne jako k lékařské zvláštnosti. To bylo pro její další život nesmírně důležité. Když později mluvila o dětství, často se vracela právě k tomu, že doma nebyla vychovávána jako „ta nemocná“. Rodiče ji chránili, ale neschovávali ji před světem. Neříkali jí, že je méněcenná. A to je možná jeden z důvodů, proč se z ní později nestala zlomená žena, i když jí internet a sociální sítě připravily mimořádně krutou zkoušku.

Její nemoc se dlouho popisovala různými názvy. V médiích se objevovalo označení neonatální progeroidní syndrom, někdy také „Velásquez syndrome“. Později se její stav začal spojovat s velmi vzácnou poruchou známou jako marfanoidně-progeroidní lipodystrofický syndrom, případně Marfanův lipodystrofický syndrom. Výzkum ukázal souvislost s mutací genu FBN1 a s poruchou tvorby či působení asprosinu, hormonu zapojeného do regulace hladu a metabolismu. Jde ale o oblast, která je i mezi odborníky velmi úzká, protože podobných případů bylo popsáno jen velmi málo.

Nejnápadnějším projevem Lizziiny nemoci je neschopnost normálně ukládat tělesný tuk. Nejde o hubenost v běžném smyslu slova. Není to výsledek diety, poruchy příjmu potravy ani životního stylu. Její tělo zkrátka nepracuje s tukovou tkání tak, jak by mělo. Proto byla celý život extrémně štíhlá a nikdy výrazně nepřibrala, i když podle starších rozhovorů musela jíst často a přijímat velké množství kalorií.

Nepřirozená hubenost však samozřejmě vyvolávala v lidech v lepším případě zvědavost, v horším posměšky a zkratkovité soudy. Novinové titulky rády používaly věty typu „žena, která nemůže přibrat“ nebo „musí jíst každých patnáct minut“. To sice vystihuje část problému, ale nevysvětluje celou nemoc. Lipodystrofie neznamená jen nízkou váhu. Ovlivňuje vzhled obličeje, celkové tělesné proporce, množství měkké tkáně pod kůží a někdy i další tělesné systémy. U Lizzie se přidaly také výrazné potíže se zrakem. Na pravé oko oslepla, levé má oslabené.

Často se píše, že její vzhled připomíná předčasné stárnutí, podobně jako u progerie. U tohoto syndromu člověk může působit starším dojmem hlavně proto, že má velmi málo podkožního tuku. Neznamená to automaticky, že jeho tělo stárne stejným způsobem jako u klasických progeroidních syndromů. U Lizzie je přesnější říct, že má vzácnou genetickou poruchu s výraznou lipodystrofií a některými progeroidními rysy.

Dítě si svůj vzhled nevybere. Lizzie do školního kolektivu nepřicházela s vysvětlením genetické mutace ani s lékařskou zprávou, kterou by mohla ostatním položit na lavici. Prostě přišla jako drobná holčička, která vypadala jinak. A děti na odlišnost reagují různě. Někdy zvědavostí, někdy nejistotou, jindy krutostí, kterou si ani samy neumějí domyslet.

Lizzie musela brzy pochopit, že lidé se na ni budou dívat déle než na ostatní. Že některé pohledy budou jen překvapené, jiné soucitné a další nepřátelské. Takové věci se těžko vysvětlují někomu, kdo je nezažil. Nejde jen o jednu urážku. Jde o každodenní připomínání, že okolí vás považuje za něco zvláštního.

Podle vlastních vyprávění ji rodiče vedli k tomu, aby se neschovávala. Když se ptala, proč se jí děti smějí, nedostávala doma odpověď, která by v ní pěstovala nenávist. Spíš podporu, aby šla dál, našla si kamarády a nenechala se odsunout na okraj. Takové rady samozřejmě samy o sobě nezastaví šikanu. Ale mohou dítěti dát základní jistotu, že problém není v jeho hodnotě.

Nejznámější a nejbolestnější část jejího příběhu přišla v sedmnácti letech. Lizzie na YouTube našla video, v němž byla označena za „nejošklivější ženu světa“. Nebyla to kritika její práce, názorů nebo chování. Byla to veřejná poprava vzhledu. Cizí lidé si z její tváře udělali zábavu.

Pod videem se objevovaly komentáře, které byly mimořádně kruté. Někteří jí psali, aby se zabila. Jiní se bavili tím, že ji ponižovali. Z dnešního pohledu, kdy je kyberšikana známé téma, to stále působí otřesně. V té době ale sociální sítě a video platformy ještě neměly tak jasně pojmenovanou odpovědnost za podobné chování. Pro Lizzie to nebyl abstraktní „problém internetu“. Byla to její tvář, její jméno a její život.

V takové chvíli by bylo pochopitelné, kdyby se člověk uzavřel. Lizzie později popsala, že ji to zlomilo, rozplakalo a zasáhlo na nejcitlivějším místě. Tvrdit, že je silnou osobností proto, že ji ani tohle nezasáhlo, by bylo zcestné. Bolelo ji to velmi. Rozdíl však byl v tom, co s tou bolestí udělala.

Lizzie se rozhodla, že nechce, aby její život určoval název jednoho krutého videa. Začala veřejně mluvit o šikaně, vzhledu, sebeúctě a o tom, kdo vlastně rozhoduje o hodnotě člověka. Nešlo o jednoduché „mějte se rádi“ z plakátu ve školní chodbě. Mluvila z pozice člověka, který si přečetl tisíce nenávistných vět o vlastním těle.

Postupně se z ní stala řečnice, autorka a aktivistka. Její přednáška TEDxAustinWomen s názvem „How Do You Define Yourself?“ se rozšířila po internetu a oslovila miliony lidí. Název té přednášky je vlastně jádrem jejího veřejného působení: Jak definuješ sám sebe? Přes diagnózu? Přes vzhled? Přes cizí komentáře? Nebo přes to, co děláš, jak se chováš a čemu dáš ve svém životě váhu?

Lizzie vydala několik knih, například Lizzie Beautiful, Be Beautiful, Be You, Choosing Happiness a Dare to Be Kind. Vystupovala ve školách, v médiích i na veřejných akcích. Její poselství se časem posunulo od osobního příběhu k širšímu tématu laskavosti, odpovědnosti a toho, jak snadno se z člověka na internetu stane terč.

V roce 2015 měl premiéru dokument A Brave Heart: The Lizzie Velásquez Story. Film sleduje její cestu od kyberšikany k veřejnému vystupování a aktivismu. Důležité na něm je, že se nesnaží ukazovat Lizzie jen jako „inspirativní postavu“. Takové označení může být někdy zrádné, protože z člověka udělá symbol a vezme mu obyčejnost. Dokument připomíná, že Lizzie není jen žena se vzácnou nemocí. Je to dcera, sestra, kamarádka, věřící člověk, žena s humorem, únavou, pochybnostmi i obyčejnými starostmi.

Právě tahle obyčejnost je na jejím příběhu silná. Kdybychom ji viděli jen jako hrdinku, bylo by snadné ji obdivovat z bezpečné vzdálenosti. Jenže její téma je bližší, než se zdá. Každý člověk zná nějakou formu studu. Každý ví, jaké to je bát se odmítnutí. Lizzie měla jen tu smůlu, že její nejcitlivější místo vystavili cizí lidé celému internetu.

Její nemoc nezmizela tím, že začala vystupovat. Motivační příběhy někdy končí dojmem, že člověk „porazil“ všechno zlé a od té chvíle už jen vítězí. U Lizzie to tak není. Stále žije s tělem, které má své limity. Stále musí řešit zdravotní stav, únavu, zrak a komplikace spojené s velmi vzácnou diagnózou.

Zároveň ale není správné dívat se na ni jen skrz nemoc. Ona sama se dlouhodobě snaží ukazovat, že diagnóza je jen část identity, ne její souhrn. Není to „ta nemocná youtuberka“. Je to žena, která vzala vlastní zranění a proměnila ho v práci, která má dopad na ostatní.

Na sociálních sítích a YouTube si vytvořila prostor, kde mluví nejen o šikaně, ale i o běžných věcech. Tím se její veřejný obraz trochu narovnává. Člověk s viditelnou odlišností bývá okolím často redukován buď na tragédii, nebo na inspiraci. Lizzie ukazuje, že mezi tím existuje normální lidský život.

Příběh Lizzie Velásquezové se stal známým nejen kvůli vzácné nemoci. Kdyby šlo jen o medicínskou zvláštnost, zůstala by pravděpodobně postavou z několika článků o genetice. To, co lidi zasáhlo, byla kombinace nemoci, veřejného ponížení a její reakce.

Internet umí být krutý právě tím, že člověka zbaví kontextu. Z obličeje udělá obrázek. Z obrázku vtip. Z vtipu davovou zábavu. Lizzie tomu dala zpátky lidský rozměr. Připomněla, že na druhé straně obrazovky není „obsah“, ale člověk. Někdo, kdo má rodiče, přátele, únavu, víru, strach i naději.

Její příběh zároveň ukazuje, že šikana nemusí vypadat jen jako fyzické násilí na školním dvoře. Může mít podobu sdílení fotky, výsměšného komentáře, memu nebo videa. Pro toho, kdo se směje, je to pár vteřin. Pro toho, kdo je terčem, to může být rána na roky.

Lizzie Velásquezová se mohla stát jen obětí jednoho nechutného internetového videa. Místo toho se stala ženou, která o šikaně mluví tak, že jí rozumí děti, rodiče i dospělí, kteří si sami nesou nějakou starou bolest.

Její život není pohádka o tom, že dobro vždycky snadno zvítězí. Je to spíš příběh o každodenním rozhodování. O tom, že člověk někdy nemůže změnit své tělo, minulost ani to, co o něm řekli druzí. Může ale postupně změnit význam, který tomu všemu dá.

Zdroje:

https://wave-network.org/inspiring-thursday-lizzie-velasquez/

https://atxwoman.com/2016/07/01/standing-motivation/

https://www.all.org/guest-commentary/the-secret-to-celebrating-gods-gift-of-life-lizzie-velasquezs-story

https://myhero.com/L_Velasquez_dnhs_kt_US_2015_ul

https://www.today.com/health/lizzie-velasquez-ugliest-woman-video-changed-my-life-better-t41361

https://www1.pluska.sk/soubiznis/zahranicny-soubiznis/pribeh-najskaredsej-zeny-sveta-geneticka-porucha-ju-znetvorila-nema-gram-tuku-a-takto-vyzera