Článek
Ještě před měsícem byla Madlenka obyčejné živé dítě, které milovalo rajčata a hrálo si s panenkami. Na začátku března se však jejím rodičům zhroutil svět. Malá vyrážka, kterou měla na těle, nebyla běžnou alergickou reakcí, jak si její otec Lukáš Přibyl původně myslel.
„Nepřisuzoval jsem tomu nějakou extra váhu, očekával jsem, že je to typicky z rajčat, protože rajčata miluje. Nicméně se ukázalo, že se nejedná o vyrážku, ale že se jedná o petechie, což je takový finální příznak absolutního nedostatku krevních destiček,“ vysvětluje tatínek.
Po vyšetření v nemocnici lékaři stanovili děsivou diagnózu - aplastická anémie. Jedná se o vzácné a závažné onemocnění, při kterém kostní dřeň přestává vytvářet dostatek červených a bílých krvinek i krevních destiček.
„Madlenka má onemocnění, které se nazývá těžká aplastická anémie. Znamená to, že v kostní dřeni se vlastně přestanou tvořit bílé krvinky, červené krvinky a krevní destičky, ale je to onemocnění velmi vážné a bez adekvátní léčby dlouhodobě neslučitelné se životem,“ popisuje vedoucí transplantační jednotky Fakultní nemocnice v Motole Renata Formánková.
Navzdory vážné nemoci si Madlenka udržuje obdivuhodně vysokou hladinu energie. „Ono to na ní skoro ani nepoznáte, čímž je to možná ještě záludnější. Byl jsem s ní třeba na oddělení a ona si hrála s panenkou. Až nepochopitelné, protože má v téhle chvíli hodnoty takové, že většina lidí by už spala a byla by taková hybernovaná,“ vypráví pan Přibyl.
Holčička nyní leží v nemocnici, kde je chráněna před jakoukoli infekcí. Její imunitní systém totiž přestal fungovat. Otec může za dcerou pouze v roušce, aby ji neohrozil. Lékaři zatím zkoušejí léčbu imunosupresivy, ale jedinou skutečnou nadějí je nalezení vhodného dárce kostní dřeně.
Nejprve se hledal dárce v rodině. Madlenka má tři sourozence, nicméně ani jeden z nich bohužel nemá potřebnou genetickou shodu. Šance, že bude sourozenec vhodným dárcem, je přitom 25 procent. Nyní lékaři pátrají po „genetickém dvojčeti“ v registrech dárců po celém světě.
„Hledání dárce je poměrně složitá věc, potřebujeme shodu deset z deseti v takzvaných genetických znacích imunity,“ vysvětluje Marie Kuříková, vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk IKEM. „Když ani otec, ani sourozenci nemají shodu, tak je to bezmoc. Já se snažím být táta, který celou rodinu chrání a otočí zeměkoulí, aby se otáčela na druhou stranu. Ale já nejsem schopen udělat víc,“ svěřuje se pan Přibyl s pocitem bezmoci.
Přestože je v českých registrech přibližně 170 tisíc dobrovolníků, zatím se nenašel nikdo, kdo by mohl Madlence pomoci. Institut klinické a experimentální medicíny (IKEM) proto uspořádal velký nábor nových dárců, který proběhl ve dnech 21. a 22. března. Zájem lidí pomoci malé Madlence byl enormní.
„Zájem je enormní, nemůžu ani říkat procenta, protože to jsou opravdu stovky přihlášek denně, běžně máme pár,“ řekla Marie Kuříková. Do pomoci se zapojila například i policie v Libereckém kraji a výzvy k registraci se šíří sociálními sítěmi.
Do registru se mohou zapsat zdraví lidé ve věku od 18 do 40 let (zůstávají v něm do 55 let včetně), kteří váží více než 50 kilogramů a mají v České republice platné zdravotní pojištění. Dárcem se mohou stát pouze lidé bez trvalé medikace a léčby (výjimkou je antikoncepce). Uchazeč musí být ochoten pomoci jakémukoli pacientovi nejen z ČR, ale i ze zahraničí, a musí být připraven podstoupit odběry krve a případná další vyšetření.
„Vstupní vyšetření opravdu toho člověka moc nezatíží, trvá to celé deset minut. Buď je to teda odběr jedné zkumavky krve, anebo právě ten stěr ze sliznice tváře,“ vysvětlila Marie Kuříková. Kvůli samotnému zápisu do registru zájemci do nemocnice ani nemusí. Důležité hodnoty se dají získat i ze stěru z úst, vše potřebné zašlou pracovníci registru domů.
Ze vzorku krve nebo slin odebraných při vstupu do registru se určí genetické znaky na bílých krvinkách (HLA). Výsledky testu se vloží do databáze. Pokud se zjistí, že se potenciální dárce v základních genetických znacích předběžně shoduje s pacientem, je pozván na další odběr krve a podrobnější testy, které upřesní míru shody s pacientem a zmapují aktuální zdravotní stav.
Je důležité vědět, že dárcovství kostní dřeně je dobrovolné, bezplatné a anonymní. Pravděpodobnost, že bude konkrétní dárce vybrán, není velká. V registru může být evidován řadu let, než se najde pacient se shodnými znaky v systému HLA. Nemusí k tomu dojít nikdy. Rozhodnutí stát se dárcem krvetvorných buněk však výrazně zvyšuje naději na záchranu lidského života.
Čas je však rozhodující. Madlence zbývá už jen několik týdnů na nalezení vhodného dárce. Podle informací bylo nutné najít dárce do šesti týdnů od diagnózy na začátku března, což znamená, že nyní se čas krátí. A nejde jen o ni. V České republice aktuálně čeká na transplantaci krvetvorných buněk dalších 12 dětí a 30 dospělých.
I když transplantace kostní dřeně může znít děsivě, ve skutečnosti je to často jediná šance na záchranu života. V Česku bylo touto metodou léčeno již více než 750 dětí, přičemž první transplantace byla provedena v listopadu 1989. V současné době podstupuje transplantaci kostní dřeně ročně asi 30 dětí.
Odborníci odhadují, že by bylo potřeba navýšit počet dobrovolníků v registru alespoň o 30 tisíc. K dnešnímu dni je v registrech po celém světě evidováno přes 42,5 milionu lidí, ale pro mnohé pacienty se stále nedaří najít vhodného dárce.
Zdroje:
