Článek
Čistě statisticky je pochopitelné, že valná většina výzkumů je vedena lidmi bez handicapu, nicméně tím nutně vzniká bias, se kterým je nutné pracovat.
Chci proto poukázat na výtky, které vůči ABA mají sami autisté, kteří jí prošli, a proč.
Porozumění autismu se v posledních letech konečně posouvá od původního narativu, že je autismus poruchou, onemocněním, které je třeba „spravit“ a „léčit“, k uvědomění si, že jde o neurodiverzitu - vrozený odlišný způsob „zadrátování“ mozku oproti neurotypické většině*. Tato odlišnost sama o sobě mnohdy nemusí být tím, co autistickým lidem komplikuje život. Často je to neporozumění společnosti, neinformovanost o tom, co autismus je, a stereotypy, že autista je buď Rain Man nebo člověk s mentálním postižením, ke kterému je třeba přistupovat po celý život jako k dítěti.
Ve veřejném prostoru naprosto chybí vysvětlení, že i ti autističtí lidé, kteří nejsou schopni komunikovat verbálně, mohou být schopni (a potřebovat!) komunikovat jinými způsoby. Autismus je spektrum, nikoliv škála od „méně autistického“ po „více autistického“. Kdyby bylo více propagovaných zdrojů osvěty, ideálně od autistických lidí samotných, spousta lidí by se cítila méně ztracená - od autistických dětí přes jejich rodiče až po lidi, kteří prožili prvních deset, dvacet, třicet let života bez toho, aby je někdo diagnostikoval a dostali tak vysvětlení, proč se odmala cítí „jiní“, „divní“ a odmítaní.
Možná to bude znít drsně, ale ABA je podobně funkční jako přeučování leváků na praváky a podobně traumatizující jako konverzní terapie queer osob. Snaží se „přeučit“ vrozené vlastnosti mozku a přimět člověka předstírat, že není tím, kým je, aby zapadal do většinové společnosti. Místo toho, abychom skutečně podle humanistických zásad nejen speciální pedagogiky hledali způsoby a cesty, jak se spolu naučit komunikovat, jak si dokázat porozumět bez ohledu na odlišnosti a jak využít, v čem je člověk silný, snaží se odstraňovat vlastnosti neurotypickými lidmi vnímané jako „nevhodné“ metodami, které se reálně používaly i v konverzní terapii. Zakladatel ABA Ole Ivar Lovaas tvrdil, že autistické děti nejsou lidmi v pravém slova smyslu, že je třeba je „naučit být lidmi“. Věřím, že tohle už si dnes nikdo nemyslí, a změnily se i metody, které na počátku obsahovaly i hladovění, neposkytování lásky, fyzické tresty nebo elektrošoky, ale princip ABA zůstává stejný. Vzít člověka a „spravit“ ho, aniž by byl brán ohled na jeho možnosti a důstojnost - odstranit z autistického člověka autismus, což může fungovat asi tak podobně, jako kdyby se někdo rozhodl vzít neurotypické dítě a udělat z něj autistu. Nedokážu si představit, že by tohle někomu prošlo - pravděpodobně by ho odsoudili za týrání. Zato opačně je to doporučované i lékaři - protože pak dítě bude údajně lépe fungovat ve společnosti, což pochopitelně rodiče chtějí.
Jenže ABA nezpůsobí, že autistické dítě bude „méně autistické“, ani „více funkční“, ani šťastnější. Způsobí to, že se naučí skrývat ty projevy chování, které jsou vnímané jako špatné, přestože jsou to pro něj přirozené způsoby komunikace nebo seberegulace (stimming - self-stimulating behavior). To vytváří vnitřní napětí, nemožnost vyjádřit svoje potřeby, pocit, že to, jaké je, je špatné, a musí to celý život maskovat - a tím u autistických dětí vznikají traumata a posttraumatické stresové syndromy. A posttraumatická stresová porucha bohužel není ojedinělým následkem ABA, jak uvádí například tyto studie:
https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/AIA-08-2017-0016/full/html
https://www.researchgate.net/publication/322239353_Evidence_of_increased_PTSD_symptoms_in_autistics_exposed_to_applied_behavior_analysis (fulltext)
https://link.springer.com/article/10.1007/s41252-021-00201-1 (fulltext)
Vyargumentované osobní postoje vůči ABA od autistických sebeobhájců najdeme třeba tady:
https://neurodivergentrebel.com/2020/11/25/does-aba-harm-autistic-people-my-top-5-objections-to-aba-for-autism/
https://neurodivergentrebel.com/2021/06/05/neurodiversity-disability-flexing-the-systems-instead-of-blaming-people-for-being-unable-to-fit-in/
https://neurodivergentrebel.com/2021/05/02/aba-is-abuse-yes-all-aba/
Konkrétně bych zdůraznila články Lyric Holmans. Pracuje se zvířaty a poukazuje na to, že některé metody používané v ABA na děti se už nepoužívají ani na psy, protože jsou považovány za neetické, a najít cestu komunikace je efektivnější:
https://neurodivergentrebel.com/2021/10/13/why-i-left-behaviorism-behind-quit-dog-training/, https://neurodivergentrebel.com/2021/05/20/too-cruel-for-dogs-but-okay-for-kids-behaviorism-gone-wrong/
https://www.facebook.com/neurodefiant/posts/403374960177585 - Sama je autistka, a zároveň má autistické dítě.
Jak by autistický člověk změnil postupy ABA?
http://www.thinkingautismguide.com/2019/05/behaviour-analysis-autistic-way.html
Co by autističtí lidé chtěli, aby jejich rodiče věděli?
https://bookshop.org/books/sincerely-your-autistic-child-what-people-on-the-autism-spectrum-wish-their-parents-knew-about-growing-up-acceptance-and-identity/9780807025680
A nejsou to jen sami autisté, kdo ABA metody kritizuje - pro změnu pohled rodiče:
http://www.thinkingautismguide.com/2020/10/why-no-autistic-child-should-be-in-aba.html
Častým argumentem zastánců je, že ABA má výsledky a je tzv. evidence based. Nicméně - účel nesvětí prostředky. Ano, ABA dokáže dítě přimět, aby se chovalo tak, jak jeho okolí vyžaduje, ale už nerozlišuje, jestli to dělá proto, že si uvědomuje proč, nebo to dělá automaticky pod vlivem stresu, což působí narůstání vnitřního tlaku, který často vede k tzv. „meltdowns“ - výbuchům vzteku či sebepoškozování.
Byť si to mnohdy rodiče myslí, nebo jim to tak je prezentováno, ABA není určitě jedinou možností, kterou mají, aby pracovali se svým autistickým dítětem. Nikdo z rodičů, kteří svoje děti dávají do ABA, a věřím, že ani sami behaviorální terapeuti, nechtějí dětem působit traumata, nechtějí jim ublížit. Věří, že jim pomáhají. Ale je to opravdu tak?
https://endseclusion.org/2020/10/10/questioning-the-evidence-behind-evidence-based-approaches/
https://autisticselfadvocatesagainstaba.wordpress.com/2020/04/13/problematic-and-traumatic-why-nobody-needs-aba/
https://www.youtube.com/watch?v=fBx2Ygo7SxQ
https://www.youtube.com/watch?v=Iw0Qxz2dKNo
Tady je několik videí z průběhu ABA, konkrétně okomentovaných z pohledu autisty, co je v nich problematického a traumatizujícího pro účastníka:
https://neuroclastic.com/invisible-abuse-aba-and-the-things-only-autistic-people-can-see/
ABA sice v dnešní době nevypadá stejně, jako když vznikala v padesátých letech - ale i nově vznikající texty postrádají zásadní informace o autismu. Například tato učebnice, kde nenajdeme ani slovo o konceptech neurodiverzity, dvojí empatie (autističtí lidé oproti známému stereotypu nepostrádají empatii, pouze ji projevují jinak než neurotypičtí lidé) nebo monotropismu (schopnosti se hluboce zaměřit pouze na jednu věc), což jsou všechno velké posuny v psychologickém výzkumu autismu poslední doby:
https://annsautism.blogspot.com/2021/08/the-new-aba-textbook-and-why-there-are.html
Nejsem si jistá, nakolik jsou tyhle informace, které jsem tu vypsala, rozšířené i v českém prostředí, protože sleduji primárně weby v angličtině. Nepochybuji, že i v ČR, stejně jako tam, dochází ke střetům ABA lobby a autistických sebeobhájců, takže vyslovit se proti této celosvětově rozšířené metodě není nejjednodušší:
https://www.facebook.com/NeurodivergentRebel/posts/446744626814505
A to platí, i když se snažíte měnit systém zevnitř jako pracovník, jak dokazuje tento pohled:
https://vividlyautistic.blogspot.com/2021/11/working-in-autistic-childhood-hell.html
A co tedy, když ne ABA?
To záleží, s čím konkrétně je potřeba dítěti pomoct. Autističtí lidé nepotřebují terapii „na autismus“, stejně jako neurotypičtí lidé se neléčí s tím, že nejsou autističtí. S dysgrafií, dyspraxií, dyslexií a dalšími poruchami řeči nebo motoriky mohou pomáhat specialisté. S potížemi v komunikaci prostředky alternativní a augmentativní komunikace (psaní, znakový jazyk, piktogramy), které často působí i jako prevence výbuchů, tzv. „meltdowns“, protože ty bývají mnohdy důsledkem toho, že dítě neví, jak komunikovat své potřeby nebo nepohodu. Na potíže se senzorickou senzitivitou dnes také existuje spousta pomůcek, od špuntů proti hluku až po antistresové deky nebo vesty.
https://autisticscienceperson.com/why-aba-therapy-is-harmful-to-autistic-people/
Jedním z funkčních konceptů je occupational therapy (do češtiny se to dá přeložit, ne úplně přesně, jako ergoterapie). Na příkladu dítěte, které nesnese džínovou látku, si můžeme ukázat zásadní rozdíl v přístupu:
Occupational therapy - pomůže ve spolupráci s rodičem a dítětem najít materiály, které mu nevadí, a oblečení, které dítěti nezpůsobuje senzorický diskomfort.
ABA - bude dítě učit nosit džíny, ať už pomocí negativního nebo pozitivního upevňování, bez ohledu na to, že je to pro něj nepohodlné - mozky autistů procesují senzorické vjemy jinak a pro některé děti může být kontakt s nepříjemnou látkou až bolestivý. Dítě se naučí nosit džíny a potlačovat svoje nepříjemné pocity.
https://www.uri.edu/tedx/talks/amy-laurent-rethinking-support-for-autistic-individuals
Další zdroje, které se nevešly dovnitř:
https://stopabasupportautistics.home.blog/2019/08/11/the-great-big-aba-opposition-resource-list/
http://annsautism.blogspot.com/2019/01/autism-some-vital-research-links.html
*proto také používám Identity First Language, který je v autistické komunitě široce preferovaný - „autistický člověk“, ne „člověk s autismem/PAS“, stejně jako bych nepoužila „člověk s neurotypicismem“ nebo „člověk s praváctvím“.
