Článek
„Řekli nám, že máme dva, možná tři roky,“ vzpomínala později jeho manželka Heather. „Nikdy jsme neměli mít děti. Přitom jsme pak byli spolu šestatřicet let.“
Perry Evans patřil mezi desítky tisíc obětí největšího medicínského skandálu v dějinách Velké Británie. Zemřel letos v dubnu ve věku šedesáti dvou let, pouhých pět týdnů předtím, než konečně vyšla zpráva, která potvrdila to, co oběti věděly celá desetiletí: šlo o tragédii, které se dalo vyhnout.
Krev vězňů a narkomanů za peníze
Od sedmdesátých let do začátku devadesátých dostávalo ve Spojeném království léčbu na bázi krevních přípravků přes 30 tisíc lidí. Převážně šlo o pacienty s hemofilií, vrozenou poruchou srážlivosti krve, ale také o ženy po porodu nebo lidi po operacích. Většina z nich neměla tušení, že preparát zvaný Factor VIII, který jim měl zachránit život, pochází z plazmy od desítek tisíc dárců najednou. Stačil jeden nakažený člověk a celá zásilka byla kontaminovaná.
Britská Národní zdravotní služba (NHS) nedokázala vyrábět dostatek vlastních krevních přípravků, tak je dovážela z USA. Tam za darování krve platili a dárci bývali často vězni a narkomani. Během jediné výroby se smíchala plazma až od šedesáti tisíc lidí. „Ekonomická strategie pro lidi na okraji společnosti,“ jak to později popsal jeden z amerických expertů.
V roce 1983 přišla varování v časopise The Lancet i od WHO, že pacienty s hemofílií je nutné upozornit na nebezpečí. Britský ministr zdravotnictví Kenneth Clarke ale téhož roku prohlásil v parlamentu: „Neexistuje jednoznačný důkaz, že se AIDS přenáší krevními produkty.“ Dovoz infikovaných přípravků pokračoval.
Páťáci jako pokusní králíci bez vědomí rodičů
Ještě horší příběh se odvíjel v internátní škole Lord Mayor Treloar College v Hamphsiru. Šlo o specializovanou školu pro děti s postižením, kde od padesátých let studovali i chlapci s hemofilií. Přímo ve škole fungovala NHS ošetřovna. Rodiče posílali děti do Treloara s nadějí, že jim tam poskytnou nejlepší možnou péči.
Místo toho se škola stala místem rozsáhlého lékařského výzkumu. Zpráva z vyšetřování uvádí, že od roku 1977 probíhal v Treloareu výzkum „v rozsahu, který nemá jinde obdoby“. Ze 122 žáků s hemofilií, kteří školu navštěvovali mezi lety 1970 a 1987, jich dnes žije jen třicet.
Gary Webster, jeden z přeživších, vypovídal při vyšetřování:
Upřímně si nevzpomínám na žádné informace o tom, že jsme součástí výzkumu nebo pokusů. Moji rodiče nikdy nebyli o ničem informováni. Vždycky nám připadalo, že jsme v nějakém podivném experimentu, protože jsme prostě nechápali, proč nám pořád cpou všechny ty injekce. V té době jsme nevěděli, jen jsme dělali, co nám řekli.
Předseda vyšetřovací komise, Sir Brian Langstaff, byl ve finální zprávě jednoznačný: „Žáci byli často považováni za objekty výzkumu, nikoliv v první řadě za děti, jejichž léčba by se měla zaměřovat výhradně na jejich nejlepší zájmy. Bylo to neetické a špatné.“
Lékaři v Treloareu dávali dětem více různých komerčních koncentrátů, ačkoli věděli, že nesou vyšší riziko nákazy. Rodiče nebyli informováni o rizicích virových infekcí. Nebyl od nich získán souhlas k různým typům léčby. „Jednoznačně neexistoval žádný obecný systém nebo proces pro informování rodičů o rizicích,“ píše zpráva.
Další z přeživších, Richard Warwick, později uvedl, že pokusy, které probíhaly v Treloareu, „možná porušovaly Norimberský kodex“ – tedy mezinárodní pravidla pro lékařské experimenty přijatá po druhé světové válce.
Stigma horší než nemoc sama
Perry Evans se v roce 1985 dozvěděl svou diagnózu HIV. Lékaři mu dávali dva roky. O pět let později zjistil, že má i hepatitidu C. Jenže Perry se přes všechny prognózy nevzdal. V roce 2002 dostal rakovinu související s AIDS a přežil. V roce 2008 upadl do kómatu na deset dní, nikdo nečekal, že se z toho dostane a přežil.
V roce 1987, jen dva roky po diagnóze, poznal Heather. „Lékaři se ji snažili odradit, aby si mě nevzala,“ vzpomínal Perry. Přesto se v roce 1988 vzali. Říkali jim, že nikdy nebudou mít děti. V roce 1999 ale přišel průlom, léčba zvaná „promývání spermií“, kdy se tekutina kolem spermie, na kterou se HIV zachycuje, oddělí od samotné spermie. Díky tomu se v roce 2001 narodil syn Isaac a v roce 2005 dcera Cerian.
Mnozí z nakažených byli nuceni svou diagnózu tajit. Konzultanti jim radili nikomu o HIV neříkat. Lidé s hemofílií se začali bát odhalit své onemocnění kvůli strachu ze stigmatu a diskriminace. Některé rodiny čelily naprosto hroznému zacházení – přišly o práci, musely opustit své domovy. „Mnozí nakažení nebo postižení skandálem to dodnes drží v tajnosti,“ uvádí Haemophilia Society.
Stigma AIDS bylo v osmdesátých letech na vrcholu. Ade Goodyear, další z absolventů Treloara, vzpomíná: „Dopad byl jako bomba. Dostali jsme dva roky života – měli jsme umřít, a většina z nás umřela.“
Pro rodiny to znamenalo roky nejistoty, strachu, sociální izolace. Perry Evans popisoval při vyšetřování, jak mu nemoc zasáhla do každého aspektu života. Měl celý život zápal plic, infekce, trpěl vedlejšími účinky experimentálních léků. Ale nikdy se nevzdal.
Padesát let mlčení a ničení důkazů
Britská vláda o problému věděla už v osmdesátých letech. Někteří političtí činitelé a lékaři varovali. Lord Owen, který byl ministrem zdravotnictví v letech 1974 až 1976, řekl v roce 1990: „Vidím, proč by někteří lidé nebyli rádi, kdyby se všechna fakta odhalila, protože to ukáže nedbalost.“
Dokumenty ale začaly mizet. V roce 2019 se zjistilo, že zaměstnanci ministerstva zdravotnictví a sociální péče vzali z archivů asi 450 dokumentů a nevrátili je, což vyvolalo u aktivistů obavy z utajování. Zpráva z vyšetřování pak uvádí, že vláda a NHS se po desetiletí pokoušely „skrývat pravdu“.
Premiérka Theresa May oznámila nezávislé veřejné vyšetřování až v roce 2017, po letech rostoucího tlaku od aktivistů a poslanců. Vyšetřování trvalo šest let.
Finální zpráva vyšla 20. května 2024. Má přes 2500 stran a jasně uvádí: šlo o „nejhorší lékařskou katastrofu v historii NHS“. Tehdejší premiér Rishi Sunak nazval den zveřejnění zprávy „dnem hanby“. Omluvil se za „desetiletí morálního selhání“ a slíbil „komplexní odškodnění, ať to bude stát cokoliv“. Vláda vyčlenila 11,8 miliardy liber na odškodnění obětí, jeden z největších kompenzačních programů v britské historii.
Oběti, které se pravdy nedožily
Perry Evans dal svou výpověď vyšetřovací komisi v květnu 2019, v první den slyšení. Mluvil o tom, jak rád hrával kriket, jak se cítil zdravý. Jak mu nemoc zničila skoro všechno. V roce 2019, jen několik měsíců po výpovědi, dostal mrtvici. Jeho zdraví se od té doby zhoršovalo.Zemřel přesně pět týdnů před zveřejněním finální zprávy.
Heather seděla v sále s fotografií svého manžela na vedlejším sedadle. „Můj první pocit ten den byl zklamání, že Perry to nestihl. Ale zároveň jsem nesmírně vděčná, že zpráva konečně vyšla.“
Perry není jediný, kdo se pravdy nedožil. Celkem už zemřelo přes tři tisíce lidí. Každý týden umírají další. „Mnozí z našich přátel měli děti a bylo těžké smířit se s tím, že to pro nás není možnost,“ vzpomínala Heather. Ale díky pokroku vědy se jim nakonec narodily dvě děti. Perry je viděl dospět. „Bylo tolik zdravotních krizí a Perry se z nich pokaždé vzpamatoval – znovu a znovu a znovu. Proto je jeho smrt pro nás stále šokem.“
Isaac má dnes dvaadvacet, Cerian devatenáct. Oba vyrostli s vědomím, že jejich otec přežil něco, co by ho mělo zabít už před jejich narozením. „Perry psal Isaakovi dopisy, které měl otvírat na narozeniny a jiné významné dny, protože se bál, že to nepřežije,“ říká Heather. „Ale přežil to. Viděl obě děti dospět.“
Škola plná prázdných míst
Absolventi Treloaru, Ade Goodyear, Steve Nicholls, Gary Webster, Richard Warwick a Lee Moorey, se v květnu 2024 vrátili do své staré školy. Pro Leeho to byla první návštěva od té doby, co mu bylo čtrnáct. Bylo to pro něj příliš bolestivé. Lee potkal svou budoucí ženu ve škole. Zemřela začátkem 2000.
„Pouta a přátelství, která se tu vytvořila, byla víc než normální kamarádství,“ říká Steve Nicholls. Pro mnoho dětí byl Treloar záchranou. Ade Goodyear vzpomíná, jak byl dřív šikanovaný, jak mu jeden kluk zlomil ruku, „protože chtěl vidět, co se stane, když udeříte hemofilika“. V Treloareu konečně mohl běhat, hrát fotbal, mít přátele.
A pak přišly infekce a smrt. Jedna za druhou.
V kapli školy jsou pamětní okna s jmény všech, kdo zemřeli. „Tehdy jsme si slíbili, že to dotáhneme do konce,“ říká Steve. „Pokud tu bude někdo z nás, zjistíme pravdu. Proto jsme dnes tady.“
Proč to trvalo tak dlouho
Podobné skandály s kontaminovanou krví se staly i v jiných zemích – USA, Francii, Japonsku, Irsku. Všude jinde proběhla vyšetřování a odškodnění mnohem dříve. Irsko vyplatilo kompenzace už před dvaceti lety a zavedlo dokonce vládou garantované pojištění a prioritní přístup ke zdravotní péči.
Británie čekala půl století.
První platby kompenzací začaly v prosinci 2024. Do května 2025 bylo vyplaceno téměř 100 milionů liber, přes 1,2 miliardy liber v předběžných platbách. Většina obětí ale stále čeká. Mnozí žijí na hranici chudoby, nemohou pracovat, jejich životy jsou zničené.
„Cítím se hrozně, že tu Perry není, aby to viděl,“ říká Heather. Ale je tu jeho syn, jeho dcera, jeho příběh. A je tu konečně i pravda, černé na bílém: nejhorší lékařská katastrofa v historii NHS byla katastrofou, které se dalo vyhnout.
Zdroje:
