Článek
UCLA Medical Center, univerzitní nemocnice v Los Angeles, patří mezi nejlepší pracoviště v USA pro experimentální neurochirurgii. Ale i tam byl tento zákrok úplně nový. Rodina z guatemalského venkova by takovou částku nikdy nezaplatila. Nešlo o grant, výzkum ani experiment. Šlo o soukromé rozhodnutí jednoho člověka.
Dívky se jmenovaly Maria de Jesus a Maria Teresa Quiej-Alvarez. Letos jim bude pětadvacet let. Žijí v Kalifornii, každá v jiné rodině, s rozdílným zdravotním stavem i budoucností. Bez operace by pravděpodobně zemřely ještě před druhými narozeninami.
Dívky, které se neměly dožít dospělosti
V červenci 2001 se v malé guatemalské vesnici narodila dvojčata spojená hlavou, což je jeden z nejvzácnějších typů siamského spojení. Vyskytuje se zhruba jednou na 2,5 milionu živě narozených dětí. Spojení hlavy často znamená sdílené cévy, mozkové struktury a extrémně vysoké riziko úmrtí.
V Guatemale neexistovalo zařízení, které by podobný zákrok dokázalo provést. Když bylo dvojčatům jedenáct měsíců, dostala se do Los Angeles díky neziskové organizaci Mending Kids International.
Neurochirurg Jorge Lazareff osobně odletěl za rodiči, aby jim vysvětlil, že zákrok není povinný ani rutinní. „Řekl jsem jim, že to dělat nemusíme. Že riziko je obrovské. Že to nikdo před námi neudělal,“ vzpomínal později.
Rodiče trvali na tom, že chtějí dát dcerám šanci.
Operace, která nebyla v učebnicích
Šestého srpna 2002 začala operace, na kterou se tým více než padesáti specialistů připravoval půl roku. Původní odhad byl patnáct hodin. Nakonec trvala třiadvacet.
Podle plastického chirurga Henryho Kawamota Jr. tehdy v odborné literatuře téměř neexistovaly postupy pro oddělení siamských dvojčat spojených hlavou. Lékaři museli vytvořit vlastní operační plán.
Dívky sdílely cévní systém i část mozkové tkáně. Během zákroku došlo u Teresity ke krvácení do mozku a musela podstoupit dalších pět hodin operace. Účastnilo se pět neurochirurgů, pět plastických chirurgů, deset anesteziologů a desítky dalších zdravotníků.
„Proběhlo to přesně podle plánu,“ řekl Kawamoto. „Ale byl to plán, který vznikal za pochodu.“
První chvíle jako dvě
Ještě před operací položila jedna ze sester do jejich postele zrcadlo. Poprvé v životě se mohly navzájem vidět. Teresita zvedla ruku nad hlavu, jako by se chtěla dotknout tváře, kterou do té doby znala jen pocitově.
Po oddělení už mohly sedět proti sobě. Dvě hlavy. Dva pohledy. Dva samostatné nervové systémy.
„Do té chvíle jsme pracovali s jedním tělem a dvěma životy,“ řekl Lazareff. „Po operaci jsme měli dva jednotlivce. Josii a Teresitu.“
Byl to zlom medicínský i existenciální.
Návrat, který nevyšel
V květnu 2003 se dívky vrátily do Guatemaly. Vesnice je vítala jako zázrak. Po čtyřech měsících ale obě vážně onemocněly. Teresita dostala meningitidu – infekci mozkových blan, která u ní způsobila trvalé neurologické poškození.
Bylo zřejmé, že jejich zdravotní stav přesahuje možnosti místního zdravotnictví. Dvojčata se musela vrátit do USA.
Tím skončila možnost, že by vyrůstaly ve své rodné zemi.
Dva domovy, jedna podmínka
Josii adoptovala dobrovolnice Jenny Hull, Teresitu rodina Cajasů. Adopce byla podmíněna neobvyklou dohodou: rodiny se od sebe nesmějí odstěhovat dál než dvacet mil.
Dívky vyrůstaly odděleně, ale v těsném kontaktu. Vídají se několikrát týdně. Každou neděli společně volají biologickým rodičům do Guatemaly.
Dva životy, které nejsou stejné
Meningitida zanechala Teresitu těžce postiženou. Nemluví, nechodí, používá invalidní vozík a vyžaduje nepřetržitou péči. Její adoptivní rodina ji popisuje jako „centrum radosti“ jejich domova, ale realita je taková, že bez specializované péče a finančních prostředků by její život nebyl možný.
Josie je mobilnější. Vystudovala střední školu a založila neziskovou organizaci Once Upon a Room, která pomáhá zkrášlovat nemocniční pokoje dětem po celé USA. Má epileptické záchvaty a celoživotní zdravotní omezení, ale vede relativně samostatný život.
Tajný dárce
Financování operace zůstalo anonymní až do roku 2011, kdy se na oslavě jejich desátých narozenin objevil Mel Gibson. Teprve tehdy vyšlo najevo, že zákrok zaplatil on a jeho rodina. Nešlo o jednorázový dar – dlouhodobě podporovali organizaci Mending Kids a dětskou péči.
V roce 2004 Gibson daroval dalších deset milionů dolarů UCLA a Cedars-Sinai na léčbu dětí ze zahraničí.
V době, kdy operaci financoval, byl Gibson na vrcholu kariéry. O pár let později, když přišel na oslavu v Malibu, jeho veřejná pověst byla zmítána skandály. Ale dívky, které pomohl zachránit, žily. To bylo to jediné, co se v tu chvíli měřilo.
Co ten příběh opravdu říká
Příběh Josie a Teresity se často vypráví jako triumf moderní medicíny. Je ale i připomínkou něčeho méně pohodlného: že jejich životy pokračují jen díky kombinaci náhody, peněz a výjimečné lékařské infrastruktury.
Bez amerického zdravotního systému, bez milionové filantropie a bez trvalé podpory by dnes nežily. Ne proto, že by jejich život neměl hodnotu, ale proto, že svět hodnotu života stále měří podle místa narození a dostupných zdrojů.
Kolik dalších dětí s tímto nebo jiným postižením se narodilo od roku 2001 v Guatemale, Bangladéši, Kongu nebo jinde? Kolik z nich zemřelo, protože žádný herec nezaplatil jejich operaci? Kolik rodin dostalo odpověď: "Je nám líto, ale tohle si nemůžete dovolit"?
Operace byla úspěšná. Cena byla zaplacena. Ale otázka, kdo má na podobnou šanci nárok, zůstává.
Josie a Teresita dnes žijí. Ne jako zázrak. Ale jako důkaz toho, že život někdy pokračuje jen proto, že si ho někdo může dovolit zachránit.
Co jsou siamská dvojčata?
Siamská dvojčata nebo též srostlice jsou jednovaječná dvojčata, která jsou vrozeně srostlá v určitých stejných partiích těla. Spojena mohou být v různých částech těla – nejčastěji v hrudníku nebo břiše, velmi vzácně v oblasti hlavy. Vznikají při nedokonalém rozdělení oplodněného vajíčka a vyskytují se přibližně u jednoho z 50 000 až 60 000 porodů
Přežití: Asi 60 % siamských dvojčat je mrtvě narozených nebo zemře krátce po porodu. Ženy mají třikrát větší šanci přežít než muži.
Typologie siamských dvojčat a jejich spojení:
- Torakopagové (nejčastější): Spojení v oblasti hrudníku
- Omphalopagové: Spojení v oblasti břicha
- Kraniopagové (nejméně časté): Spojení v oblasti hlavy
- Parasitické: Jedno dvojče je menší a závislé na druhém
Oddělení kraniopagových dvojčat je jednou z nejnáročnějších operací v dětské chirurgii. Od první dokumentované úspěšné separace v roce 1953 bylo provedeno méně než 200 pokusů. Míra úspěchu se postupem času zlepšila díky pokrokům v zobrazovacích technikách.
Zdroje:
