Článek
Justina Pelletierová byla jako každá jiná dívka z předměstí. Sbírala plyšové žirafy, poslouchala Taylor Swift a závodně bruslila pod vedením své matky, která byla sama šampionkou. Pak ale přišly bolesti břicha a zažívací potíže, které její život nasměrovaly nečekaným směrem.
Péče pod kontrolou státu
V roce 2013 lékaři z bostonského Tufts Medical Center Justině diagnostikovali mitochondriální nemoc, vzácnou genetickou poruchu, která ovlivňuje fungování buněk. Justina trpěla svalovou slabostí a neurologickými problémy, její stav se navíc neustále zhoršoval. „Měla jsem pocit, jako by se mi trhalo břicho,“ vzpomínala později Justina v rozhovoru pro dokumentární sérii streamovací služby Peacock z roku 2022. Rodiče, Lou a Linda Pelletierovi, ji v únoru 2013 uprostřed sněhové bouře rychle odvezli do bostonské dětské nemocnice. Když dorazili, Justina už stěží polykala jídlo a měla potíže mluvit. Lékaři v dětské nemocnici ale rodičům nabídli zcela jinou diagnózu: Justina podle nich netrpí mitochondriální nemocí, ale somatoformní poruchou, její nemoc byla údajně psychického původu a všechny fyzické projevy existovaly jen „v její hlavě“. Nemocnice oznámila, že Justina přestane dostávat léky na mitochondriální onemocnění a také že jí přestanou podávat léky proti bolesti.
Zmatení a šokovaní rodiče odmítli souhlasit. Lou Pelletier se rozhodl dceru z nemocnice odvézt, ale ochranka jim zablokovala cestu. Stát Massachusetts následně převzal nouzovou péči o Justinu s podezřením na „zdravotní týrání“ ze strany rodičů. „Ani jsme se nemohli rozloučit,“ řekl později otec Lou v rozhovoru pro časopis Rolling Stone, který detailně mapoval celý případ.
Justinu přeložili na psychiatrické oddělení Bader 5, kde se její stav podle rodiny rychle zhoršoval. Sotva chodila, nemohla mluvit a v žaludku jí píchalo, jako by v něm měla nože. Podle Justiny jí lékaři nevěřili, že skutečně trpí bolestmi. V žalobě, kterou rodina později podala, popisovali, jak ji personál nechával hodiny čekat na chodbách nebo v koupelnách. Justina tvrdila, že při pokusech o chůzi občas upadla a někteří zaměstnanci nemocnice se jí kvůli tomu smáli. Když ji pak vezli na vozíku, nohy se jí vlekly po podlaze tak nešťastně, že se jí podle jejích slov strhly nehty na nohou. Rodičům byly povoleny jen dvacetiminutové telefonáty a jedna hodinová návštěva týdně. Jejich komunikace byla pečlivě sledována nemocničním personálem, takže se Justina bála otevřeně mluvit o tom, co prožívala, a proto tajně pašovala vzkazy své rodině.
Jednoho odpoledne, když Linda Pelletierová otevřela blahopřání od dcery, vypadl z obálky malý origami věštec. Jakmile ho rozložila, celá ztuhla. Na papíře bylo písmem tak drobným, že ho sotva dokázala přečíst, napsáno: „Mučí mě.“
Pelletierovi začali veřejně bojovat za návrat dcery domů. Když se případ dostal do médií, soudce rodině nařídil, aby se veřejně nevyjadřovala. Pro rodinu to byl šok, kterému nemohli uvěřit. Jejich dcera byla držena v nemocnici proti jejich vůli a oni neměli žádnou možnost, jak zasáhnout. Pelletierovi se nakonec obrátili na reverenda Patricka Mahoneyho z Křesťanské obranné koalice, který jim pomohl rozjet internetovou kampaň za propuštění Justiny.
O případ se začal zajímat i Martin Gottesfeld, třicetiletý odborník na počítačovou bezpečnost, který sám sebe viděl jako aktivistu bojujícího za práva dětí. Gottesfeld se rozhodl pro radikální krok: zaútočil na počítačové systémy nemocnice v době, kdy vrcholila jejich každoroční charitativní sbírka. Později vysvětlil, že jeho hlavní motivací bylo zabránit tomu, aby dívka zemřela. Útok dočasně vyřadil webové stránky nemocnice a podle jejího prohlášení způsobil škody ve výši 600 000 dolarů. Přestože útok neměl za následek žádné škody na zdravotnických záznamech, vyvolal o případu velký mediální zájem. Příběh se dostal na titulní stránky novin a do národních televizních zpráv, což vyvinulo nový tlak na soudy a úřady. Veřejnost se rozdělila. Část lidí považovala nemocnici a soud za instituce jednající v nejlepším zájmu dítěte, jiní v případu viděli znepokojivý zásah státu do rodičovských práv.
V únoru 2016 se Gottesfeld pokusil uprchnout na plachetnici na Kubu. Kvůli poruše musel vyslat nouzový signál, a po záchraně výletní lodí Disney byl při příjezdu do přístavu v Miami zatčen federálními agenty. V roce 2017 pak stanul před soudem, kde čelil obvinění podle zákona o počítačových podvodech a zneužití z dob Reaganovy administrativy. Soudní řízení se protáhlo o další dva roky a v roce 2019 padl rozsudek, podle kterého dostal deset let vězení a pokutu 200 000 dolarů. Trest byl sice přísný, ale Gottesfeld dál věřil, že udělal správnou věc. V rozhovoru pro Rolling Stone připustil, že dopad jeho činů byl nakonec větší, než čekal.
Zadržena systémem
Po měsících bezmoci se Justina rozhodla jednat a s pomocí své starší sestry Jessicy natočila telefonem krátké video, které se v červnu 2014 objevilo na facebookové stránce ‚Zázrak pro Justinu‘.“ Ve videu Justina sedí v pruhovaném invalidním vozíku, mne si své hubené nohy a roztřeseným hlasem prosí soudce, aby změnil své rozhodnutí, protože chce být zase se svou rodinou a přáteli. Video se rychle rozšířilo po sociálních sítích a zasáhlo tisíce lidí. „Dokážete to, vy o tom rozhodujete. Prosím, nechte mě jít domů,“ řekla.
Její prosba nakonec přinesla výsledky a 17. června 2014 v případu došlo k nečekanému zvratu. Úřad DCF překvapivě doporučil Justinino propuštění a soudce Johnston, který měsíce vzdoroval tlaku rodiny i veřejnosti, konečně ustoupil a změnil svůj názor. Oficiálně to zdůvodnil tím, že se okolnosti změnily. O den později vzal otec Lou svou dceru do náruče a vynesl ji z invalidního vozíku až ke dveřím jejich domu. Po návratu domů byla Justina šťastná, že je zase se svou rodinou. Po šestnácti měsících se mohla vrátit k normálnímu životu.
Rodina v únoru 2016, téměř dva roky po návratu Justiny, podala na nemocnici kvůli zanedbání péče a porušení občanských práv žalobu. Proces trval pět týdnů a skončil 20. února 2020. Porota nakonec rozhodla, že dětská nemocnice v Bostonu v jejím případě nepochybila. Nemocnice pak v prohlášení zdůraznila, že vždy jednala v nejlepším zájmu každého dítěte a že rozhodnutí poroty potvrdilo její přesvědčení o kvalitě poskytnuté péče.
Zdravotní následky
Justina mezitím dál bojovala se svými zdravotními problémy, které postupem let ještě zesílily. V říjnu 2021, ve svých 22 letech, prodělala mrtvici, která ji znovu připravila o schopnost chodit a výrazně ovlivnila její řeč. Matka toto období popsala jako extrémně děsivé. I přes všechny zdravotní problémy se Justina nevzdává. Po mrtvici začala podstupovat intenzivní fyzioterapii a doufá, že bude jednou opět chodit. Věnuje se také adaptačnímu lyžování a snaží se žít co nejnormálnější život.
V dokumentu streamovací služby Peacock z roku 2022, který vznikl, když bylo Justině 23 let, se poprvé veřejně vyjádřila k pobytu v nemocnici. Prohlásila, že se jí tam nelíbilo a že to pro ni bylo těžké a osamělé období. Genetik Dr. Richard Boles v dokumentu vysvětlil, že analýza DNA Justiny potvrdila, že trpí složitou formou mitochondriální nemoci. Upozornil ale i na to, že u mnoha pacientů s touto nemocí se objevuje i určitá úroveň somatoformní poruchy, jelikož nemoc zasahuje do jejich nervového systému.
V červnu 2020 Justina úspěšně dokončila střední školu a navzdory následkům mrtvice se začala věnovat adaptačním sportům. Její případ se zároveň stal impulzem pro návrh zákona, který má lépe chránit práva rodičů při rozhodování o léčbě jejich dětí.
