Článek
Představte si, že je vám čtrnáct let. Jste plní života, máte sny, kamarády, první lásky. Jednoho pošmourného rána v Seattlu v roce 2003 vstane Amanda Wu z postele. Cítí se divně. Není to únava po probdělé noci. Je to tíha, která jí sedí na víčkách, mlha, která jí zahaluje mozek. Jde do kuchyně, kde její matka Carol dělá snídani. Amanda si sedne ke stolu, ale jídla se nedotkne. Jen zírá do prázdna.
Její otec Peter se jí na něco zeptá. Amanda neodpoví. Místo toho zívne. Je to zívnutí, které vychází z hloubi její bytosti. Položí hlavu na stůl a usne. Přímo mezi talíře s lívanci. Rodiče se zasmějí. „Asi se v noci učila,“ pomyslí si. Nechají ji spát.
Ale Amanda se neprobudí za hodinu. Neprobudí se ani odpoledne. Spí celý den. Když ji matka večer burcuje, aby se šla umýt, Amanda otevře oči, ale nikdo v nich není. Její pohled je skelný, prázdný. Mluví, ale její hlas zní jako z dálky, jako by mluvila ze dna studny. Chová se jako malé dítě. Breptá nesmysly, chce jíst jen sladkosti, je podrážděná. A pak zase usne.
Tohle nebyl jen špatný den. Byl to začátek noční můry, která měla trvat roky. Amanda Wu, stejně jako její sousedka Alanna Wong a dívka z Pensylvánie Nicole Delien, se stala obětí jedné z nejtajemnějších neurologických poruch na světě: Kleine-Levinova syndromu (KLS), lidově zvaného syndrom Šípkové Růženky.
Život ve spánku
KLS je nemoc, která postihuje přibližně jednoho člověka z milionu. Většinou útočí na teenagery. Z ničeho nic, bez varování, upadne zdravý člověk do stavu hypersomnie. Spí 18, 20, někdy i 23 hodin denně. Zbylé hodiny, kdy je „vzhůru“, se nachází ve stavu podobném transu.
Lékaři tento stav popisují jako derealizaci. Pacient vnímá svět kolem sebe jako sen, jako film, který sleduje přes matné sklo. Zvuky jsou tlumené, barvy vybledlé. Pacienti často nepoznávají své blízké, ztrácejí zábrany. Mohou se přejídat (hyperfágie) nebo vykazovat hypersexuální chování, protože část mozku, která kontroluje pudy, je „vypnutá“.
Pro Amandu a její rodiče začalo zoufalé kolečko po doktorech. Praktický lékař si myslel, že bere drogy. „Udělejte jí testy na marihuanu, na heroin,“ radili. Všechny testy byly negativní. Psychiatr tvrdil, že je to deprese. Nasadil jí antidepresiva. Nepomohla. Amanda spala dál.
Její matka Carol prožívala peklo. Viděla, jak její dcera mizí před očima. Vzpomíná na moment, kdy Amandu našla v koupelně, jak zírá do zrcadla a ptá se: „Mami, jsem to já? Jsem naživu?“ Amanda si nebyla jistá svou vlastní existencí.
Detektiv doktor
Zlom přišel až po měsících, kdy se dostali k specialistovi, neuroradiologovi Dr. Barneymu Hughesovi v Seattlu. Dr. Hughes nebyl jen lékař, byl to člověk, který naslouchal. Když viděl Amandu, jak se v ordinaci hroutí únavou, jak má mastné vlasy a kruhy pod očima, neviděl feťáka. Viděl pacienta s poruchou hlubokých mozkových struktur.
Vysvětlil rodičům, co se děje v Amandině hlavě. Lidský mozek má centra, která řídí bdělost a spánek – thalamus a hypothalamus. U pacientů s KLS tato centra z neznámého důvodu „zkolabují“. Přestanou dostávat dostatek krve, sníží se jejich aktivita. Je to, jako by někdo v hlavě vypnul hlavní jistič. Mozek přejde do nouzového režimu. Vypne všechno, co není nezbytné pro přežití – emoce, vyšší kognitivní funkce, paměť. Nechá běžet jen základní funkce: dýchání, trávení, spánek.
Dr. Hughes popsal stav jako „vracející se bouři“. Epizoda KLS přijde, trvá týdny nebo měsíce a pak odezní. Pacient se „probudí“ a je zcela normální. Je chytrý, vtipný, aktivní. Ale nepamatuje si nic z doby, kdy byl nemocný. Má v paměti černou díru. A co je horší – nikdy neví, kdy bouře přijde znovu.
Ztracené mládí Alanny Wong
Příběh Amandy není ojedinělý. Jen o pár bloků dál ve West Seattlu žila Alanna Wong. Byla to hvězda školního tenisového týmu. Jednoho dne, když jí bylo sedmnáct, ji našli spát na podlaze školních záchodků. Mysleli si, že omdlela. Ale ona jen… usnula.
Pro Alannu byl průběh nemoci ještě dramatičtější. Její epizody byly tak dlouhé a časté, že se slévaly v jeden nekonečný, mlhavý sen. Když se konečně probrala do plného vědomí a nemoc začala ustupovat, bylo jí devatenáct.
Podívala se do zrcadla a nepoznala se. Dívka, která se na ni dívala, byla starší. Její kamarádi už byli na vysoké škole. Její lásky si našly jiné partnerky. Svět se posunul o dva roky dopředu, ale Alanna zůstala zaseknutá v čase. „Je to jako by mi někdo ukradl život,“ řekla později v rozhovoru. „Usnula jsem jako dítě a probudila se jako dospělá, ale bez těch zkušeností, bez těch vzpomínek.“
Krutá daň za spánek
Kleine-Levinův syndrom není smrtelný v pravém slova smyslu. Pacienti neumírají na selhání orgánů. Ale nemoc zabíjí jejich sociální život. Ničí jejich vzdělání, jejich vztahy, jejich sebevědomí. Jak můžete chodit do školy, když nevíte, jestli zítra neusnete na měsíc? Jak si můžete najít práci? Jak si udržet partnera?
Nicole Delien z Pensylvánie, další známá pacientka, prospala 64 dní v kuse. Zmeškala Vánoce, Díkůvzdání, narozeniny. Její rodina se naučila žít v tichu, chodit po špičkách, krmit ji tekutou stravou, zatímco ona spala hlubokým, bezesným spánkem.
Medicína zatím nemá na KLS lék. Lithium, lék používaný u bipolární poruchy, pomáhá některým pacientům snížit frekvenci epizod. Stimulancia mohou pomoci udržet je vzhůru, ale neodstraní pocit derealizace – pacient je sice vzhůru, ale stále se cítí jako „zombie“.
Jedinou nadějí pro pacienty jako Amanda a Alanna je čas. KLS má tendenci s věkem „vyhořet“. Po osmi, deseti, někdy patnácti letech se epizody stávají kratšími a méně častými, až zmizí úplně. Ale ty ztracené roky jim už nikdo nevrátí. Jsou to léta ukradená Šípkovou Růženkou, která nepřinesla krásu a romantiku, ale jen prázdnotu a zapomnění.
Tito mladí lidé jsou hrdinové. Ne proto, že bojují s drakem, ale proto, že bojují o svou vlastní identitu v boji, který se odehrává v tichu jejich vlastních ložnic, zatímco svět venku běží dál bez nich.
Zdroje
KLS Foundation - Media Stories: https://klsfoundation.org/media-stories-about-kls/
She lives your worst nightmare times 10: https://www.westsideseattle.com/robinson-papers/2008/12/22/she-lives-your-worst-nightmare-times-10
People - Woman with Sleeping Beauty Syndrome: https://people.com/health/woman-sleeping-beauty-syndrome-kls/
Kleine-Levin Syndrome - Rare Disease Database: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9280788/
Alanna Wong's story on Global Genes: https://globalgenes.org/blog/alanna-wong-kleine-levine-syndrome-patient-invited-doctors-1119/
