Článek
Demence, práce se starými lidmi, péče a naprosté zoufalství z toho, jak se nám vzdalují. Běžíme podél tekoucí vody, učíme se, co ovlivňuje proud a kvalitu vody, ale nestíháme. Zastavme se u několika bodů, které se z onoho proudu vynořují, často bez povšimnutí nebo porozumění.
Na začátek vás provedu malým cvičením, jakým nám bylo kdysi téma představeno: Uklidněte se, soustřeďte a zavřete oči (až po přečtení návodu, prosím). Jste v nějakém bytě, obvykle zařízeném obýváku, vůbec nevíte, co tam děláte. Bojíte se i sednout, aby vás někdo nevyhodil. Přichází nějaká žena, tváří se vlídně, ale vy skoro nechápete, co říká a celé je vám to nepříjemné. Kdo je to, co s vámi zamýšlí? Je to v pořádku? Můžete už odejít? Jak se dostanete domů? Žena sice vypadá vlídně, ale celé je to tak divné, že tomu nemůžete věřit. Je to past? Měli byste utéct.
Pokud jste se dobře soustředili, pocítili jste strach, nespokojenost, možná i paniku. Jenže vy jste v oné představě doma, ve svém obýváku, zmodernizovaném tak před patnácti, dvaceti roky. Ta žena je vaše dcera, která za vámi chodí několikrát v týdnu, jenže vypadá jinak, než před dvaceti roky. Mluví jako vždycky, ale vy v té úzkosti nerozumíte, protože i váš sluch zeslábl a nedokážete se v tom neznámém prostředí na její řeč soustředit.
Vítejte ve své možné budoucnosti, v běžném dni člověka s demencí, ponořeného v daném příapadě do minulosti staré dvacet roků, neboť zbytek života směrem do přítomnosti je vymazán.
Logicky tedy nemáte šanci poznat věci, které jsou novější, ovládnout spotřebiče, ale i nová zavírání oken, dveří, nové baterie v koupelně. Ano, leccos potřebujete denně a cvik dělá mistra, ale demence je mrcha, člověk může najednou ztuhnout a neví si rady. Jako kdyby se mu najednou z hlavy vykouřilo, co a proč dělá, jak pokračovat v činnosti. Platí to u každodenní činnosti, třeba i u oblékání. Zarazí ho jakákoliv maličkost, odlišnost od toho, co očekával. Třeba jiné zapínání, barva - po uvědomnění si neznámého a zastavení procesu je najednou zcela bílo. Bez pomoci stojí, ani se nehne. Nebo jde potom dělat něco jiného, co mu mozek podstrčí jako možnost. Mozek sám totiž nemá demenci rád a snaží se bílá místa zaplnit. Jakkoliv, čímkoliv, ale hlavně aby vypadal, že mu myšlení funguje. Takže třeba zvolí osvědčenou věc, například potřebu vyjít ven na ulici a neřeší, že je člověk polonahý. On pouze přerušil jakýsi poškozený úsek činnosti a nahradil ho činností známou a celistvou: vyjít z bytu, z domu, být na chodníku. Ovšem zde se opět může přerušit sled událostí: Kam a kudy jít, co dělat? Znám to tady? Ona se i paneláková sídliště nebo staré ulice mění a nevypadají jako před lety. Dalším klasikou je neviditelný zloděj, co krade věci. On se nemůže spolehnout ani na svoje prostředí?! Hrůza!
Řeší problémy zkratkovitě, nepříjemného se co nejrychleji zbavuje. Nepříjemným může být cokoliv, například otázka, kam který předmět patří, když potřebuji něco udělat. A jsme u legendárního mobilu v lednici, třeba. Bylo v tu chvíli poznáno, že jde o telefon? Nepřekážel zrovna, když člověk musel hrabat mezi potravinami? Možná se něco dělo a vědomí drahé věci velelo ji uschovat. Nebo se zbavit zvonící mrchy, když to nejde zarazit. To nevíme a těžko zjistíme, když je poškozená především krátkodobá paměť, která vymazává nejčerstvější zážitky. Ovšem, stává se to i roztržitým lidem, kteří řeší více věcí najednou. Multitasking pod zátěží nefunguje skoro u nikoho (takže si uvědomte, že jste tím pádem ve stresu a trochu si popřemýšlejte, jak zabrzdit).
Velmi nevítaným projevem takovéto zkratkovitosti, bohužel často nechápaným ani odborným personálem, je žmoulání „kuličky“. Copak kulička, ta ještě jde, ale rozsahem větší a nepříjemná náplň pleny je mnohem horší. Prostě se něco vyskytlo v kalhotkách, člověk si tam bez rozmyslu sáhne a vytáhne ruku s něčím. Velmi páchnoucí ruku i obsah - a neví, co dál. Je to přece veliká hanba, což je silný alarm. Kdyby se na to přišlo! Scénář zkratky velí zbavit se toho. Jak? Kuličku někam donést, ruku otřít. O cokoliv. Dělat, jakože nic, vzdálit se. A máme vymalované stěny, člověka, co vám nese nějaký ten poklad (včetně plných dlaní), abyste poradili, pomohli. Což je vlastně vyjádření veliké důvěry, ať se vám to líbí nebo ne. Jinak člověk často uteče, pokud zvládl jít na WC, stáhnout si plnější plenkové kalhotky nebo bez nich pozdním příchodem upatlat mísu. Bývá i později pohoršen, jaké prase tu bylo… Nevoňavých problémů mají pánové i dámy tak nastejno.
Nákladnou zkratku předvedla paní ze třetího patra, když se měla stěhovat do domova a s dcerou vyklízela byt. V mrazáku našla kuře a protože dcera už byla dole na chodníku, hodila jí ho z okna - do předního skla auta. Naopak měla jednoduchou vyrovnávací strategii pro únik moči: prostě nenosila kalhotky. Páchlo to všude, včetně čalouněného nábytku. Byla snad jediná, kdo za mou praxi chodil „naostro“, ale ona ani výměna běžných kalhotek nepomůže. U jedné paní jsem poukazem na vložky rozplakala dceru. Paní totiž najednou odmítla chodit z bytu, všichni to odhadovali na demenci. Zápach moči nikde nebyl, paní neměla problémy s pamětí a stále byla úzkostlivě čistotná. Strašlivě se styděla, což je u starší generace normální. Nemohla si dovolit opustit byt, aby si neudělala ostudu. Zaplaťpánbu za dnešní reklamy v televizi! Stejně si to všichni nespojí… Mne to kdysi napadlo, když jsem přemýšlela nad podobně náhlým odmítáním cestování maminky. Dcera se rozplakala: „Proč jsi mi nic neřekla? To je dnes tak jednoduché…“ Paní si to už poté celkem zvesela štrádovala s hůlčičkou po městě.
Úniky moče jsou časté, protože když ženy rodí a často k tomu přetěžují fyzickou dřinou své tělo, ani gynekolog občas neřekne nic o cvičení nebo o povoleném pánevním dnu. A kdo vůbec z těch starých žen ke gynekologovi poctivě chodí? U nás to vnímají spíš jako trápení až týrání nevinných. Cvičení pánevního dna pomáhá nejmíň do šedesátky, co jsem tak slyšela. Malé úniky zastaví úplně a s tím se už dá fungovat. Horší jsou úniky malých kousků stolice (oněch kuliček), ale i to lze vychytat, hlavně pomocí pitného režimu a omezením fyzické zátěže (nákupy). Což je i doporučení zkušené odbornice na kolonoskopii.
Zpátky k demenci jako takové. Mnohokrát jsem již připomněla, že paměť je důležitá složka osobnosti. Pokud nefunguje, noří se člověk do nejistoty. Navíc s vědomím, jak to dopadá, tudíž do pořádné deprese. Ztrácí veliké kusy sebe sama a ovládá ho strach, že bude někam strčen. Že o něm rodina nebo úřady rozhodnou jako o kusu hmoty, ačkoliv se cítí být i tak člověkem s právem na důstojnost. Je to příšerný stav, když si uvědomí, jak kolem něj dopadali zmatení staří lidé. Možná někoho sám strčil do odborné péče a poté navštívil. Třeba v ložnici pro dvanáct lidí (sloužila jsem na takové geriatrii). Tehdy, v prehistorii. Proto před všemi nedostatky zoufale popírá a bohužel odstrkuje pomoc i tím, že se mění v agresívního, nesnášenlivého tvora. Odstrkuje, ale zároveň vyžaduje mnoho úkonů. Nadává, křičí, obviňuje - protože, co si budeme povídat, projevy moci dokážou postavit leckoho do pozoru a ten podřízený nejdřív zpracovává agresi vůči sobě, je ukřivděný, ublížený a nemá kapacitu zároveň diagnostikovat skutečnost. Okolí se tedy uřve, ubije nadávkami a výčitkami - a nebezpečí odhalení je oddáleno.
Pokud se postavíte do opozice, klidně argumentujete nebo ustoupíte s tím, že chceš do ústavu, tak jdi (případně že lze omezit svéprávnost a ústav zařídit), může se leccos změnit. Když se sejde „rodinná rada“ třeba i se sousedy nebo přáteli a klidně rozebere situaci, potřebu pomoci, dosažitelné služby, co a jak dál, může i poměrně agresivní jedinec najít klid.
Byla jsem při jedné takové radě na žádost klientky. Byl tam kamarád, švagr, sousedka a já, jiné příbuzné paní neměla. My všichni jí poskytovali nějakou podporu a pomoc. Na rovinu jsme otevřeně probrali, co paní nezvládá. Mimo jiné padala, nepamatovala si, pořádně nejedla, spíš mlsala zakázané, potřebovala nakupovat, uklízet, zvedat, brát léky podle předpisu a ne podle nálady. Co tedy potřebovala? Pečovatelskou službu, nosit s sebou telefon, brát léky a správně jíst. Léky zvládl dávkovač (vyzkoušela tři, než jí jeden sedl), paměť zlepšil kalendář (ale musela si udělat poznámky sama, cizí rukou ji to mátlo), jídlo zvládla donášková služba (trvalo 14 dní, než přestala ohrnovat nos, vyzkoušela dvě restaurace). Výsledek? Během půl roku přestaly pády (a sousedi už stejně přestávali být ochotní), měla pouzdro na telefon na krk a dovolala se pomoci jinak, než plazením a boucháním na dveře, jedla léky - a demence se zlepšila. Ona byla stejně divná, návalovitá - zřejmě v souvislosti s jídlem a inzulínem. Výsledek okamžitý? Kamarádovi se svěřila, že i když ví, že je blbá, tak se cítila moc dobře, protože se věcně projednávalo, co je nutné, aby zůstala doma. Někdo o ní přemýšlel…
Jakou roli tu hrají domovy pro seniory? To je hodně zajímavý svět. Lidem dává šanci na vrstevníky. Například ale vyvrací předsudek, že se člověk s demencí naprosto nic nenaučí, nemá na to kapacitu. Hm. A co asi dělají ti, kteří trefí třeba do jídelny a na záchod? Do svého pokoje? NAUČILI SE TO. Pozorovala jsem, jak pomáhají vyrovnávací strategie a uplatnění dosavadních životních zkušeností. Paní měla hlad, viděla na chodbě spoustu lidí, řekla, že má hlad a někdo sdělil, že jde taky do jídelny. Nebo šla kolem pracovnice a pozvala ji, ať jde na oběd. Šla tedy s davem (upozornění bylo jen pár prvních dní). U dveří jídelny se šlo pomaleji kvůli vozíkům a chodítkům, ale zase bylo na co koukat. Kdo má narozeniny, jaký je program, nějaká zajímavost. Paní vešla do jídelny a ztratila se, netušila, kam si sedne. Už ale věděla, že tu má každý svoje místo. Šla pozdravit nějakou známou tvář, klábosila, než někdo mávl rukou, ať už si jde sednout. Ukázal směr a za rohem skutečně paní našla povědomé místo a tváře. Nebo se zastavila u jídelního lístku a dělala, že ho nepřečte bez brýlí. Vždycky někoho oslovila a ten ochotně sdělil, že dnes ve středu máme to a to (což byl další námět pro konverzaci před tím, než jí bylo ukázané místo). Do mého působiště přicházeli lidé různí, neměli jsme zvláštní režim.
Činnosti, které se opakují, se s podporou dalších lidí zapíšou do paměti dlouhodobější. Rituály drží člověka hodně spolehlivě.
Drze jsme vyzkoušeli informace klientům o návštěvě lékaře nebo třeba volbách. Podle možnosti týden před nebo aspoň tři dny připomínání. Vyhnuli jsem se tím také okamžitému odporu a nesouhlasu těsně před událostí, neboť jsme se mohli opřít o připomínku „vždyť jste se včera docela těšila na výlet?“ „tak už je to tady“. Podobně funguje připomínka návštěv „tahle kytka je od syna, měla jste i dortíčky, jaké byly?“ Lidem to rozsvítí každý den, i kdyby na návštěvu přímo nereagovali. Což rodinu dost bolí.
Paměť sice s lidmi cvičí skokově, což umí některé její typy skvěle, jenže i kvůli zhoršení fyzického stavu. Jak je nemocné tělo, kašle na nějaké fungování mozku. Dokonce se zhoršení paměti objeví hodiny před příznaky. Jednou se mi paní ráno podepsala číslicí, upozornila jsem zdravotní úsek - a odpoledne měla teplotu. Do týdne se podepisovala jako dřív. Ano, paměť se vrací, tudíž nemusíte padat do mdlob, když vás babička po operaci nepozná - dejte jí čas. Tak jako se po cca roce problémů téměř dobře vrátila paní z příběhu o rodinné radě. Čtvrt až půl roku, podle předchozího stavu paměti.
Byla jsem tak drzá, že jsem vymyslela, díky našim klientům vyzkoušela a odvedla celkem tři ročníky vzdělávacího programu pro smíšenou skupinu. Tedy pro lidi s různým omezením ( hluchota, ztráty zraku, paměti, pohyblivosti), a bylo jim tam dobře. Plus, samozřejmě, jsme končili „zkouškami“. Každý nějak uspěl, což je základní pravidlo.
Ale o tom až příště. Jo a ve světě se s tím začínalo až po nás… Jestli vůbec.
