Článek
Jak mám začít, abych nikoho neurazila, nepopudila a nevyvolala vlnu nenávisti?
Začnu zhurta tedy. Pořádně od plic si v lese zařvat? A plašit zvěř? Nejsem blázen! Raději bulím do polštáře (občas), protože cítím příšernou bezmoc cokoli změnit, raději si zařvu doma, když už mi rupnou nervy jednou za uherský rok, ale pořád ten řev ještě není dostačující! Jak u blbejch pořád dokola. Běhání 32 let po úřadech, doktorech, každému pořád dokola ukazovat jedny a ty samé lékařské zprávy, lítat po dalších a dalších vyšetřeních, která jen potvrzují ta předchozí vyšetření a to vše absolvuji s mým synem , kterému je 32 let a má Downův syndrom a každý zkušený odborník (schválně neříkám lékař) ví, že stav tohoto mentálního postižení je nevyléčitelný a je to verdikt do konce života. A když k tomu ještě přičtu, že syn má na každém oku 5 dioptrií a nechce nosit brýle, dle oční lékařky se to stává, že lidé s Downovým syndromem někdy odmítají nosit brýle, protože jim vadí na obličeji - což je synův případ. Syn tedy nevidí na cestu před sebou. Tudíž jdeme pomalu a schody? Raz dva, jedna noha, druhá noha, levá, pravá, přední, zadní, pozor kozle neupadni. Když k tomu přičtu jeho vážnou operaci srdce, zadýchávání, omdlévání, vážnou operaci - resekci jícnu po předchozí perforaci jícnu (pro ty, kteří nechápou, pak lékař mu „omylem“ udělal díru do jícnu při endoskopii a pak mu museli při osmihodinové operaci zachraňovat život a museli uříznout i kus jícnu a spojit s žaludkem,) a tak bych mohla pokračovat dál..
A i přesto pořád a pořád musím se synem běhat a administrativně vše dokazovat. Myslíte, že úřady zajímá, jak syn vypadá a jaké má zdravotní problémy? Myslíte, že za těch 32 let někdo z úřadu řekl například, tak nám syna přiveďte, my si s ním třeba popovídáme? Zjistíme na vlastní oči co umí, jak mluví, jak reaguje? Ono upřímně, asi by si nepokecali, jednak by mu nerozuměli, jednak syn nemluví a nerozumí ani obsahu otázky. Takže dotazující by se například syna zeptal obligátní otázku:"Ahoj, jak se máš?" A syn by například odpověděl:"svačina". Jinými slovy je těžce postižený. Neumí se o sebe postarat, uvařit, obléknout (vlastně obléknout se umí - triko si na sebe obleče obráceně, ponožky si veme každou jinou a navleče si je jen tak na prsty a zbytek mu vlaje, neví, kde najde svetr, slipy, kalhoty a boty , ty si nazuje klidně moje a diví se, že jsou mu velké a stojí a usmívá se).
A tak během těch dlouhých let jsem zažádala asi už 2× o příspěvek na motorové vozidlo. A pak jsem to fakt už vzdala. Sedí tam na prameni pořád jeden a ten samý posudkový lékař, který posuzuje zdravotní stav syna aniž by ho někdy viděl na vlastní oči. Protože syn špatně chodí, je nestabilní, neorientuje se v prostoru, neví jaký je den, natož rok, neví vůbec nic. A já stárnu, tělo bolí a i ty každodenní nákupy tahat a za ruku držet syna a čekat věčné hodiny na zastávce než vám jede bus, nikdo si to neumí představit, kdo nezažil. Syn kolabuje, chce se mu na velkou, malou jaksi zvládneme do křoví, nemluví, neumí tedy říct a neřekne, že se mu chce na WC, takže v buse jedeme a je po… A lidé okolo? Mám vysvětlovat? Ponižující.
Příspěvek na motorové vozidlo? Zamítnuto. Proč? No přece proto. Vždyť syn chodí, dýchá, když nevydrží při chůzi a udělá jaksi velkou potřebu do kalhot, tak to přece není žádný problém, to se doma vypere. Když vám omdlí cestou na autobusovou zastávku, protože je po těžké operaci srdce a resekci jícnu a má stres z hluku okolo jezdících aut, tak to je v poho. Mám pokračovat? Raději ne. Už teď jsem vytočená doběla jak kolo štěstí někde v Las Vegas. Nejhorší je to, že to lékařce říkám léta pořád dokola. Ale naše zdravotnictví je tak „dokonalé“ že na vše potřebuje papír! A jak asi mám dokázat, že mi syn omdlévá na cestě na nákupy, k lékařům? Jsem zdravotnice a umím poskytovat 1. pomoc, musím si tedy pomoct sama. Vždy. Jak mám dokázat, že syn udělá velkou potřebu během přesunu z jednoho obchodu do druhého, kteréžto jsou od sebe například jen 100 metrů? To mám jako vše fotit nebo natáčet jednou rukou? A druhou vytahovat aspoň ten kapesník , který najdu v tašce a utřu to nejhlavnější a zbytek musím řešit někde v obchodě na WC (pokud tam WC je) anebo až doma? Všichni jako by se proti nám spikli. Mají asi z toho radost. Místo toho, aby pomáhali na úřadech a lékaři posudkoví zvláště, tak hází klacky pod nohy. Takže tak moji milovaní. Potřebujeme nutně auto, v dnešní době , když člověk bydlí na vesnici a musí denně jezdit nakupovat, zařizovat , k lékařům atd. do města, je tedy auto nezbytností. A tak jezdíme MHD, protože přece my důchodci a těžce postižení vůbec žádnou pomoc nepotřebujeme!
