30 let byl živou sochou. Skutečný Leonard z filmu Čas probuzení byl „probuzen“ dvakrát

Leonard Lowe byl ústřední postavou filmu Čas probuzení (Awakenings), ve kterém ho ztvárnil Robert De Niro. Skutečný Leonard L. celých třicet let vnímal každý den, který strávil jako vězeň ve vlastním těle, zatímco lékaři si mysleli, že jeho mysl je „ztracená“. Jeho osud je v mnoha ohledech ještě víc fascinující i děsivější než samotný film.

V letech 1916–1931 zachvátila svět záhadná nemoc, která postihla miliony lidí. Epidemie vypukla ve Vídni a následně se rozšířila do celého světa. Encephalitis lethargica neboli letargická encefalitida (označovaná též jako von Economova encefalitida a nepřesně jako spavá nemoc) se projevovala tím, že pacient upadl do hlubokého spánku, který trval týdny i měsíce.

Někteří pacienti byli postiženi tak náhle, že ztratili vědomí přímo při jídle, s částečně rozžvýkaným soustem v ústech. U mnoha z nich se objevily příznaky Parkinsonovy choroby, výrazné změny osobnosti či jiná trvalá poškození.

Třetina pacientů zemřela a třetina měla trvalé následky. Nacházeli se ve stavu připomínajícím extrémní formu Parkinsonovy choroby: končetiny měli ztuhlé a zkroucené, pohyblivost žádnou či minimální a jejich vnímání času bylo zkreslené.

U některých měla nemoc tak závažné neurologické následky, že se z nich staly „živé sochy“. Pacienti mohli být částečně při vědomí, ale nedokázali normálně komunikovat ani se aktivně zapojit do života.

Příčinu onemocnění se dodnes nepodařilo odhalit. Na počátku 30. let letargická encefalitida zmizela stejně náhle, jako se objevila. Zanechala po sobě 500 000 obětí. Pak se objevily jiné, naléhavější problémy, a nemoc byla v podstatě zapomenuta. Stejně jako přeživší.

Světoznámý film Čas probuzení s Robertem De Niro a Robinem Williamsem dojímá diváky dodnes. Jako odborný poradce se na filmu podílel i Oliver Sacks – neurolog, který v roce 1969 použil nový lék levodopa (L-DOPA) k „probuzení“ svých pacientů trpících postencefalitickým syndromem.

Sacks se věnoval neurologickému výzkumu, ale po letech s úsměvem vzpomínal, že z laboratoře byl brzy vykázán kvůli své nešikovnosti: „Neustále mi něco padalo z rukou nebo jsem rozbíjel věci. A nakonec mi řekli: ‚Vypadni! Jdi pracovat s pacienty. Ti jsou méně důležití.‘“

Tak se dostal do nemocnice Beth Abraham v Bronxu, kde si všiml pacientů po prodělané letargické encefalitidě, kteří byli „zakonzervováni“ ve zvláštních polohách a rozmístěni na invalidních vozících po celé nemocnici.

Uvěřil zdravotním sestrám, které mu tvrdily, že uvnitř těchto „soch“ pacienti žijí a vše vnímají. Stejně jako ony v nich viděl lidské bytosti s bohatým vnitřním světem, které byly nespravedlivě uvězněny ve vlastním těle. Shromáždil je a vytvořil z nich komunitu.

Když zjistil, že pozitivně reagují na hudbu, která pro ně byla mostem z izolace, pravidelně organizoval hudební večery. Později jim (po lítém boji o povolení k léčbě) začal podávat lék levodopa (jako první lék dostal Leonard L.), který se již dříve osvědčil při léčbě Parkinsonovy choroby.

V té době zůstával u postelí pacientů dlouho do noci. Sledoval u nich každou drobnou změnu, každý záchvěv a s každým z nich sdílel jejich počáteční euforii z návratu do života. Když se později začaly objevovat drastické vedlejší účinky, prožíval to jako osobní tragédii.

Hlavní postava Leonarda hraná Robertem De Niro nebyla vymyšlena scenáristy. Leonard L. byl první pacient s letargickou encefalitidou v nemocnici Beth Abraham Hospital v Bronxu, který se po desetiletích probudil z katatonického stavu poté, co mu byla podána levodopa.

Narodil se v roce 1920 a Encephalitis lethargica ho s plnou silou zasáhla v 15 letech (první příznaky se u něj začaly projevovat v 11 letech). Jeho stav se postupně zhoršil natolik, že nemohl mluvit ani se samostatně hýbat. Byl to velmi inteligentní, sečtělý, citlivý a charismatický muž. Na tomto videu je Leonard vidět v čase 3:03 a znovu v čase 9:30.

Když ho Sacks v roce 1966 potkal poprvé, Leonard byl zcela nehybný, velmi omezeně hýbal pouze pravou rukou. Přesto na něj udělal neobyčejný dojem: „Byl to muž s mimořádnou inteligencí, kultivovaností a sofistikovaností; muž, který si zřejmě dokázal téměř dokonale vybavit vše, co kdy četl, o čem přemýšlel nebo co zažil; a v neposlední řadě muž s introspektivní a badatelskou vášní, kterou jsem snad u žádného jiného pacienta dosud neviděl. Naučil mě více o parkinsonismu, postencefalitických onemocněních, utrpení a lidské povaze než všichni moji ostatní pacienti dohromady.“

Než dostal levodopu, komunikoval Leonard s okolím pomocí mrkání a tabulky s písmeny, na která ukazoval. Zatímco ostatní mu dávali jednoduché otázky, na které mohl odpovídat jen ano/ne, Sacks byl trpělivý a nechal ho písmeno po písmenu vyklepávat celé filozofické eseje.

Leonard o levodopě věděl a označoval ji jako resurrectamin (v kreativním překladu zmrtvýchvstamin). Naléhal na Sackse, aby ho vyzkoušel. Při prvním „probuzení“ v roce 1969 mu bylo 49 let.

Výsledek byl mimořádný. Leonard se z katatonického stavu probral a začal znovu fungovat způsobem, který se podobal běžnému životu: dokázal komunikovat s lidmi kolem sebe, vnímal okolní dění a věnoval se svým zálibám. Pro lékaře i ostatní zaměstnance nemocnice to bylo ohromující, když viděli, jak po dekádách ve strnulém, nehybném stavu znovu navázal kontakt se světem.

Když lék začal účinkovat, Leonard zpočátku prožíval silnou vlnu euforie. Vrátil se do stavu blaženosti a štěstí, který nepocítil třicet let. Během pouhých šesti týdnů si však jeho mozek vytvořil přehnanou citlivost vůči levodopě a objevily se nezvladatelné vedlejší účinky. I při nízkých dávkách trpěl nekontrolovatelnými tiky, mimovolními pohyby a výkyvy v chování.

První týdny chodil do nemocniční zahrady, chtěl vidět noční New York, četl knihy a psal. Postupně se však dostal do manické fáze. Z tichého, intelektuálního a vděčného pacienta se během několika týdnů stal nezvladatelný, hyperaktivní a sebestředný muž, který téměř nespal, urážel všechny kolem a „probudil“ se i sexuálně.

Později byl lék podán také dalším pacientům (zatímco ve filmu se pacienti probouzejí najednou, ve skutečnosti tento proces probíhal postupně v průběhu několika týdnů). I u nich nastalo pozoruhodné zlepšení. Ani jejich probuzení však nebylo trvalé.

Přesně jako ve filmu, pacienti zpočátku reagovali na léčbu výborně, avšak po určité době se začali postupně vracet do původního katatonického stavu. Levodopa přestávala účinkovat a začala způsobovat závažné vedlejší účinky.

Účinky levodopy se u různých pacientů – a často i u téhož pacienta – dramaticky lišily. I při postupném zvyšování dávky byly účinky nepředvídatelné. K závažným nežádoucím účinkům patřily paranoidní psychózy, mánie, tiky, halucinace a extrémní neklid.

I když byla reakce pacientů na lék pozitivní, často se nedokázali vyrovnat s tím, že svět, který znali, je pryč. Myšlenkově byli stále ukotveni ve 20. letech. Stejně jako ve filmu si uvědomili, že během desetiletí, kdy byli zcela odkázáni na pomoc druhých, přišli o vše, co jim bylo drahé. Pro některé pacienty bylo jejich probuzení spíše noční můrou než pohádkou.

Poté, co mu v roce 1969 museli lék kvůli tikům a dalším problémům vysadit, strávil Leonard dalších 12 let opět v nehybnosti a bolestech. Sacks se sice ještě několikrát pokusil najít správné dávkování, ale nikdy se mu to nepodařilo.

V roce 1978 se Leonardův stav začal zhoršovat, trápily ho opakující se infekce, sepse, proleženiny a úbytek na váze. To vše ho vyčerpávalo a sužovalo bolestí. V roce 1980 vyťukal na svou komunikační tabulku: „Nestojí to za to. Tohle není život.“

V roce 1981 se zoufalí lékaři rozhodli opět zkusit levodopu. A tentokrát zabrala. Lék u Leonarda jako zázrakem nezpůsoboval tiky, naopak fungoval přesně tak, jak měl. Leonard na to však reagoval vztekem. Protože konečně mohl křičet, tak toho využil: „Podívejte se na mě! Jsem troska, umírám, a vy mě probouzíte TEĎ?! Tenhle zázrak je odporný! Proboha, nechte mě na pokoji! Nechte mě v klidu zemřít!“

Svou zkušenost s lékem popsal Sacksovi takto: „Myslel jsem si, že L-DOPA je ta nejúžasnější věc na světě, a děkoval jsem vám, že jste mi dal elixír života. Pak, když se všechno pokazilo, jsem si myslel, že je to ta nejhorší věc na světě, smrtelný jed, lék, který člověka srazí do hlubin pekla; a proklínal jsem vás za to, že jste mi ho dal. Zmítaly mnou protichůdné pocity mezi strachem a nadějí, nenávistí a láskou.

Teď už celou tu situaci přijímám. Bylo to úžasné, strašné, dramatické i komické. Nakonec je to prostě smutné, a tím to končí. Bude nejlepší, když mě necháte na pokoji – už žádné léky. Za poslední tři roky jsem se hodně naučil. Překonal jsem bariéry, které mi celý život stály v cestě. A teď už zůstanu sám sebou, svou L-DOPU si klidně nechte.“ Lékaři ho poslechli, lék vysadili a on krátce nato zemřel.

Jak Oliver Sacks později poznamenal, léčba těchto pacientů vyžadovala mnohem víc než jen podání nového léku. Představa, že nemoc dokáže vyléčit jedna pilulka, je pouhou fantazií.

Zdroje

Sacks, Oliver. Awakenings. London: Picador, 1991. ISBN 0-330-32091-2.

Allan, Charlotte. Awakenings. BMJ. 2007, 334(7604), 1169. DOI 10.1136/bmj.39227.715370.59.

Rosen, Dennis. Asleep: the Forgotten Epidemic That Remains One of Medicine's Greatest Mysteries. J Clin Sleep Med, 2010, 6(3), 299.

Awakening to the Real Parkinson’s: https://www.latimes.com/archives/la-xpm-1991-01-28-ca-89-story.html

Seeing ‚Awakenings‘ With Its Real-Life Cast: https://www.nytimes.com/2001/01/21/movies/television-radio-seeing-awakenings-with-its-real-life-cast.html