Článek
Už několik let žiju v neustálých bolestech. Není to jedna konkrétní bolest, spíš jako by se mi celé tělo pomalu rozpadalo. Klouby mi přeskakují a občas úplně vyskočí, kůži mám tenkou a snadno se mi dělají modřiny a jizvy. Jsem pořád unavená, i když spím osm hodin. Prošla jsem si kolečkem doktorů, kteří mě posílali od čerta k ďáblu. Vždycky to skončilo stejně. Kroutili hlavou, říkali, že všechny testy jsou v pořádku, a dívali se na mě, jako bych si všechno vymýšlela. Jako bych byla hysterka nebo hypochondr.
Po hodinách hledání na internetu a čtení příběhů jiných lidí jsem narazila na něco, co na mě sedělo jako ulité. Vzácné genetické onemocnění pojivové tkáně. Zjednodušeně řečeno, moje tělo je až moc ohebné a všechno se v něm natahuje a trhá víc, než by mělo. Snažila jsem se o tom mluvit s doktory, ale vždycky mě odbyli. Prý si nemám číst hlouposti na internetu. Jenže já jsem cítila, že je to ono.
Nedávno jsem se přestěhovala a musela jsem si najít nového praktického lékaře. Znamenalo to začít celé to kolečko znovu. Objednala jsem se k jednomu staršímu doktorovi na poliklinice u nás na sídlišti. Doufala jsem, že tentokrát to bude jiné. Že mě konečně někdo bude poslouchat. Byla jsem naivní.
Když jsem vešla do ordinace, pan doktor se na mě podíval přes brýle a vypadal, že ho už předem obtěžuji. Začala jsem mu popisovat své problémy – bolesti, únavu, hypermobilní klouby. Jen unaveně přikyvoval. Pak jsem se odvážila a řekla jsem mu, že mám podezření na tu vzácnou genetickou poruchu a že bych chtěla žádanku na specializované vyšetření.
V tu chvíli se poprvé usmál. Ale nebyl to milý úsměv. Byl to posměšný úšklebek. „A slečna si myslí, že má Ehlers-Danlosův syndrom?“ řekl arogantním tónem. „Myslíte tu extrémně vzácnou genetickou poruchu, o které teď všichni čtou na internetu?“ Cítila jsem, jak ve mně vře krev. Zase to samé. Zase ten pocit, že jsem jen hloupá ženská, co si něco namlouvá.
Ale tentokrát se ve mně něco zlomilo. Už jsem nechtěla prosit, vysvětlovat a nechat se ponižovat. Rozhodla jsem se, že mu to ukážu. Přestala jsem mluvit a podívala jsem se mu zpříma do očí. Pak jsem před sebe natáhla ruku a prohnula jsem loket na druhou stranu, do nepřirozeného úhlu. Doktorův úšklebek mírně povadl.
Pak jsem si sáhla na krk a prsty jsem si chytila ohryzek. A začala jsem si s ním volně hýbat ze strany na stranu, jako by nebyl přirostlý k ničemu uvnitř. Doktorovi spadla čelist. Přestal se usmívat a jen na mě nevěřícně zíral. V očích se mu objevil záblesk šoku a možná i trochu znechucení.
Abych své dílo dokonala, pomalu jsem zaklonila hlavu. Zakláněla jsem ji dál a dál, až jsem se temenem hlavy skoro dotkla svých zad. V ordinaci bylo naprosté ticho, přerušované jen praskáním mých krčních obratlů. Když jsem hlavu vrátila zpátky, doktor se viditelně otřásl. Bylo na něm vidět, že něco takového ještě neviděl.
Najednou byl jeho tón úplně jiný. Už se neusmíval. Vstal ze židle, přišel ke mně a opatrně si sáhl na můj krk, jako by se chtěl přesvědčit, že je to skutečné. Pak si zkusil pohnout se svým vlastním ohryzkem, ale samozřejmě se ani nehnul. Ticho v ordinaci bylo hmatatelné.
Konečně jsem měla jeho plnou pozornost. Začala jsem mu znovu a teď už s jistotou v hlase popisovat další příznaky. O tom, jak nesplňuji běžné bodovací testy na hypermobilitu, ale mám jiné, typické projevy. O historii mých zranění, o vykloubených ramenech a podvrtnutých kotnících. O dalších nemocech, které se s touto poruchou často pojí a které také mám.
Poslouchal mě jako nikdy předtím. Už neskákal do řeči, jen mlčky přikyvoval a dělal si poznámky. Když jsem domluvila, beze slova se posadil ke stolu a začal psát. O pět minut později mi podal do ruky žádanku na genetické vyšetření a na revmatologii. Přesně to, o co jsem ho na začátku prosila.
Když jsem odcházela z jeho ordinace, cítila jsem zvláštní směsici pocitů. Byla tam úleva a pocit vítězství. Konečně jsem se pohnula z místa. Ale zároveň jsem cítila i hořkost a vztek. Došlo mi, že jsem ho nepřesvědčila svými slovy, svými znalostmi ani svým utrpením. Přesvědčila jsem ho až ve chvíli, kdy jsem ho šokovala a znechutila.
Je to smutná pravda o tom, jak to někdy ve světě doktorů chodí. Musela jsem jim předvést svou „cirkusovou show“, aby mě začali brát vážně. Musela jsem je vyděsit, aby mi uvěřili. Ale víte co? Stálo to za to. Konečně mám v ruce papír, který mi může změnit život. A to je pro mě to nejdůležitější.
