Článek
Po prvotním šoku z diagnózy přichází hlubší zjištění: musíte přijmout, že váš život se změnil a už nikdy nebude jako dřív. Opravdu nikdy? Lékařská věda sice pokračuje vpřed, a já věřím, že se snad jednou podaří nalézt lék. Nemám ale iluze – o vývoji léků něco málo vím, a optimismus mě sice neopouští, ale má docela úzké hranice. Musel by se stát zázrak. Já však na zázraky věřím.
Víra je základ. Je zde princip, že se nesmíte srovnávat s ostatními pacienty. Co se stalo jim, vám se stát vůbec nemusí. Ta nemoc má mnoho podob a variant.
Další problém je, že lidé často netuší, co Parkinsonova nemoc skutečně obnáší. Pod vlivem médií si většina myslí, že jde jen o třes – tremor – ale ten nemusí být vůbec přítomen. Naopak, nemoc se projevuje tak, že tělo přestává reagovat na pokyny. Představte si, že potřebujete vykročit a zjistíte, že to nejde. Objeví se tzv. freezing: děláte drobné krůčky a „šlapete zelí“ na místě. Pohyblivost klesá a cvičení je nezbytné. Každý pacient je jiný a spektrum projevů je široké. Někdy nemůžete vstát ze židle nebo pohovky, a není vyloučené, že vás nemoc jednou upoutá na vozík.
Tady mi pomáhá jednoduchá pomůcka – jedna treková hůl. „Á dva tři, bum hůlkou do země a jdeme.“ Udržení rytmu je důležité, zvlášť když změna rychlosti nebo třeba i drobný popoběh může být nemožný. Jednou jsem musel na vlak a zjistil, že nedokážu běžet. Cupital jsem na místě jako matrjoška a cestující za mnou, který věděl, o co jde, mě naštěstí do vlaku vytáhl.
Dalším projevem je bolest, způsobená změnou svalového napětí, a v mém případě bohužel častá. Objevují se také nechtěné pohyby a dyskineze, kdy se tělo chová jako hadr se závažím na nohách. K tomu patří i různé jiné „radosti“, třeba nadměrné slinění nebo úbytek čichu.
Lidé nemají o bolestivosti této choroby žádné povědomí. Bolest přítomna být může a samozřejmě nemusí.
Neméně významné jsou projevy, které nejsou vidět. Jedním z nich je nespavost: spím jen v krátkých 90minutových intervalech, takže se ráno cítím jako po bitvě. Přidávají se i výpadky krátkodobé paměti a zhoršená soustředěnost, takže se i obyčejné pracovní úkoly stávají náročnějšími než dříve.
Změny nastávají i v emočním prožívání, zvláště u hudby, která mi byla vždy blízká. Dnes se však z obliby stala téměř posedlost. Hudba hraje, sedím, poslouchám – a najednou mi tečou slzy po tvářích, aniž bych to mohl zastavit.
Parkinsonova nemoc s sebou nese i poruchy kontroly impulzů (PKI). Ve zkratce, jste magor a děláte věci bezdůvodně. Přerovnáváte nářadí tam a zpět, posedle sbíráte předměty, nebo píšete texty, básně, skládáte slova, i když víte, že jsou to jen takové blbosti, fotografujete, kreslíte obrazy, nebo chováte pštrosy v paneláku.
Že sypu básně z rukávu,
je mi málo platné,
zavřou mě do ústavu,
jsou poněkud trapné.
Když slova k sobě volně skládám
a tvořím hloupé rýmy,
ať nikomu nevykládám,
že jsem někdo jiný.
Já nejsem totiž pravý básník,
Jenom jeho bratr,
Tyhle hloupé veršovánky patří jen za katr.
Další lidé zas trpí nákupní horečkou, přejídáním, nutkavým chováním nevhodným do jejich prostředí. Někteří mohou být neustále fixováni na sex.
Nakonec může nemoc napadnout mozek natolik, že člověk skončí jako slintající troska bez schopnosti ovládat své tělo nebo plánovat jednoduché činnosti. S tím je ale zbytečné se trápit. I to se může stát – nebo také ne.
S nemocí se mění i okolní vztahy. Řada lidí, které jsem považoval za přátele, se odvrátila – jako by se mě štítili. Možná to ani nebyli opravdoví přátelé. Nebo mám možná prašivinu? Někteří „přátelé“ také věří, že všechno jde překonat vůlí a že problémy jsou jen výmluvy. Netuší, že nemoc nelze zlomit silou a že rovnováhu nebo pohyby prostě nelze ovládnout.
Mrzí mě to a některých lidí je mi upřímně líto. Na projevy lítosti směrem ke mně však často reaguji svérázně: rád bych jim naservíroval svou verzi Wagnerova Prstenu smetákem po hlavě.
A co já a PKI? Ano, bezesporu: Opera a Leontyne Price. Občas až příliš zahlcuji své okolí obdivem k jejímu umění, což jim často leze na nervy. I přes svou fascinaci touto dámou však dokážu její výkony hodnotit s odstupem. Některá její vystoupení mě zkrátka neoslovila a její vrtošivá osobnost má i stinné stránky. Přesto je právě její vzdor a naprostá nezlomnost inspirující. Tahle „praštěná ženská“ dokáže vzdorovat čemukoli – a zazpívat naprosto neuvěřitelné věci. Ona má všechno, krásný hlas, emoce. Je-li to PKI, pak je možné mít PKI i bez Parkinsonovy choroby. Ona moje posedlost přináší úplně neočekáváná rozšíření La Price fanklubu a já si nemyslím, že mají všichni Parkiho.
Je to anděl? Mohl by být.
Nebo snad sprostá cikánka v tabákové dílně? Určitě by mohla být.
Ona je ale něco jiného, ona je Aida, princezna etiopská
A také je to můj idol a můj průvodce Parkinsonovou nemocí.
