„Celé roky mi říkali, že mám prostě zhubnout.“ Nakonec se ukázalo, že mám lipedém

Lucie je 33letá žena a toto je její příběh.

„První změny se u mě začaly projevovat již v pubertě. Začala jsem přibírat hlavně do nohou a zadku. Výrazněji potom po nasazení hormonální antikoncepce. Tehdy jsem si říkala, že to máme asi prostě v rodině. Že některé ženy mají silnější nohy a já budu jedna z nich.

Jenže rozdíl byl v tom, že moje tělo nefungovalo tak, jak by mělo.

Polovina rodiny do mě roky hučela, že bych měla víc cvičit, méně jíst a hlavně zhubnout. Jenže já nebyla člověk, který by seděl doma na gauči. Aktivně jsem hrála florbal, chodila na aerobic a celkově jsem byla hodně aktivní. Přesto se moje nohy měnily dál.

Postupně se přidaly další věci. Natékající kotníky. Pocit těžkých nohou. Zadržování vody. Modřiny, které se mi dělaly skoro z ničeho.

Začala jsem mít pocit, že problém nebude jen v nadváze.

Když mi bylo asi jednadvacet, odhodlala jsem se jít ke své praktické lékařce a říct jí, že to podle mě není v pořádku. Dostala jsem žádanku na lymfologii. Dodnes si pamatuju ten pocit, když se na mě doktorka podívala od stolu a během chvíle rozhodla, že „to není lymfa, ale cévy“. Předepsala mi Detralex a řekla mi, že mám moc tlusté nohy na kompresní punčochy.

Jenže mně se to nezdálo. Objednala jsem se tedy na cévní. Tam mi naopak doktor řekl, že z pohledu cév a žil jsou moje nohy v pořádku a že problém bude spíš lymfatický.

A tak jsem zůstala někde mezi. Mezi dvěma názory. Mezi pocitem, že se svým tělem bojuju sama. A mezi neustálým přesvědčováním od okolí, že kdybych se víc snažila, určitě bych zhubla. Snažila jsem se ale pořád.

Platila jsem si lymfodrenáže, kdykoliv to šlo. Držela redukční diety. Opakovaně. Jenže do toho přišla těhotenství, hormonální nerovnováha a další období, kdy moje váha kolísala. A pokaždé se to nejvíc podepsalo právě na nohách.

Před dvěma lety jsem zhubla 26 kilo. A stejně se boky, stehna a lýtka téměř nezměnily.

Minulý rok jsem se obrátila na výživovou poradkyni. Upřímně jsem doufala, že mě naučí něco nového. Že třeba konečně najdu způsob, jak svoje tělo „opravit“. Po třech měsících spolupráce jsem zhubla jen pět kilo — a moje nohy zůstávaly skoro stejné.

Tehdy jsme si poprvé obě řekly nahlas slovo, které jsem do té doby spíš jen tušila: Lipedém.

Po několika měsících hledání jsem konečně našla zařízení, kde se tomuto onemocnění věnují. Nejdřív po mně chtěli nové vyšetření z cévní ambulance, a tak jsem se objednala znovu. Tentokrát jsem ale měla obrovské štěstí.

Dostala jsem se k paní doktorce, která byla zároveň i lymfoložkou. Vyslechla si mě. Opravdu. Prohlédla mě. Ptala se. A potom vyslovila diagnózu, na kterou jsem čekala roky.

Lipedém.

A pak mi řekla ještě jednu větu, kterou asi nikdy nezapomenu.

Že po tak dlouhé době — zhruba dvanáct let od chvíle, kdy jsem začala hledat pomoc — jsou moje nohy pořád v relativně dobrém stavu vzhledem ke všemu, čím si prošly.

Doporučila mi kompresní legíny, předepsala lymfodrenáže, venofarmaka a doporučila pokračovat v kalorickém deficitu.

Když jsem odcházela z ordinace, rozbrečela jsem se.

Ne proto, že bych dostala diagnózu.
Ale protože mě po letech někdo konečně poslouchal. Konečně mě někdo nesmetl ze stolu s tím, že si vymýšlím, že určitě lžu o tom, jak jím nebo kolik se hýbu.

A právě proto chci svůj příběh sdílet.

Protože vím, kolik žen možná prožívá něco podobného. Kolik z nich se roky obviňuje. Kolik z nich poslouchá poznámky o lenosti, disciplíně nebo vůli. A přitom jejich tělo možná bojuje s něčím, co samy nedokážou ovlivnit."

Lipedém je chronické, progredující onemocnění podkožní tukové tkáně, které postihuje téměř výhradně ženy. Nejčastěji se začíná projevovat v obdobích hormonálních změn — tedy v pubertě, během těhotenství nebo v souvislosti s hormonální antikoncepcí.

Podle českých lymfologických pracovišť jde o stav, kdy dochází k symetrickému zmnožení tukové tkáně, nejčastěji v oblasti boků, hýždí a dolních končetin, zatímco horní část těla zůstává relativně štíhlá. Typické je také to, že postižení končí ostrým přechodem v oblasti kotníků nebo kolen, zatímco chodidla bývají nepostižená.

Odborné české zdroje zároveň upozorňují, že nejde jen o „estetický problém“ nebo běžné přibírání na váze. V postižené tkáni dochází ke změnám mikrocirkulace, zvýšené citlivosti, zadržování tekutin a tlaku na nervová zakončení, což může vést k bolesti a pocitu těžkých nohou.

Lipedém má několik typických projevů, které ho odlišují od běžné obezity nebo lymfatických otoků:

Právě poslední bod bývá pro mnoho žen nejvíc frustrující — protože se snaží, hubnou, sportují, ale jejich tělo reaguje „nerovnoměrně“.

Podle českých odborných webů je typické, že lipedém bývá často zaměňován za obezitu nebo lymfatické onemocnění, což vede k pozdní diagnóze a dlouhému období nepochopení.

V současné době neexistuje léčba, která by lipedém úplně vyléčila. Léčba je proto zaměřená na zmírnění příznaků, zpomalení progrese a zlepšení kvality života.

Podle českých lymfologických pracovišť se nejčastěji využívá kombinace několika přístupů:

Konzervativní léčba:

Podpůrná léčba:

V některých případech:

Důležité ale je, že žádná dieta ani cvičení samotné nedokáže odstranit tuk, který je postižený lipedémem — mohou však pomoci zlepšit celkový stav a zpomalit zhoršování.

České odborné zdroje se shodují v jednom: lipedém je stále výrazně poddiagnostikovaný stav a často trvá roky, než se žena dostane ke správné diagnóze.

Důvodem je mimo jiné to, že:

Česká lymfologická společnost ČLS JEP – lipedém

Centrum preventivní medicíny / Lymfocentrum (CPML)

Arcus Brno – lymfologické pracoviště

Medi-expert.cz – edukační zdravotnický web

Domácí lymfodrenáže – edukační články o lipedému