Kluk v bublině. O krátkém životě Davida Vettera, který nikdy neopustil svou plastovou kapsli

Davidova oblíbená barva byla fialová. Měl starší sestru a jako domácího mazlíčka si choval kachnu. Jeho oblíbeným jídlem byly špagety, lasagne a čokoládový dort. Rád mixoval přísady, když s maminkou pekli sušenky, a s tátou sledoval zápasy Houston Oilers na jejich prvním barevném televizoru. Pochytil u nich spoustu nových slov, která jeho otci vyklouzla, kdykoliv Oilers udělali chybu. Byl vášnivým fanouškem původní série Star Wars a v sedmi letech měl slovní zásobu větší než průměrný dospělák.

David byl bystrý, dobře vychovaný kluk, který rodičům odmlouval jen občas. Více jim vzdorovat nemohl - celý život totiž strávil zavřený uvnitř plastového izolátoru, jenž ho chránil před bakteriemi, kterým se jeho tělo nedokázalo bránit.

V roce 1970 se manželům Davidovi a Carol Ann Vetterovým zhroutil svět. Jejich sedmiměsíční syn, kterého pojmenovali David Joseph III., zemřel na celkové selhání imunitního systému. Jejich bolest nijak neumenšila skutečnost, že se na jeho smrt mohli připravit - David přišel na svět s těžkou kombinovanou imunodeficiencí, dědičnou chorobou, jejíž nositelé v té době umírali zpravidla během prvního roku života. David bohužel nebyl ani výjimkou ze statistiky, ani svým hluboce věřícím rodičům nedopřál radost ze zázraku: zemřel přesně tak, jak předpověděla věda. Vetterovi měli ještě starší dceru Katherine, která byla zcela zdravá, a po dalším potomkovi velmi toužili. Když krátce po ztrátě syna otěhotněla Carol Ann potřetí, lékaři ji varovali: v případě, že by se z těhotenství narodil další chlapec, jeho šance na zdědění stejného onemocnění by byla děsivých 50 %. Vetterovi se i tak rozhodli v těhotenství pokračovat.

Třetí dítě manželů Vetterových se narodilo 21. září 1971 v Texaské dětské nemocnici v Houstonu. Byl to chlapec, který dostal jméno David Phillip. Při porodu bylo pro jeho matku připraveno speciální sterilní lůžko a novorozenec hned po porodu putoval do stejně sterilní plastové kapsle. Testy prokázaly, že David trpí totožnou chorobou jako jeho zemřelý bratr, a rodiče se začali připravovat na nejhorší. Kněz, kterého k němu narychlo zavolali, pokřtil chlapečka sterilní svěcenou vodou.

Tvrzení, že chlapci Vetterovi trpěli poruchou imunitního systému, je téměř eufemismus. Kombinovaná imunodeficience neboli SCID (z anglického výrazu Severe Combined Imunodeficience) je souhrnné označení pro skupinu vzácných onemocnění způsobených mutacemi na různých genech, které se podílejí na vývoji a funkci buněk imunitního systému. U obou Davidů byla vada natolik závažná, že jejich imunitní systém v podstatě neexistoval. Jejich těla byla vysoce náchylná k infekcím a na životě je mohla ohrozit každá bakterie, každý virus, každá rýma nebo kýchnutí. I jinak zcela neškodný patogen pro ně mohl být smrtelný. Pro děti narozené se SCID existovala v 70. letech minulého století jediná možnost léčby: musely se pohybovat pouze v dokonale sterilním prostředí, dokud nebylo možné provést transplantaci kostní dřeně. Pro novorozeného Davida Phillipa krátce existovala naděje v podobě dárcovství jeho sestry Katherine, ta ale byla později vyloučena jako nekompatibilní dárkyně.

Prvních několik let života David prožil v nemocnici, ve které se narodil; plastová kapsle, do které ho uložili po porodu, se stala jeho integrální součástí. Veškeré předměty, které mohly přijít do kontaktu s Davidem, musely být nejprve po dobu čtyř hodin a při teplotě minimálně 60° C uloženy v plynové komoře naplněné ethylenoxidem, poté byly 1-7 dní provzdušňovány. Až po této proceduře mohly být plenky, hračky, oblečení nebo lahve s mlékem vloženy do izolátoru. Rodiče se mohli Davida dotýkat pouze pomocí gumových rukavic ve stěnách kapsle. Nikdy za jeho života tak nepocítili dotyk jeho kůže na své, ani svého syna nepochovali v náručí. Matka Davida poprvé políbila až těsně předtím, než zemřel.

Lékaři se snažili Davidovi uvnitř kapsle zajistit co nejnormálnější život. Asi tři roky po jeho narození mu stejnou kapsli, v jaké žil v nemocnici, pořídili i do domu jeho rodičů v Conroe v Texasu, takže mohl trávit 2-3 týdny z měsíce s rodiči a sestrou. Do nemocnice a zpět cestoval ve zvláštní transportní komoře. Uvnitř plastové kapsle se nacházel celý jeho svět - vzdělával se v ní, měl v ní hernu i televizi. Rukavicemi ve stěně se mohl částečně účastnit u života mimo izolátor - rád pomáhal mamince u vaření nebo si hrál se starší sestrou. Protože se z něj stal nadšený fanoušek série Star Wars, rodinný přítel pro něj zařídil speciální promítání filmu Návrat Jediho v místním divadle, kterého se účastnil ve své přepravní komoře. Když byly Davidovi čtyři roky, rodiče přišli na to, že jehlou, která omylem zůstala uvnitř kapsle, propichuje plastové stěny. Až tehdy mu lékaři vysvětlili povahu jeho nemoci, řekli mu všechno o bakteriích i o tom, jaké nebezpečí mu hrozí mimo izolátor. David byl velmi inteligentní chlapec a svou situaci pochopil rychle, jak rostl, čím dál tím víc se ale zajímal o život mimo stěny svého plastového domova.

V roce 1977 nechali lékaři z Texaské nemocnice ve spolupráci s vývojáři NASA vyrobit Davidovi oblek, který připomínal skafandr využívaný při letech do vesmíru. Robustní, neohrabané zařízení, které bylo spojeno s jeho kapslí pomocí 2,5 metru dlouhé látkové hadice, umožnilo dítěti alespoň nějaký pohyb mimo domov. Ve svém skafandru se mohl procházet po venku nebo si hrát s dětmi z ulice, nošení pro něj ale nebylo komfortní a skafandr oblékl jen párkrát. Když ho potom přerostl, nový si vyrobit nenechal.

Na studii Davidovy choroby byly v vynaloženy obrovské finanční prostředky, za jeho života se však nepodařilo vyvinout žádný skutečný lék. Zároveň se za dvanáct let nepodařilo pro Davida sehnat vhodného dárce kostní dřeně, z nouze byl proto přece jen použit vzorek jeho sestry Katherine. Jeho tělo kostní dřeň překvapivě přijalo, nadšení z úspěšného zákroku ale nemělo dlouhého trvání. Několik měsíců po transplantaci se David nakazil infekční mononukleózou a následně se u něj se rozvinul tzv. Burkittův lymfom (rakovina lymfatického systému). Tato diagnóza pro něj byla fatální. David zemřel 22. února 1984 ve věku dvanácti let. Pitva odhalila, že kostní dřeň jeho sestry obsahovala tzv. spící vir Epstein-Barr, který nebylo možné detekovat při předoperačním screeningu.

Davidovo příjmení bylo z respektu k soukromí jeho rodiny veřejnosti odhaleno až 10 let po jeho smrti. Do té doby o něm média mluvila jako o „Davidovi, chlapci z bubliny“. V roce 1993 se při analýze krevních vzorků odebraných z Davidova těla podařilo přesně lokalizovat gen, který byl nositelem jeho choroby. Tento objev byl naprostým průlomem ve vývoji terapie pro děti, které se narodily se stejným onemocněním jako on. Protože Davidovo tělo fungovalo jako přísně kontrolované prostředí, podařilo se také přesně vystopovat spojitost viru Epstein-Barr z dřeně jeho sestry s lymfomem, který ho zabil. Lékaři tak od té chvíle byli schopni přesně popsat postup infekce k rozvoji rakoviny.

David Philip Vetter je pohřben na hřbitově Conroe Memorial Park v Texasu po boku svého staršího bratra Davida Josepha.

ZDROJE:

Shearer, William T.: „40 Years Since The Birth Of The Bubble Boy“ (21.9.2011). www.texaschildrens.org. Čteno 23.1.2025

Zhou, Maggie: „David Phillip Vetter (1971–1984)“ (1.8.2024). Embryo Project Encyklopedia, Arizona State University. Čteno 23.1.2025

„'Bubble Boy´' 40 years later: Look back at heartbreaking case“ (21.9.2011). CBS News. Čteno 23.1.2025

„David Vetter's Legacy“. pbs.org. Čteno 23.1.2025