Nemoc, která rozbila i Bruce Willise. Zákeřná forma demence ohrožuje každého z nás

Když v březnu roku 2022 oznámila Rumer Willis, dcera hollywoodského herce Bruce Willise, že její otec se potýká se zdravotními problémy a rozhodl se odejít do penze, jeho fanoušci zůstali v šoku. Už nějakou dobu se šeptalo, že herec není ve své kůži. V posledních letech své kariéry točil jen nízkorozpočtové snímky, které nepřijala dobře ani kritika, ani diváci, a jeho kolegové shodně vypovídali, že Willis na ně na place působil zmateně - často prý nerozuměl pokynům režiséra a vypadal, že ani neví, co má vlastně hrát. Jeho výkony z posledních let byly prachbídné; na jeho počest dokonce tvůrci filmové anticeny Zlatá malina vyhlásili speciální kategorii - Nejhorší film s Bruce Willisem. Do nominace se v této kategorii jen za rok 2021 dostalo osm snímků.

Rodina nejprve spolu s oznámením hercova odchodu do penze zveřejnila informaci, že Willis trpí afázií - nemocí, která negativně ovlivnila jeho schopnost mluvit, psát a rozumět tomu, co mu říkají ostatní lidé. O rok později své dřívější prohlášení revidovala s tím, že afázie je jen symptomem mnohem vážnější choroby. Bruce Willis, hvězda akčních trháků s image neohroženého zabijáka, onemocněl frontotemporální demencí - zákeřnou nemocí, na kterou neexistuje lék.

Frontotemporální demence je nejčastějším typem demence u lidí pod 60 let a zároveň druhým nejčastějším degenerativním onemocnění mozku. Na rozdíl od své známější příbuzné, Alzheimerovy choroby, tento typ primárně nepostihuje paměť: napadá především čelní (frontální) a spánkovou (temporální) oblast mozku, která soustřeďuje centra chování, nálady a povahy. Před stanovením diagnózy tak na nemocném jeho okolí zpravidla nepozoruje výpadky nebo zmatení paměti, ale všímá si spíše osobnostních změn a výkyvů v emocích a náladě. Typickými počátečními projevy nemoci je také ztráta zájmu o hygienu nebo běžný denní rytmus, impulzivita nebo sklon k emocionálním výbuchům, menší přizpůsobivost a ochota zvládat nové situace, sebestřednost a nedostatek náhledu na své chování.

Nemocný si sice je zpočátku schopen uvědomit, že se s ním něco děje, vnímá, že je podrážděný, náladový a že jsou pro něj obtížné vztahy s lidmi, se kterými dříve dobře vycházel, ale z podstaty nemoci je mu to jedno. Jeho blízcí občas popisují, že jeho osobnost i chování působí v porovnání s jeho zdravými projevy nepatřičně a „rozbitě“. Stává se, že i pokud dotyčný podstoupí neuropsychiatrická vyšetření, nezajímá ho, že v testech neuspěl, a to i při zdánlivě dobrém myšlení a nedotčené paměti. Jakmile ale není nemoc odhalena včas a nemocný nezahájí udržovací léčbu, demence postupně postihne i myšlení a paměť. V této fázi pak bývá často zaměněna za Alzheimerovu chorobu.

Osobnostní změny přispívají k tomu, že frontotemporální demence nebývá diagnostikována včas. Často jsou přičítány sice ne vysokému, ale i tak pokročilejšímu věku; doteď zdatný a energický tatínek čerstvě dospělých dětí totiž nevypadá na první pohled nemocně, ale spíše jako někdo, kdo „dědkovatí“ a začíná mít svoje „stařecké“ vrtochy a nálady. Willisova dcera Tallulah uvedla, že jedním z prvních příznaků choroby jejího otce bylo, že najednou začal ignorovat, co mu říká. Vykládala si to tehdy (dnes už ví, že mylně) tak, že Willis ztratil zájem o své děti z prvního manželství, jakmile se mu narodily další z druhého sňatku - což ji od otce, který o ni i její sourozence vždycky s láskou pečoval, velmi ranilo.

Diagnostika demencí je obtížná, léčba ještě složitější. Lék na frontotemporální demenci neexistuje a prognóza není dobrá: průměrně s ní pacienti přežívají sedm až třináct let. Ve výzkumu je mnoho experimentálních léků a procedur, ale i tak je v současné době jedinou spolehlivou a bezpečnou volbou léčba udržovací, která dokáže příznaky nemoci zmírnit a zpomalit.

Existují sice rizikové faktory pro rozvoj demencí (patří mezi ně např. kouření, alkohol, diabetes B nebo mrtvice v anamnéze), přesnou příčinu (a tedy ani spolehlivou metodu prevence) ale neznáme. Některé typy frontotemporální demence a Alzheimerovy choroby může způsobit vadný gen, který se předává z generace na generaci, přímou cestou ale nemoc dědičná není. Stejně tak i na příkladu Bruce Willise vidíme, že nemoc se nevyhýbá ani lidem, kteří vedou aktivní způsob života a dbají na správnou životosprávu. Demence patří mezi civilizační choroby a jejím vznikem je ohrožen každý z nás.

Bruce Willis má štěstí. Na boj s nemocí není sám - je obklopen milující rodinou, do které kromě současné manželky Emmy Heming a dvou malých dcer patří i bývalá manželka Demi Moore se třemi staršími dcerami. V dubnu 2023 se mohl Willis těšit z narození své první vnučky Louetty, kterou porodila jeho dcera Rumor.

Prohlášení o vývoji nemoci vydávají zpravidla současná i bývalá manželka společně. Při jednom ze svých posledních veřejných vyjádření v září 2023 uvedla Emma Heming, že si není jistá, zda si její Bruce svou nemoc uvědomuje. Choroba prý pokročila a zasáhla už i myšlení a paměť, Willis navíc už dávno úplně ztratil schopnost verbálně komunikovat.

„Zažíváme mnoho smutku, ale i mnoho radosti,“ dodává s tím, že její manžel pořád zahrnuje ji i všechny svoje dcery obrovským množstvím lásky. Rodina o něm na veřejnosti mluví láskyplně a s úctou a velmi dbá na to, aby zachovala hercovu důstojnost a nedělala z jeho nemoci větší stigma, než jakým musí být.

„Prostě to prožij,“ říkával kdysi Bruce Willis. Jeho rodina se teď snaží tímto heslem řídit a prožívat každou minutu ze společného času, který jim zbývá, naplno.

Aktuální fotografie, které zveřejňuje Emma Heming nebo některá ze starších dcer, proto ukazují Willise tak, jak ho všichni známe: jako tvrďáka ve stylovém oblečení s pronikavým pohledem a nabušenými svaly, který by mohl dotykem malíčku lámat smrtonosné pasti a zabíjet pouhým pohledem. Z toho, jak strojeně na nich herec najednou vypadá a jak je jeho výraz prázdný, ale vždycky zamrazí.

ZDROJE:

A Statement from the Willis Family (16.2.2023). The Association for Frontotemporal Degeneration. Čteno 3.2.2024

Holohan, Meghan: How is Bruce Willis' health? What to know about his frontotemporal dementia diagnosis (23.1.2024). Today. Čteno 3.2.2024

Frontotemporální demence - Pickova choroba. Česká alzheimerovská společnost. Čteno 3.2.2024