Článek
„Jste těhotná,“ oznamuje mi paní doktorka s úsměvem. Na tuhle větu určitě nikdo nezapomene. Poprvé vidíte malinkatou fazolku v bříšku na ultrazvuku. Každý měsíc se zvětšuje a vy si představujete, co všechno s ní zažijete a jaká budete máma. Začnete nakupovat výbavu, nejdříve neutrální barvičky, když vám pan/paní doktor/ka potvrdí, že to bude kluk nebo holka, začnete kupovat v modré a růžové barvě. Postupně procházíte všemi testy a vypadá to, že děťátko bude zdravé. Radost je čím dál větší, stejně jako přípravy na jeho příchod. Tašku do porodnice máte sbalenou už měsíc předem, tak jak jste se dočetla ve všelijakých příručkách.
A pak přijde den D. Děťátko vykoukne na svět. Vy držíte ten uzlíček lásky tak pevně a v téhle chvíli jste nejšťastnější na světě.
Jenže ne vždy to má takto šťastný konec. Zrovna já jsem si prožila úplně jiný scénář.
Na naše třetí dítě jsme se hrozně moc těšili. Celé těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by něco mělo být jinak. Porod jsem měla naplánovaný císařským řezem, ale téměř hned po narození můj syn přestal dýchat. Než se zjistilo, co mu skutečně je, uběhly další tři týdny. Jeho onemocnění je tak moc vzácné, že se na něj bohužel neprovádí testy v těhotenství, oznamoval mi pan primář, když jsem se ptala, proč se na to nepřišlo dříve. Váš syn v noci sám nedýchá a nikdy dýchat nebude, tak zněla diagnóza.
Život po narození takového dítěte se vám během chvíle otočí o 360 stupňů. Všechny vaše plány jsou rázem pryč. V takovéto chvíli řešíte hlavně to, jak mu co nejvíce pomoct a všechno ostatní jde stranou. Někdy i celá rodina. Lidé kolem vás vám radí, co je nejlepší, ale samozřejmě, že v tuto chvíli to vidíte úplně jinak. A tak se pustíte do předem prohraného boje s genetickým onemocněním, o kterém slyšíte prvně.
Ve chvíli kdy mi to doktor oznámil, jsem byla jako paralyzovaná, vůbec jsem nevěděla, co mě čeká, s čím mám počítat, s celou situací jsem se smiřovala velmi pomalu a postupně. A dalo by se říct, že dodnes s ní nejsem smířená, spíš si na ni zvyknete. Informací o této nemoci moc v Česku nebylo, a tak jsme museli začít hledat v cizině, nejvíce v USA, kde je takovýchto dětí mnohem více.
Na začátku jsme řešili, jak synovi co nejvíce pomoct, jaká je ideální dostupná léčba. Kdy a za jakých podmínek bude možné si ho odvézt domů. Samozřejmě jsme začali narážet i na byrokracii, která celou situaci jen prodlužovala. Vyřízení umělé plicní ventilace bylo velmi náročné. Syn se také musel stabilizovat, aby vůbec byl schopen pobytu v domácím prostředí. To celé trvalo 8 měsíců. Dlouhých osm měsíců, než jsem si konečně syna vezla z nemocnice domů.
Tím ale náš příběh teprve začal. Bylo nutné nejen rehabilitovat, učit syna jíst, chodit, ale také učit se žít s ním, s jeho přístroji, na kterých je každodenně závislý, snažit se porozumět jeho potřebám a reagovat na ně.
Radost z právě narozeného dítěte je v takovémto případě nenávratně pryč. Váš svět se v jedné minutě úplně zhroutí. Vnitřně pořád přemýšlíte, kde jste udělali chybu. V první chvíli musíte trochu stabilizovat samu sebe, abyste mohla pomoct svému dítěti.
Ve chvíli, kdy se dáte trochu dohromady, se s nastalou situací alespoň trochu vyrovnáte a probudí se ve vás matka lvice, která se rozhodne pro své dítě udělat cokoliv, bojovat za něj, snažit se zlepšit jeho zdravotní stav a využít k tomu veškeré dostupné metody.
