Článek
Tento text je pokračováním mého příběhu o asi dvacetiletém hledání diagnózy a střetu s lékařským gaslightingem. Pokud vám utekl první příběh, najdete ho zde:
Ani jsem se nenadála, byla jsem zhruba o rok starší a přišly další potíže. V březnu 2021 jsem prodělala Covid. Jeden den se u nás otevírala nová pizzerie, i s dovozem do domů. Tehdy jsem sourozencům, se kterými jsem byla v karanténě, slíbila pizzu a pár hodin před otevřením jsem ztratila čich a chuť. Pizza prý byla výborná, ale já cítila jenom sůl. Dalších pár dní jsem měla u postele připravené základní vůně, cvičila je a přešlo to naštěstí poměrně rychle.
O měsíc později jsem najednou začala vidět hůře v šeru, proto jsem v dubnu 2021 navštívila oční lékařku. Až v tento den jsem se dozvěděla, že mám také na sítnici jizvu po prodělané toxoplazmóze, která je stará a neaktivní. Ale vzhledem k tomu, že to nic neznamenalo, doporučila mi lékařka pouze zakoupit brýle pro lehkou krátkozrakost s kontrolou za rok či dva. Samozřejmě se nezapomněla zmínit v lékařské zprávě o mých úzkostech.
A v té době jsem skutečně prodělávala syndrom vyhoření v práci, tak jsem se s tím smířila. Naštěstí se mi povedlo dohodnout se šéfem na tom, že za mě najdeme záskok a já budu moci v klidu odpočívat. Povedlo se, ale tři týdny nato prošlo Moravou tornádo a já potřebovala jít něco dělat, a ne jen sedět. O syndromu vyhoření i tornádu napíšu v jiných článcích.
Měla jsem frmol, připadala jsem si užitečná a byla konečně spokojená s tím, co dělám, kde pracuji, tak jsem nevnímala, že se něco děje. V listopadu 2021 mě začalo opět pobolívat pravé oko, které bylo citlivé na dotek, a když jsem začala cítit citlivost i v levém oku, znovu jsem se vydala k oční lékařce. Začal mi znovu zánět duhovky a lékařka měla podezření na reaktivaci toxoplazmózy. Poslala mě na krevní testy na toxoplazmózu, předepsala mi silné kortikoidy a důrazně varovala, že při zhoršení musím hned vyhledat pohotovost. Norma pro imunitu toxoplazmózy byla v laboratorní zprávě 0-11,99 AU/ml, moje protilátky značily > 100 AU/ml. Čerstvá infekce negativní, CRP ukázkové. S velkou důvěrou jsem si denně kapala kortikoidy, nosila v zimě sluneční brýle venku i uvnitř, a nic neřešila.
Neuběhl ani půlrok a zhoršil se mi zrak. Doporučení stejné oční lékařky bylo kapání umělých slz, zakoulet při bolesti očima a kdyby to nepomáhalo, tak se mám ozvat a přeměří mi znovu dioptrie. A věta v její poslední lékařské zprávě, ze které mě dnes mrazí: „Jinak je možné zvažovat i somatizaci potíží.“ Tato slova odůvodnila tím, že mi magnetická rezonance před dvěma lety nic neprokázala a ona na přístrojích také nevidí změnu.
Až teď, po letech, kdy si čtu veškeré lékařské zprávy znovu, úplně koukám jak jsem byla důvěřivá a pokorná vůči titulu MUDr., Doc., Ph.D. a dalším. Skutečně jsem dostávala označení hypochondra.
Dne 10. listopadu 2022 jsem do nemocnice na oční přišla ve stavu totálního vyčerpání s teplotou a zimnicemi. Mladičký doktor s pětiletou praxi pečlivě zaznamenává moje letité trable, a to včetně úzkostí a depresí, ale tentokrát je nepoužívá jako výmluvu a důkladně mě vyšetřuje. V hloubce sítnice pravého oka, pod jizvou nachází drobné ložisko s lehkým otokem. Pro jistotu mě poslal na komplexní rozbory krve. A když říkám komplexní, narážím tím na to, že mi dřívější oční nechala udělat pouze protilátky IgG, IgA a IgM. Tento doktor to více rozpitval. Hodnota KFR, která ukáže, jestli tělo s parazitem bojuje a skutečně s toxoplazmózou bojovalo. Také AVIDITU IgG protilátek, která ukázala, že vznikla reaktivace. A aby vyloučil, že se nejedná o jiného parazita, tak přidal toxocaru (přenášená z koček a psů), boreliózu (přenášená klíšťaty), rentgen plic a srdce, které byly naštěstí v pořádku. Nasadil mi koňskou dávku širokospektrálních antibiotik, přesun do jiné nemocnice na specializovanou uveální poradnu a kontrolu u něj za pár dní.
O deset dní později mi lékař potvrdil akutní reaktivaci ložiska na pravém oku a díky masivní změně mi na půl roku nechal vzít řidičský průkaz. Podle § 89a Zákona o silničním provozu a oční vyhlášky č. 277/2004 Sb. v příloze č. 3 má totiž každý lékař povinnost nahlásit pacienta úřadům, pokud nesplňuje přísná kritéria pro řízení. Z antibiotik mi bylo neskutečně zle, hubla jsem, ale musela jsem je brát. Byla jsem v šíleném šoku.
Klasickým pohledem do oka přes čočku lékař vidí jen povrch sítnice, proto mě odeslal na OCT (něco jako oční CT). OCT přístroj umí zkontrolovat oko skrz naskrz a lékař v nálezu vidí jak hluboké je ložisko a jak moc zasahuje zorné pole. Tady jsem se setkala s tím paradoxem, že je to nadstandardní vyšetření, které neproplácí pojišťovny a tehdy jsem za něj hradila 400 Kč za každé oko. Trochu morbidní je, že kdyby na něj neměla peníze, mohlo moje oko dopadnout fatálně. Protože tam se teprve vše pořádně ukázalo. Poškození bylo rozsáhle a nenávratné. Ale řešit v dnešní době peníze versus lidské zdraví, je skutečně nelidské.
Když jsem přijela domů, začala jsem si o tom parazitovi zjišťovat informace a narazila jsem na výzkumy a články od profesora Jaroslava Flégra, který je předním českým odborníkem na toxoplazmózu. Četla jsem, že není vlastně možné se toho parazita zbavit, že ho má asi 1/3 populace a ani o tom neví, protože 80-90 % případů nevyvolá žádné příznaky a pokud už někdo patří mezi těch 10-20%, tak je pravděpodobnost oční reaktivace 1,5-3%. Ale pokud dojde k první reaktivaci, musíte počítat s tím celoživotním 50–80% rizikem. Nenapadlo mě nic jiného a profesorovi jsem napsala mail: „…Pokud u Vás probíhá nějaký výzkum a nebo experimentální léčba, ráda bych se jí zúčastnila.“. Jeho okamžitá odpověď: „…bohužel, nejspíš neexistuje. Aspoň já o ničem nevím.“ A tím byly moje naděje rozbité.
Začátkem prosince jsem jsem se dostavila do uveální poradny, kdy mi k antibiotikům přibyl i kortikoid Medrol, Helicid na žaludek a kalcium na ochranu srdce a svalů. Jen aby mi nebylo málo blbě, ale nesla jsem to statečně. O týden později jsem byla na další kontrole u svého očního. Hrozně mě tehdy překvapilo, že si na konzultaci přizval mnohem zkušenějšího kolegu, který byl profík na toxoplazmózu. Mezitím, co jsem dokázala lékaři pravým okem spočítat horko těžko prsty z 50 centimetrů, a to jen díky zachovalému perifernímu vidění, levé oko ukázalo nadprůměrný zrak. Lidské tělo je skutečně zázračně přizpůsobivé. Akutní zánět sítnice ustupoval.
Abych se vrátila k odebrání řidičáku. Naštěstí nějaký čas trvalo, než jsem ho musela na odboru dopravy odevzdat. By jste se divili, že i u úředníků se najdou lidé z masa, kostí, duši a pochopením. Vůbec na to nespěchal, ale za to, když mi ho měl vrátit, jela jsem si pro něj druhý den. Z půl roku byly dva měsíce.
Druhý týden v lednu 2023 na kontrole jsem měla obrovské štěstí. Antibiotika a kortikoidy zabraly a byly konečně vysazené. Můj žaludek burácel radostí, když to slyšel. Na konzultaci byl opět zkušenější kolega. Jakmile se vše ukázalo v pořádku, začala jsem mluvit o tom, že byly Vánoce, že budu mít narozeniny, a tím pádem by mi doktor mohl vrátit řidičák. Zkušenější kolega se na mě podíval: „Který blbec vám ho sebral?“ A já nenápadně ukázala na mého doktora, ten se usmál a potvrzení mi bez potíží předal.
V červenci 2023 jsem se do nemocnice vrátila naposledy na kontrolu. Žádné další příznaky, pravé oko se dokonce o kousek zlepšilo a levé to stále táhne za obě dvě. Po statusu „somatizace potíží“, více než dvouletém boji o oko, šílených nevolnostech z léků a po jejich vysazení ještě krutějším odeznívání, jsem odcházela se zprávou, kde stálo: „Bez nových potíží.“ A teď, když to píšu, tak vím, že momentální riziko nové reaktivace kleslo na přibližně 5–9 %.
Ale stále jsem neměla vyhráno…
Napište mi do komentářů: Zažili jste u svého lékaře podobné chování? Jakou nejhorší větu vám kdy doktor řekl? Pojďme o tom otevřeně mluvit, protože ticho těmto arogantním lékařům jen pomáhá.
Zdroje:
https://pokusnikralici.cz/
https://dspace.cuni.cz/bitstream/handle/20.500.11956/46639/DPTX_2010_2__0_331120_0_103386.pdf?sequence=1&isAllowed=y
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2000-361
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-277#f2566734
