Článek
V 16 letech jsem měla první alergickou reakci na jarní slunce. Pamatuji si doteď, jak jsem v tom horku musela nosit dlouhý rukáv. A po porodu jsem na ni úplně zapomněla. V dubnu 2025 se mi alergie znovu připomněla, ale v trochu drastičtější formě. Mazala jsem se krémem s vysokým faktorem, ale nepomáhalo to, tak jsem si od obvodní lékařky nechala předepsat roztok na zklidnění a brala léky na alergii. Moc velké zlepšení nenastalo.
A aby toho nebylo málo, vrátily se mi po letech urputné bolesti. Ty běžné, na které jsem si zvykla, jsem měla stále, ale tyhle přidávaly na intenzitě. Napadlo mě vytáhnout si lékařskou zprávu z března 2020 od Doc. MUDr. Ph.D. a oživit si paměť, zjistit, jak to tehdy všechno bylo, a tam jsem narazila na: „Možná i přítomnost fibromyalgického syndromu.“
Začala jsem pátrat po tom, zda je možné, že by tento syndrom byl odpovědí na to, proč se mi pořád vrací a střídají bolesti, pocení, zimnice a další nesmyslné potíže, které mi putují tělem a mizí dle libosti. Obvodní lékařka mě podpořila v tom, že fibromyalgie přesně vystihuje moje potíže. Neváhala jsem a psala jsem mail docentovi, ale dodnes žádná odpověď. Když jsem volala do nemocnice, abych se objednala po letech na kontrolu, tak se mě sestra zeptala na důvod. Úplně jsem se vrátila do stavu toho uzlíčku nervů s nálepkou hypochondra a opatrně jí sdělila, že mi kdysi pan docent napsal do zprávy, že mám možná fibromyalgii, a že bych to ráda dovyšetřila, protože se mi potíže zhoršily. Zpět jsem dostala výsměch s komentářem, že se mám smířit s tím, že to nemá cenu vyšetřovat, protože na to stejně není léčba. Ale když jsem se nedala, řekla, že si mám zavolat v pátek v 7, prý ať si to sám rozhodne doktor. Znovu jsem se už nedovolala a zvolila cestu nového lékaře.
V květnu jsem si vyzvedla žádanku a v červnu měla už první termín k revmatologovi. Na chvíli ve mně svitla naděje.
Nedokážete si představit, jak moc je důležité mít normálního obvoďáka. Moje doktorka je trpělivá a pečlivá, za to jí jsem neskutečně vděčná. Je to vskutku vzácný zdravotník.
Bylo čím dál více dnů, kdy jsem se celou noc potila, měla zimnice, bolesti a ráno se probouzela, jako kdybych nespala. To, že bude foukat nebo pršet, jsem v kloubech cítila dva dny dopředu. Při tom jarním počasí to byla skutečně zábava. Z práce jsem se vracela rovnou do postele. A další den nanovo. Bylo to úplně nekonečné a trvalo to až do podzimu.
Při první návštěvě revmatologie v červnu mi byla odebrána krev a provedeno vyšetření, při kterém bylo zjištěno, že mám zhoršenou ztuhlost a pohyblivost v oblasti hrudní páteře, výraznou bolestivost v oblasti kyčelního kloubu a hruškovitého svalu, zánětlivé změny šlachových úponů v oblasti kyčlí a kolen, karpální tunel pravé ruky a neurčený zánět kloubů s mnohočetnou lokalizací. Byl mi vystaven poukaz na RTG hrudní páteře a obou rukou. Z lékárny jsem si odnesla protizánětlivý lék Meloxicam a odcházela domů spokojená. Bez nálepky.
Při čekání na výsledky se mi stav zhoršoval. Třásly se mi ruce, někdy tak moc, že jsem měla problém se najíst. Neudržela jsem tělo v klidu ani ve spánku, stále jsem s sebou škubala. O měsíc později jsem si šla pro výsledky. Mírný nárůst CRP, ale jinak vše v krvi v naprostém pořádku. Potvrzeno postižení páteře a kloubů, ale bez laboratorních znaků. Na kloubech obou rukou, na všech prstech nerovnosti a větší opotřebení. Když jsem se ptala, jestli smím chodit na túry, bylo mi řečeno, že je chůze pro tělo nepřirozená. Když jsem se zeptala na nějaký sport, tak odpovědí bylo, že snad nejsem blbá a co bych kam lezla. Trekové hole jsou také k ničemu. Odcházela jsem s navýšeným Meloxicamem a doporučením kontroly při zhoršení potíží. Ale ty potíže, které jsem měla, se někdy už i v tom čase nedaly vydržet.
Začátkem srpna jsem šla k obvodní lékařce. Meloxicam, který mi způsobil obrovské křeče v žaludku, mi naštěstí vysadila. Místo něj jsem dostala Nalgesin na předpis a zase Helicid na žaludek. O týden později další zhoršení, stále jsem fungovala v módu, jako kdybych měla chřipku. Při potížích jsem si dle doporučení navyšovala Nalgesin a bojovala vnitřně s tím, že se s tím, co právě prožívám, neztotožním.
Začala jsem víc pátrat po fibromyalgii, sledovala skupiny a to, co popisují lidé, většinou ženy. Symptomy. Hon za pokladem. Hypochondrie. Fibromyalgie je popisována jako chronický, nezánětlivý syndrom plošné bolesti pohybového aparátu, který je doprovázen extrémní citlivostí na tlak, chronickou únavou a poruchami spánku. Nejedná se o poškození svalů nebo kloubů, ale o poruchu zpracování bolesti v centrální nervové soustavě, kdy mozek a nervy vnímají i běžné podněty jako silně bolestivé. Byla jsem chronicky vyčerpaná, měla jsem poruchy spánku, problémy se soustředěním a při únavě jsem ze sebe sypala nesmyslná slova. K tomu zažívací potíže, ztuhlost končetin, pískání v uších, přecitlivělost na hlasité zvuky, nadměrné noční pocení střídající se se zimnicí, extrémní citlivost na změnu počasí, pocit, že mi hoří klouby a jsou oteklé, zavodňování, neklidné ruce a nohy, noční záškuby a snížená odolnost vůči stresu. A pořád jsem v komunitě četla, jak jim a nám není pomoci, jak si nás lékaři přehazují jako horký brambor bez konkrétních odpovědí.
Fibromyalgií trpí přibližně 2–3 % běžné populace. V Evropě se odhaduje výskyt okolo 2,64 %. Ženy tvoří více než 80 % diagnostikovaných případů. Diagnostikuje se vylučovací metodou. Anebo když se už nechce diagnostikovat dál. Tak, jak to u mě provedl docent. Až 90 % pacientů má minimálně jednu přidruženou nemoc z oblasti gastra, neurologie, psychiatrie a psychologie nebo další potíže, které se překrývají s autoimunitou a revmatem. Takže je fibromyalgie používána specialisty jako nějaký odpadkový koš pro pacienty, u kterých si myslí, že je dostatečně vyšetřili? Někdy ano a někdy ne. Ale můj případ i příběhy hromady žen ukazují, že jsme jen odpadkové koše. Jen to nesmíme vzdávat. A já dostala do vínku poslední kousek síly.
Našla jsem si další revmatoložku, maminku od kamarádky mé dcery a najednou se začal můj bolavý svět vyvíjet jiným směrem…
Napište mi do komentářů: Zažili jste u svého lékaře podobné chování? Jakou nejhorší větu vám kdy doktor řekl? Pojďme o tom otevřeně mluvit, protože ticho těmto arogantním lékařům jen pomáhá.
Zdroje:
https://www.wikiskripta.eu/w/Fibromyalgie
https://www.apollohospitals.com/cs/diseases-and-conditions/fibromyalgia
