Článek
Ne, my žádné názorové souboje nepodporujeme. Ráda ale ukazuji všechny tváře života pečujících, které jsou mnohdy velmi odlišné. Důležité je, abychom se tolerovali i my navzájem. JSME NA JEDNÉ LODI!
Mít autistu jako starší, první dítě je pro mě ta lepší varianta
Soňa, 32 let, 3 děti, nejstarší syn Lukáš (8 let) má nízkofunční autismus s těžkou mentální retardací, dvě mladší děti - dvojčátka - Michalka a Pavlínka (4 roky) jsou zdravé.
Lukášek je veselý kluk, který si rád různě čmárá nejen po papíře, ale s oblibou i po zdi a nově i po kuchyňské židli. U Lukáška nastalo to, čemu se říká regres. Maminka Soňa ale nevěří, že to má z očkování, ačkoli tento názor nikomu nebere. „Když se podívám zpětně, byly tam drobné odlišnosti, kterým jsem ale nepřikládala důležitost. I proto, že vím, že každé dítě je jiné, že každé má jiné zájmy. Nenapadlo mě ale, že jsou věci, jako například psychomotorický vývoj a vývoj řeči, který má jasná pravidla, která zdravé dítě dodrží, respektive dodrží směr toho vývoje. U Lukáška to skákalo páté přes deváté. To, že se naučil brzy chodit a chodit po schodech jsme přikládali jeho šikovnosti. Zároveň ale ve dvou letech neuměl říct ani máma nebo jiné slovo. S jídlem jsme do jeho roku a půl neměli problém, měl moc rád banány, kamkoli jsme jeli, chtěl jen banán. Když banány nebyli, začal se vztekat. Myslela jsem, že je to rozmazleností, přeci jen, bylo to moje první dítě a sebekriticky musím přiznat, že jsem si ho trošku rozmazlila.“
Lukášek měl velký rozdíl v psychomotorickém vývoji. V roce a půl absolvovali klasické vyšetření na podchycení autismu u pediatra a vyšel jim rizikový. Jejich pediatr však tomu nepřikládal důležitost a tvrdil, že vše dožene, že na mluvení má ještě rok a půl čas a že kluci jsou obecně pomalejší, takže není kam spěchat. Bohužel rodiče tomu uvěřili a nijak dál neřešili. „Brala jsem pediatra jako boha, jako toho člověka, co je v uvozovkách nadřazen nám všem a pokud mi řekl, že je vše v normě, neměla jsem důvod mu nevěřit. Vždyť je to člověk s praxí, zkušenostmi, vzděláním. Proč by nám lhal a ohrožoval tak vývoj našeho synka?“ Maminka Soňa si to nyní vyčítá, ale zároveň si je vědoma, že ve dvou letech její syn nezvládal žádnou řízenou činnost a všude četla, co by měly děti s poruchou autistického spektra (PAS) dělat a říkala si, že by to pro ně stejně nebylo. „Moc jsem to neřešila, tehdy. Ve dvou a půl letech se naučil pár slov a vypadalo to, že své vrstevníky dožene, že si dal prostě čas na to k tomu dospět. Byli jsme rádi. Naučil se i chodit na nočník. Tak nějak začal zvládat základní věci, i když se zpožděním. V pěti letech dostal přeočkování na MMR a během asi dvou měsíců nastal regres. Já tomu ale nepřikládám váhu, jelikož on právě měl ten vývoj špatný už předtím. Nám ale špatný nepřišel, jen opožděný nanejvýš. Jenže teď s odstupem času vidím, že to bylo špatně celou dobu. Doma jsme navíc měli už roční dvojčátka. Lukášek přestal mluvit, začal mít problémy i v motorice, začalo mu dělat potíže jít do schodů tak, jak to uměl, přestal střídat nohy, chodil po jednom. Najednou začalo být všechno špatně. Jídlo mu nechutnalo, pít chtěl jen malinovou šťávu, jiná příchuť znamenal půl hodinový záchvat. Pediatr z toho byl trochu nesvůj, ale vypsal nám žádanku na vyšetření u klinického psychologa, tam jsme se dostali asi po půl roce. Do té doby jsme doma zápasili s tím, co se může stát, Lukášek začal být hodně vzteklý, ale naštěstí holek si nevšímal, což beru jako tu lepší variantu.“
U Lukáška během dvou návštěv u klinického psychologa padla diagnóza - dětský autismus a těžká mentální retardace. Lukášek přešel z běžné školky, kde měl asistentku, do speciální školky, kde se mu začalo dařit. Vyhovoval mu individuální přístup. Dnes navštěvuje speciální školu, k tomu s ním maminka s tatínkem jezdí na ABA terapii, ergoterapii, občas na hipoterapii. Lukášek se naučil komunikovat pomocí kartiček - piktogramů a dnes je mnohem klidnější, než býval před třemi lety.
„Právě u holek vidím, jak moc ten jeho vývoj byl špatný. Vidím, co by měl umět v roce, ve dvou letech, vidím, jak moc na nás nebyl fixovaný, nevítal se s námi, bylo mu jedno, že jsme třeba na víkend pryč. Jen musel mít plno banánů (směje se maminka). Jsem ráda, že jsme to měli takhle, holky už jsem si víc hlídala, takže nějaký autistický červíček by byl rychle odhalen. I ony vyrůstaly v tom, že jejich bráška je takový, jaký je. Nepřišlo jim to divné, až ve školce se začaly divit, že si jich tam jiné děti všímají a doma Luky nic. Teď jim jsou čtyři roky a trochu už chápou, ne, že Luky je autista, ale že je jiný, že přemýšlí jinak a chápe věci jinak. Že to, že si s nimi nehraje jako ostatní děti, neznamená, že je nemá rád, ale že to neumí dát najevo. Holky se staly jeho ochranitelkami a věřím, že jim to vydrží.“
Vývoj mladšího synka mě zneklidnil, protože neuměl to, co jeho starší sourozenci
Jitka, 42 let, děti Jakub (16 let), David (11 let), Eliška (7 let), Péťa (5 let, dětský autismus, těžká mentální retardace)
Jitka je rozvedená matka čtyř dětí, nejmladší Péťa má PAS s těžkou mentální retardací, nemluví, je plně na plenkách. Je velmi vznětlivý a vzteklý, občas ke starším sourozencům i agresivní. S bývalým manželem, otcem všech dětí, se ve výchově střídají, fungují skvěle.
„S bývalým manželem jsme se rozvedli před rokem a půl, ale vše v dobrém. Prostě jsme se my dva velmi odcizili a řekli jsme si, že nemá cenu setrvávat ve vztahu jen kvůli dětem, když prospěšní můžeme být i sami sobě. Vycházíme spolu skvěle, občas si uděláme i nějaký výlet, ale my dva spolu žít nedokážeme. Myslím, že za to Péťův autismus nemohl. Péťa se nevyvíjel standardně. Měl velmi neklidné spaní, to mu přetrvává občas dodnes, kdy usíná kolem půlnoci, budí se po třech hodinách a vyžaduje, abych byla u něj, a poté usne tak v šest, zatímco v tu dobu vstávají starší děti do školy. Naštěstí jsou naučené samostatnosti, takže se vypravují sami, někdy během našeho nočního bdění jim připravím svačiny. Starší děti mi moc pomáhají, Péťa je zbožňuje, ale na druhou stranu jim dokáže ublížit, když se mu něco nelíbí. Je to horká hlava, ale neumí to řešit jinak, tak prostě vybuchne a pak to lítá hlava nehlava.“
Maminka Jitka si s tatínkem začali všímat nerovností ve vývoji, už když byl nejmladší syn miminko. První, co je zarazilo, bylo, že se neotáčel za zvukem, za hlasem rodičů. Nejprve si mysleli, že má problémy se sluchem, ale to bylo brzy vyvráceno. Jako jediné dítě taky Péťa od narození špatně spal, byl velmi plačtivý, ačkoli měl stejnou péči jako jeho starší sourozenci. Měl problém s klasickými hračkami, nebavily ho. Rád ale stavěl stavebnice, i když více zkoumal, jak fungují jednotlivé dílky, než aby něco doopravdy postavil. Všechno tohle bylo rodičům podezřelé, a tak se začaly poohlížet po informacích na internetu. Hned jako první možnost, když tedy vyloučili nedoslýchavost, na ně vyskočil autismus. Jitka ani její manžel se toho nebáli a začali více zjišťovat. Věděli, že v 18 měsících na povinné preventivní prohlídce se dělá screening na podchycení PAS, své obavy však sdělili svému pediatrovi mnohem dříve. Ten byla naštěstí prozíravý a test jim sám nabídl, že udělá o pár měsíců dříve, čehož využili.
„Vyšel pozitivně, tedy, že tam nějaké riziko je. Hned nás poslal k odborníkovi a začalo kolečko vyšetření, od psychologa, po neurologii až k logopedii, kam nás tedy nevzali, protože syn nemluví, tak to prý není nutné. Mně to ale nevadí, protože komunikaci trénujeme po svém. Syn poslední dva roky krásně napodobuje, tak se naučil několik znaků, gest, a máme takovou domácí znakovou řeč. I když to není stoprocentní, ale snažíme se. Jsem ale ráda, že jsem to viděla hned od začátku, myslím, že kdyby byl Péťa prvorozený, že bych si toho nevšimla. Teď jezdíme dvakrát týdně na ABA terapie, kde se mu moc líbí a taky dělá pokroky. Bohužel ta agrese je něco, s čím si neumíme poradit. Sice ta intenzita poklesla, ale je tam pořád. Starší děti už rozpoznají, kdy je oheň na střeše a jdou mu z cesty. Dřív se ho bály, ale pochopily, že za to v podstatě nemůže. Teď se mu snaží pomáhat, ale více pomáhají mně. Naučilo je to zodpovědnosti a jsou i pořádkumilovnější. K tomu přišly samy, nemusela jsem je o to prosit, samy si uvědomily, že je zapotřebí táhnout za jeden provaz, abychom mohly aspoň trochu normálně žít.“
Závěr
Není asi úplně správné posuzovat, jestli je lepší první, nebo druhá možnost. Pak je ještě možnost, že jsou dvojčata a jen jeden z nich je autista. To je asi kapitola sama pro sebe. Cílem článku není ukázat, že ten a ten to má těžší, protože tak a tak. Cílem je spíše poukázat na vnímání své situace. Obě maminky (jména byla změněna) jsou se svojí situaci smířeni. O tom, jak autismus u svého dítěte vnímají různě různí lidé, jsem psala zde:
Naše rodina patří do skupinky těch rodin, kdy starší syn je autista a kolikrát si říkám, že jsem tak asi i raději. Ale znám hodně maminek, které právě vnímají tu svoji situaci jako tu nejlepší možnou, tedy to, zda má PAS nejstarší nebo nejmladší dítě v rodině.
Měla jsem i povídání od maminky, která má tři děti a prostřední je autista, ale ta se nakonec rozhodla, že svůj příběh zveřejnit nechce. Ono totiž ať ta, či ona možnost zahýbe se životem rodiny podle mého názoru trochu jinak, i proto, že je rozdíl, jestli je „zdravý“ sourozenec ten starší a vnímá taky, že je něco jinak, nebo pokud je ten mladší a vyrůstá v tom a bere to, že to tak prostě je. Není to rozhodně to samé, jako vychovávat zdravé děti.
Tento článek je pro ty, kteří mají oči a srdce otevřené. Pro ty, kteří nemají s autisty zkušenost, ale rádi se dozví, jak to třeba chodí jinde. Pro ty, kteří stále nedokáží přijmout fakt, že mají malého autistu. Zkrátka je to článek pro všechny lidi s otevřenou myslí. A pro ty ostatně píšu celou dobu.
Všem lidem dobré vůle přeji pěkný den!
