Článek
Mužem číslo jedna je pro tebe tvůj 7letý syn Jindříšek. Věděla jsi v těhotenství, že se narodí s Downovým syndromem (DS)?
Nevěděla jsem nic, těhotenství bylo ukázkové, ale tušila jsem, že bude něčím jiný.
Mateřská intuice?
Asi.
Nedělá se nějaká prenatální diagnostika plodu?
Dělá. Zvlášť ve věku, kdy jsem byla těhotná já. Ale vyšla nám tzv. falešná negativita, jak nám bylo vysvětleno. Občas se to stane, že se vývojová vada neukáže.
Pokud by se vada ukázala, jak bys reagovala?
Jsem ráda, že jsem před tohle dilema postavená nebyla. S tehdejším povědomím o DS bych se možná lekla a šla na ukončení. A možná bych teď neměla dítě žádné.
Jaké byly tvoje myšlenky a pocity po porodu, když ses o DS u Jindříška dozvěděla?
První byla lítost. Nejistota, co s ním bude a co nás čeká za komplikace. Ale přijetí bylo okamžité a nikdy mě nenapadlo, že bych se ho vzdala. Bojovali jsme od první chvíle.
Neměla jsi někdy takové ty falešné pocity viny (jimiž trpí asi více matky), že se ti narodilo jiné dítě?
Nikdy. Tohle není ničí vina. On má šťastný život a já díky němu taky. Obrovsky mi otevřel rozhledy a já s ním mám nekonečně skvělých zážitků. Naučil mě nehledět na to, co si lidi kolem myslí, ale prostě dělat, co zrovna chci, a žít po svém.
Můžeš trochu popsat, jak se DS u syna projevuje?
Jindříšek má veliké štěstí, že nemá žádné přidružené vývojové vady. V polovině případů se jedná o vady srdce, což znamená během prvních měsíců života několik operací, což zpomaluje už tak zpomalený vývoj. U něj se projevuje svalovou hypotonií, to je ochabnutí svalstva, ale od jeho cca půl roku jsme cvičili Vojtovu metodu a dodnes se soustředíme na různé aktivity, kde posiluje tělo. Nejvíc se ale DS projevuje v mentální retardaci. Pomalejší vývoj a jiné chápání světa. Dosud nemluví, nosí plenky, nechápe nebezpečí, krmím ho a vlastně veškeré jeho osobní a hygienické potřeby jsou závislé na mně.
Před rozhovorem jsi mi řekla, že občas vyčerpáním s prominutím padáš na hubu. Kdo ti pomáhá?
Když Jindra není nemocný, tak chodí na dvě hodiny do speciální školy a pak do denního stacionáře. Já chodím do práce na částečný úvazek. Otec si ho bere několikrát týdně na pár hodin odpoledne. Když nemocný je, jako zrovna teď, tak občas také pomůže jeho táta, ale nežijeme spolu, tak je to opravdu někdy na padnutí na hubu.
Pomáháte si nějak s jinými rodiči dětí s DS?
Na Facebooku jsem ve skupině Rodičů dětí s DS. Tam jsem čerpala zkušenosti a optimismus, když byl Jindříšek miminko. Moc mi to pomáhalo a později jsem tam zase já pomáhala novým maminkám s DS miminky. Teď jsem spíše v kontaktu s klienty stacionáře a jejich rodiči. Tam nerozdělujeme druhy postižení. Jsme si oporou v rámci našich životů.
Co je pro tebe při péči o syna nejtěžší?
Spíš než pro mě, tak asi pro něj. Komunikace. On mi víceméně rozumí, já se na něj taky nacítím a dost věcí poznám, ale často vidím, že mi chce něco říct a nejde mu to. Co se týče samotné péče, tak asi nic zásadního. Někdy mám pocit, že máme na všechny aktivity moc málo času. A také spousta kvalitních terapií se v našem kraji nevyskytuje. Jezdíme do Prahy. (Ze Sokolova, pozn. aut.)
To je asi dost finančně náročné, jak to zvládáte?
Pobíráme příspěvek na péči a občas přijde nabídka z nějaké veřejné sbírky. Tyto peníze jdou vždy na terapie a pomůcky.
Čím ti Jindra dělá největší radost?
Jak je skvělý. Srdečný, veselý, krásně se směje, baví ho pohyb venku, je zvědavý. V tomhle je stejný jako zdravé děti. Ale navíc má to „něco“ - je absolutně bezelstný a přirozený. Nezná závist ani lži. Je to čistá láska.
Co ho nejvíc baví?
„Překvapivě“ pohádky na tabletu. Ale jinak venku rád běhá, miluje kolotoče a koupání ve vodě.
Uvědomuje si, že je jiný než zdravé děti?
Ještě ne, mentálně je asi na úrovni tříletého dítěte. Postupem času si ale tyhle děti uvědomují, že je něco jinak. Záleží na stupni retardace.
Jaký má vztah s otcem? Zvládá se táta o něj postarat?
Vztah mají hezký. Jindříšek nerozumí tomu, proč nežijeme spolu. Navštěvujeme se a pravidelně se vídají, takže o základní potřeby se táta postará dobře.
Zažili jste něco ošklivého od zdravých dětí? Nějaký posměch, hrubost a tak?
Spíš odstup a nejistotu z neznámého. Ale většinou je přijímán bez potíží. On si taky vybírá, s kým si chce hrát. Když vidím, že na něj koukají s otázkou v očích, tak jim vysvětlím, v čem je jiný, a většinou jsou pak opatrnější při hraní.
Co by teď Jindříšek nejvíc potřeboval?
V současné době má myslím vše potřebné. V denním stacionáři se mu dostává mimořádné péče formou individuálních i kolektivních terapií, např. muzikoterapie, canisterapie, nácvik sebeobsluhy. Já s ním jezdím na logopedii, chirofonetiku, hipoterapii, ergoterapie, chceme začít výuku plavání, až se uzdraví. Co on nejvíc potřebuje, není limitované pojmem „teď“, ale navždy. A to je přijetí a pochopení. S podporou a tolerancí se může ještě vytáhnout a být aspoň částečně samostatný.
Co by sis přála, aby se vám v blízké budoucnosti podařilo, splnilo?
Daří se nám omezovat plenky, kdybychom je odbourali úplně, bylo by to skvělé. Bude to ještě trvat, ale i takové malé krůčky jsou radostí. A stále doufám, že někdy uslyším „mami“, ale i jeho „ahoooooj“ je dokonalé.
Nemrzí tě, že se nemůžeš víc realizovat pracovně nebo jinak?
Nemrzí. Realizuju se v něm. A navíc pracuju v kavárenské kuchyni, práce s jídlem a zdobení mě baví, kávu máme výbornou, na sport mám taky čas i přátele, takže nemůžu říct, že bych o něco přicházela. Navíc teď studuji kurz na výživového poradce, což je věc, která mě zajímá už roky. Když se podaří zkoušky, budu se moci realizovat až až.
No teda! To vypadá, že bys klidně zvládla ještě jedno dítě, neuvažuješ o tom?
Už ne. Než bych dokázala uvěřit dalšímu vztahu, že se nerozpadne, tak budu stará.
To mě mrzí. Zmínila jsi taky nějaký Ponožkový den, co to je?
Mezinárodní den Downova syndromu. Slaví se 21. 3., protože je to symbolika. DS je porucha 21. chromozomu, kdy tento chromozom je ztrojený. Ponožky otočené patou k sobě vypadají jako chromozomy. Proto to všechno. Každý, kdo chce podpořit lidi s DS, si ten den oblékne dvě rozdílné ponožky. Mně se to moc líbí.
Jak jinak ještě můžeme pomoci?
Tím, že dětem s DS budeme zkoušet porozumět. Jsou jen jiné, ale ne horší. Čím víc se o nich bude mluvit, tím víc lidí pochopí, jak jsou to úžasní a vděční lidé.
Co bys vzkázala rodičům, kterým se právě narodilo dítě s DS?
Teď jsi mě dojal. Dostal jsi mě úplně na začátek. Hlavně ať své miminko milují z celého srdce. Ať mu věří a neodsuzují ho, když bude pomalejší. Ať mu dají prostor, motivaci, čas a hlavně lásku. A ať se sami nebojí, děti s DS jsou úžasné!
Dá se říct, že jsi díky Jindříškovi lepší člověk?
Ano. Naučil mě trpělivosti. Nic už pro mě není samozřejmost. Raduju se z úplných maličkostí. Miluju život se vším všudy.
Jak si představuješ život, až bude Jindrovi třeba dvacet?
Věřím, že budu stále dost aktivní a budeme spolu jezdit na výlety, za kulturou. Možná budeme žít spolu s někým, kdo nás přijme takové, jací jsme. Ale určitě budeme žít pěkný život. Věřím tomu.
Přála bys pak Jindrovi i nějakou slečnu a vlastní život?
Jistě. Moc ráda.
Chceš ještě něco říci na závěr?
Když se narodí dítě, které není podle představ, neznamená to, že už nebude lepší. Mně se život a priority absolutně přeházely, ale neměnila bych. Možná je to tím, že nemám srovnání. Mám jen Jindříška. Ale život s ním je skvělý. Možná jiný, možná náročný, ale plnohodnotný a obohacující.
Anketa
„Downův syndrom je považován za genetickou náhodu, případně nehodu. Vyskytuje se celosvětově ve všech zemích, národech, etnikách i sociálně-ekonomických třídách. Proč k této genetické odchylce dochází, to se prozatím nepodařilo uspokojivě vysvětlit. Je však prokázáno, že nic, co rodiče učinili před nebo v průběhu těhotenství, nemá za následek narození dítěte s Downovým syndromem.“
Text a foto se svolením Petry Cimbalové
Zdroj: https://www.downsyndrom.cz/downuv-syndrom/obecne-informace/co-je-to-downuv-syndrom.html
