Článek
Marek se narodil v roce 2006 jako naše první dítě. Měli jsme obrovskou radost, protože se nám delší dobu nedařilo počít a velice jsme po potomkovi toužili, ostatně, jak už to většinou bývá. Na svět přišel za minutu dvanáct, pro nepostupující porod (byl příliš velký), císařským řezem. Nicméně nic nenasvědčovalo tomu, že by měl mít hendikep. Vyvíjel se zpočátku dle tabulek, pravda, trochu víc plakal, byl malinko pomalejší, ale to se prý u kluků považuje za běžný vývoj. Měl drobné potíže v hrubé motorice, takže jsme cvičili Vojtovu metodu, ale to též bývá docela běžné.
První zlom nastal cca v 18 měsících, kdy se jeho vývoj zpomalil respektive došlo k tzv. regresi mentálního vývoje. Začínající první náznaky žvatlání, tolik typické pro tento věk (mama, baba, dada, tata), se vytratily a místo nich se objevily nesrozumitelné skřeky pištění a křik. Také jsme začali pozorovat abnormální pohyby zejména rukou, které prováděly jakoby mávání křídel a točení zápěstími, což jsme se později dozvěděli, že je jedním z projevů PAS (Poruchy autistického spektra). Celkově se jeho vývoj dal od té doby shrnout do několika přídavných jmen: umanutý, agresivní, sebepoškozující, nezvladatelný.
Nebyl takový samozřejmě celou dobu, dokázal se smát, byl často spokojený, ale během sekundy přepnul a dokázal bezdůvodně napadnout mladší sestřičku nebo dát pěstí do obličeje mamince či poškrábat mě. Měl jsem od něj ruce podrápané jak od kočky. Dostat do něj jídlo byl často výkon hodný mistra. Vzhledem k absenci porozumění mluvenému slovu jsme s ním komunikovali prostřednictvím piktogramů, které jsme si kreslili, fotili, vystřihovali, tiskli, laminovali, polepovali suchým zipem, abychom mu na nástěnku skládali režim dne, který pak stejně často strhal a hodil na zem… Když to teď píšu a vybavuje se mi to, úplně mě sjíždí husí kůže.
Režim dne
Druhý zlom nastal cca v 6 letech věku, kdy již byla situace vážná, neboť mu medikamenty, předepisované na jeho agresi a nezvladatelnost přestaly účinkovat a psychiatr předepsal tvrdé psychofarmakum. Jednak byl příbalový leták dlouhý jak román Hledání ztraceného času Marcela Prousta, ale hlavně obsahoval tolik nežádoucích účinků, že se člověk divil, jak tento lék mohl být schválený. Nicméně jsme mu pomoci chtěli a lék Markovi dali. Co se dělo pak je na nový horor. Během 3 dnů od podání jsme zaznamenali snad všechny nežádoucí účinky, psané v příbalovém letáku a psychiatr sveřepě odmítal jakoukoliv komunikaci. To nás tak zdravě naštvalo, že jsme se rozhodli Marka z nejtěžších nežádoucích projevů postižení PAS vyrvat sami.
Jak to vždy bývá, vše zlé je pro něco dobré, měli jsme štěstí, že tou dobou v Praze působila žena z Maďarska, která tam byla na stáži. Tato homeopatka, Marka diagnostikovala podle vlastních metod a vytvořila léčebný plán. Jestli někdo na homeopatii nevěříte, fungovat vám nebude, ale my věřili. A tak se stalo to, že z umanutého, agresivního nezvladatelného dítěte, které umělo jen skřeky a jekot se cca po roce stal docela klidný, milý usměvavý klučina, který se dokonce v sedmi letech postupně začal rozmlouvat a rozumět. Ona totiž neschopnost komunikace často vede u autistů k frustraci a často je důvodem různých výbuchů hněvu. Chtěl bych také zmínit, že s tlumočením a různými překlady, které byly potřebné pro spolupráci s maďarskou homeopatkou, nám velice pomohla exmanželčina skvělá kamarádka Jana Ř., která jí vlastně byla i velkou oporou.
A jak je na tom Marek v současnosti? Je to chlap (181 cm) na prahu dospělosti. Stále má a bude mít PAS. Limituje jej to zejména v oblasti sebeobsluhy, komunikace - stále nedokáže běžný dialog, ale dokáže si alespoň říci, že něco potřebuje, že by to nebo ono rád dělal, co by rád prožil. Sice stavba věty (slovosled, skloňování) nebude v pořádku, ale každý člověk musí pochopit, co říká. Spousta z vás Marka zná jako Youtubera s PAS, což vzniklo v první chvíli jako spontánní Markovo přání, podpořené logopedem. Pokud vás tedy zajímá, jaký pokrok Mara dokázal, můžete se podívat na jeho YouTube kanál: https://www.youtube.com/@maraslouka4818 a přečíst si další naše články, které jsem napsal.
Děkuji vám, že jste dočetli až sem a pokud vás bude cokoliv zajímat, neváhejte mne kontaktovat na emailové adrese mira.slouka@seznam.cz.
S úctou,
Mira Slouka
