Článek
Pokud ano, můžete se na tato místa vydat osobně, můžete mít štěstí na reportáž v televizi a nebo se můžete stát sledujícími YouTube videí, která natáčíme s mým autistickým synem Markem.
Marek je 17letý chlap, který má, bohužel, hendikep. Oficiálně se nazývá toto postižení Poruchy autistického spektra, zkráceně PAS a nesprávně, nálepkou, se o takových lidech říká, že to jsou autisté. Začali jsme v září roku 2020 natáčet videa na YouTube. Hlavním důvodem je jeho slabá funkční verbální komunikace, neboli schopnost vyjádřit své potřeby a pocity slovy. Lidově řečeno, Marek se zatím s cizími lidmi téměř nedomluví. Na videích je sice vidět, že mluví, ale to je buď čtený text a nebo zopakování právě mnou vyřčené věty. Já věřím, že se jeho synapse postupně podaří propojit, proto se nevzdáváme. Marek totiž do sedmi let nemluvil vůbec, takže pořád je šance…
Mým snem je také alespoň malá monetizace jeho snahy, pokud se bude úspěšně rozrůstat jeho počet sledujících, kterých má v tuto chvíli přes 4 tisíce. Nemá totiž mnoho možností, jak si vydělat peníze a jeho velkým snem je chodit do práce. Natáčení videí, které by mu dokázalo generovat, byť malý, příjem, by pro něj vytvářelo větší pocit soběstačnosti. Moc by mu jistě pomohlo sdílení jeho YouTube profilu nebo některého videa na Facebooku, případně reportáž ve zpravodajství atd. Také komentáře a sledující zvyšují dosah.
Před rokem jsme změnili koncepci natáčení tak, aby měla videa co největší přesah mimo problematiku autismu jako takového. Jezdíme na různá zajímavá místa a o nich se snažíme referovat. Mezi nejzajímavější videa patří představení jeho rodného města Zábřeh, dále jsme točili v Olomouci, Holešově, Rýmařově či v Prostějově a mnoha dalších městech. Takto chceme pokračovat dále, referovali jsme o našich výletech na Kelčský Javorník, Štramberskou Trúbu, točili jsme i v Sanatoria Klimkovice, kde se zotavovala po úrazu moje manželka a velkou letní doménou byly rozhledny.
Mělo to několik důvodů, jednak se jednalo o pohyb na čerstvém vzduchu, byl to vždy docela výšlap a hlavně byl Marek odpojen od všech digitálních technologií, na kterých je dosti závislý; a rozhledny jsou téměř vždy krásné stavby. Bohužel letos jsme po rozhlednách moc nechodili, vrátily se mi problémy s kolenem, ale o to více jsme točili na jiných místech, méně náročných pro můj zdravotní stav. Proto bych byl moc vděčný, kdyby se jeho YouTube kanál dostal nejen mezi lidi, kteří jsou nějak přímo spojeni s autismem, ale aby zaujal také osoby, které o autismu ani neslyšeli, ale bude je zajímat hlavně obsah videa.
Také se snažíme, aby byla videa propracovanější, „pracujeme“ se střihem, podkreslující hudbou atd. Hlavně se ale snažím téma více s Markem řešit, vracíme se k záběrům, k pojmenováním atd., aby se mu ještě lépe dařilo slovní zásobu rozšiřovat. Po odvysílání reportáže v ČT v relaci 168 hodin jsme se setkali s krásnými reakcemi, spousta lidí Markovi přála úspěch, moc nás to těšilo, protože jsme to s ním jako s malým dítětem neměli vůbec jednoduché…
Většina autistů, s těžší formou, se nikdy nebudou schopni o sebe plnohodnotně postarat, bohužel jsou velmi často odkázáni na sociální pomoc státu a blízkých. Jako součást komunity rodičů autistických dětí se často setkávám s vyhořením, kdy je rodič naprosto vyčerpán neustálou péčí, bohužel se setkávám i s dalšími, velice smutnými příběhy, kdy jsou autisté s těžkou formou rodičům dokonce nebezpeční. Také je velký problém, když rodič, který celý život o autistu pečoval, zemře. Pak je to téměř neřešitelný problém. Různé ústavy a domovy pro osoby se zdrav. postižením se o speciální potřeby autistů neumí nebo nechtějí postarat a tak je odmítají.
Proto se snažím i touto formou dosáhnout u Marka alespoň částečné soběstačnosti. Věřím, že umět se domluvit, sdělit své potřeby, touhy a schopnosti, je klíčem k mnohem větší samostatnosti.
Děkuji vám všem, kdož jste dočetli můj první článek a věřím, že se podíváte na Markův profil na YouTube https://www.youtube.com/@maraslouka4818.
S úctou, Mira Slouka
