Článek
Dívala jsem se na Stezku života a přistihla se, že nesleduji, kolik kilometrů ještě Raynor a Mothovi zbývá. Přemýšlela jsem, odkud vezmou sílu ráno vstát. Přišli o domov a Moth navíc čelil vážnému onemocnění. Přesto šli dál.
Cesta, která by pro někoho byla dovolenou, se pro ně stala způsobem, jak přežít další den.
Od závěrečných titulků uplynulo několik dní a film mě pořád nepustil. Nešla jsem s nimi po útesech, a přesto jsem v jejich příběhu poznala něco důvěrně známého: nejistotu, s níž člověk uléhá, protože neví, co mu ráno dovolí vlastní tělo.
Už jedenáct let žiju se systémovým lupusem, chronickým autoimunitním onemocněním, při kterém imunitní systém napadá vlastní tkáně. Může způsobovat zánět kloubů a kůže, ale zasáhnout také ledviny, krev, plíce, srdce či nervový systém. U každého člověka se přitom projevuje jinak. Někdo žije dlouho s mírnějšími potížemi, jiný se musí vyrovnat s postižením orgánů. Nemoc mívá období klidu a období, kdy znovu vzplane. Dnes ji umíme léčit a utlumit její projevy, vyléčit ji však zatím nelze.
S autoimunitním onemocněním jsem se setkala už v rodině. Moje mamka měla Sjögrenův syndrom. Diagnózu se dozvěděla pozdě a lékaři jí tehdy dávali pět let života. Žila dalších dvacet. Když dnes přemýšlím o síle vůle, myslím také na ni.
Nemoc, která není vždy vidět
Vyrážky v obličeji nebo výrazného padání vlasů si okolí všimne. Bolest kloubů, ztuhlé ruce a únavu na mně pozná málokdo. Mohu se usmívat, vést besedu nebo pracovat na zahradě. Zároveň však musím v průběhu dne rozpoznat, kolik sil mi zbývá a zda budu večer ještě schopná něco dělat.
Lupus je zrádný i tím, že jeho první projevy nemusejí ukazovat na jednu nemoc. Únava, bolesti kloubů, teploty, vyrážky či vypadávání vlasů mohou mít řadu příčin. Potíže se navíc mohou objevit, ustoupit a později se vrátit v jiné podobě. Diagnóza se proto někdy skládá postupně z příznaků, vyšetření krve a moči a podle potřeby i dalších nálezů. Včasné rozpoznání a léčba přitom mohou pomoci předejít závažným komplikacím.
Ani když už svou diagnózu znám, nedostanu ke každému novému problému jasnou odpověď. Je to lupus? Vyčerpání? Infekce? Nebo něco úplně jiného? Tato nejistota dokáže člověka vysílit ještě dřív, než se vůbec začne řešit samotný problém.
Postižení ledvin se u mě objevilo už na začátku nemoci a pomohlo potvrdit diagnózu systémového lupusu. Později mi lékaři diagnostikovali také rozsáhlou ischemii mozku. Nález je naštěstí zatím stabilní a nepostupuje. Mám za sebou i rakovinu. Dlouhodobě užívám léky včetně kortikoidů a chodím na pravidelné kontroly. Neříkám, že za všechny mé zdravotní potíže může lupus. Život s ním ale znamená, že i když se jeden den cítím dobře, druhý den může být vše jinak.
Na cestě Raynor a Motha mě nejvíc zasáhlo, že pokračovat pro ně neznamenalo vědět, co bude za měsíc. Znamenalo to rozhodnout se, co udělají dnes. Já jsem své nejtěžší rozhodnutí musela udělat jinde než na pobřežní stezce.
Když hlava chtěla pokračovat a tělo už nemohlo
Většinu života jsem pracovala jako manažerka. Byla jsem k dispozici téměř neustále, často i po pracovní době. Hranice mezi všedním dnem a víkendem se postupně vytratila. Tu práci jsem chtěla dělat dobře a dlouho jsem věřila, že ji zvládnu.
V posledním roce zaměstnání však přicházely stavy, které jsem už nedokázala přecházet. Pokaždé začaly podobně: najednou jsem věděla, že si musím okamžitě lehnout. Pak přišla nevolnost, nesnesitelná bolest svalů a kloubů, zimnice, kterou střídala horečka. Nakonec jsem zvracela. Tento stav trval i deset hodin.
Když vše odeznělo, zbývaly mi třeba jen čtyři hodiny na spánek. Potom jsem vstala a šla do práce. Moje hlava pořád chtěla pokračovat. Tělo už ale nemělo z čeho brát.
Po podání výpovědi jsem měsíc převážně ležela a postupně se z toho dostávala. Tyto stavy se však už nikdy nevrátily. Nevím, zda za nimi stál jen lupus, dlouhodobé vyčerpání, nebo souběh více příčin. Vím ale, jaký byl můj život tehdy a co se změnilo, když jsem z něj odešla.
Pochopila jsem, že síla vůle nemusí znamenat vydržet ještě jeden pracovní den. V mém případě znamenala přiznat si, že za takovou práci platím vysokou daň, a podat výpověď.
Člověk s chronickou nemocí totiž nechce jen vydržet co nejdéle. Chce také žít. Mít dobré dny, které celé nepohltí práce a zotavování z ní. Chce mít čas na své blízké a naději, že jednou bude mít sílu radovat se třeba i z vnoučat.
Rozhodla jsem se změnit život. Už potřetí. Psaní, které ke mně nejdřív přišlo jako radost, se postupně stalo prací, v níž vidím svou budoucnost. Píšu knihy, články, příběhy i scénáře a hledám způsob, jak se tím uživit. Nejistota nezmizela. Získala jsem však možnost uspořádat si práci podle toho, co právě zvládnu.
Vůle někdy znamená zastavit se
Když mohu, pracuji na zahradě. Byla jsem zvyklá udělat kus práce, a tak je pro mě někdy těžké poznat hranici mezi tím, co bych ještě chtěla stihnout, a tím, co skutečně zvládnu. Ani moje nemoc nemá každý den stejnou intenzitu. Někdy mohu pracovat celé dny, jindy mi síly dojdou už po hodině. A zatímco jednou mi stačí dvacet minut odpočinku, podruhé proležím tři dny v posteli.
Dřív bych si takové dny vyčítala. Dnes je beru jako součást života s nemocí. Moje zkušenost není návodem pro ostatní lidi s lupusem; každý má jiné projevy a jiné možnosti. Pro mě samotnou ale bylo důležité pochopit, že odhodlání neměřím jen tím, kolik toho udělám. Někdy ho potřebuji právě k tomu, abych včas přestala.
Při sledování Mothovy cesty jsem nepřemýšlela o zázračném vítězství nad nemocí. Myslela jsem na rozhodnutí, která před člověkem stojí, když mu život vezme dosavadní jistoty. Vůle mi lupus nevyléčí. Pomáhá mi ale poznat, kdy mám zastavit a kdy se mohu znovu pustit do něčeho, na čem mi záleží.
Některé dny po své nové cestě ujdu pořádný kus. Jiné se zastavím hned na začátku. Přesto jsem si napsala nový seznam cílů. Chci dál psát, pracovat na zahradě, cestovat, těšit se na to, co mě čeká. Někdy mě za aktivní den všechno bolí, ale i tak mám radost, že jsem ho prožila po svém. Kdybych se vzdala věcí, které mám ráda, nemoc by mi vzala mnohem víc.
Stezka života mi připomněla, že síla vůle nemusí vypadat jako nepřetržitý pochod vpřed. Někdy je to odvaha změnit směr a žít podle svých sil, ne podle svých obav.
Zdroje: https://www.niams.nih.gov/health-topics/lupus, Stezka života (2024) | ČSFD.cz
