Článek
„Můj syn se narodil jako zdánlivě zdravé miminko. První měsíce dobře prospíval, měl výborný oční kontakt a brzy se usmíval. Trápily ho sice zažívací potíže a reflux, ale tehdy by mě vůbec nenapadlo, jak drasticky se náš život brzy změní. Ve třech měsících dostal první dávku hexavakcíny. Krátce poté začal bez zjevné příčiny neutišitelně plakat, propínal se do luku a jeho chování se zcela proměnilo,“ vzpomíná máma 19letého chlapce, který je dnes podle jejích slov na úrovni tříletého dítěte.
Tehdy byli odesláni na akutní neurologické vyšetření. Lékaři prý věc uzavřeli s tím, že na vině je reflux a syn byl dále očkován s preventivním podáním diazepamu. Jeho vývoj se ale začal zpomalovat, přestal broukat a řeč se nerozvíjela. Objevovaly se neurologické projevy a problémy se spánkem. Další zlom podle maminky přišel v roce a půl po vakcíně Priorix. I přes podání diazepamu prý následovala obrovská reakce, kdy syn neutišitelně křičel a promodrával. „Až tehdy bylo do lékařských zpráv zapsáno, že jde o postvakcinační reakci, a další očkování bylo trvale zastaveno. Dlouhé roky jsem pak bojovala o synovu diagnózu a věřila, že ho díky péči a neustálým terapiím dokážu „zachránit“. Dnes je mu 19 let. Má autismus, těžkou mentální retardaci, poruchu řeči, ADHD a epilepsii. Mentálně je na úrovni tříletého dítěte a potřebuje naprosto nepřetržitou péči a dohled,“ vysvětluje Michaela.
Život s takto náročným postižením je pro matku nesmírně těžký. Běžné věci, jako je nákup nebo návštěva lékaře, se pro ni stávají náročným bojem. „Například stomatologickou péči, která je v České republice pro takto postižené pacienty těžko dostupná, musí řešit v zahraničí.
Sebastian po kontaktu s lidmi touží, ale kvůli svému stavu často naráží na nepochopení a odmítnutí.
Péče a všudypřítomná nejistota se hluboce podepsaly na nás všech. Naše rodina tuto zátěž neustála a rozpadla se, už deset let jsem na všechno jako samoživitelka. Jsem vyčerpaná nejen péčí, ale i neustálým bojem se systémem a úřady.
Nejde o odpůrkyni očkování, jde o mámu, která se snaží dovolat uznání, pomoci a důstojnosti
„Nejsem proti medicíně ani proti očkování, chtěla jsem pro své dítě jen to nejlepší. Bolí mě ale zjištění, že když se objevily vážné potíže, zůstali jsme v tom sami – s výčitkami a pocitem, že o těchto věcech se nahlas mluvit nesmí,“ vysvětluje máma Michaela s tím, že jejím největším přáním je, aby jejich případ mohl být odborně a právně posouzen. Aby dostala možnost být vyslyšena důstojně a s respektem.
Chci, aby se zdravotní stav dětí posuzoval pečlivě a aby rodiče, kterým se stane něco podobného, nezůstávali bez podpory a bez možnosti domoci se spravedlnosti.
Důsledkem celé věci se rozhodla obrátit o pomoc na veřejnost prostřednictvím sbírky na dárcovské platformě Znesnáze21. S podporu organizace Rozalio je připravena se ujmout jejich případu zkušená advokátka. Veškeré vybrané prostředky budou využity výhradně na financování právního zastoupení a úhradu nezbytných právních kroků. „Tyto peníze nám umožní, aby byl náš případ po letech řádně, odborně a spravedlivě posouzen. Ze srdce děkuji všem, kteří se rozhodnou náš boj o spravedlnost a pravdu podpořit.“
Problém jménem dentální péče
Nevím, jestli i vás v celém vyprávění maminky Sebastiana zaujala její zmínka o nedostupnosti dentální péče pro takové děti v Česku.
Ilustrační obrázek
Dostupnost dentální péče pro těžce mentálně postižené děti v Česku je dlouhodobě kritická a představuje vážný systémový problém. Situace se jen pomalu začíná měnit díky novým programům zdravotních pojišťoven. Většina těchto dětí vyžaduje kvůli chování náročnému na péči ošetření v celkové anestezii (narkóze) nebo hluboké analgosedaci. Kapacity státních zařízení hrazených z pojištění jsou extrémně přetížené. Na ošetření v narkóze hrazené pojišťovnou se ve státních a fakultních nemocnicích běžně čeká 5 až 8 měsíců, v závažných případech ale i přes rok. Situace je nejhorší na Moravě a v krajích jako Vysočina nebo Karlovarský kraj, kde zcela chybí nemocniční kapacity pro plně hrazené stomatologické výkony v anestezii. Soukromá centra sice nabízejí rychlé termíny, ale cena za ošetření v narkóze se pohybuje v řádu desítek tisíc korun (často 15 000 až 45 000 Kč podle délky zákroku), což je pro většinu pečujících rodin neúnosné.
Světlo na konci tunelu
Ministerstvo zdravotnictví, Česká stomatologická komora a zdravotní pojišťovny v čele s VZP proto spustily nové programy pro zvýšení dostupnosti. Vznikla speciální síť více než 40 stomatologických ordinací a klinik s vyčleněnou kapacitou pro akutní ošetření v anestezii nebo analgosedaci plně hrazené z veřejného pojištění. Od jara letošního roku běží program, který umožňuje vybraným soukromým pracovištím nabízet ošetření zubů v celkové anestezii u dětí s mentálním hendikepem zcela zdarma (plně hrazeno pojišťovnou). Ostatní pojišťovny se do systému postupně zapojují. Důležité je možná zmínit i to, že pokud nemůžete najít lékaře, vaše zdravotní pojišťovna má zákonnou povinnost zajistit místní a časovou dostupnost péče. Žádejte seznam smluvních pracovišť zapojených do nových pilotních programů. Informace o aktuálně dostupných ordinacích a mapování situace dlouhodobě koordinuje organizace Děti úplňku, která pomáhá rodinám s navigací v systému.
