Článek
„Jsme sice nezávislou neziskovou organizací v ČR, ale zároveň jsme součástí globální celosvětové sítě charitativních organizací s názvem Ronald McDonald House Charities (RMHC). V současné době naše organizace funguje ve více než 45 zemích a regionech po světě, kde provozuje a nadále rozšiřuje své projekty na podporu vážně nemocných dětí a jejich rodin. V letošním roce slaví RMHC 50 let od otevření prvního domu Ronalda McDonalda v americké Philadelphii (1974), a tedy i půlstoletí své existence,“ vysvětluje nám všem, kteří se zatím setkali s názvem jen u kasičky v restauraci rychlého občerstvení, House managerka Lucia Kubištová.
Dům klidu pro rodiny nemocných dětí vznikl v Česku u největší tuzemské dětské fakultní nemocnice z jasných důvodů
Krátce po založení nadačního fondu v ČR začali jeho zástupci spolupracovat s FN Motol s cílem vybudovat první český Dům Ronalda McDonalda právě zde. Jde totiž o největší českou dětskou nemocnici, kam za specializovanou léčbou přijíždí malí pacienti z celé země. Vedle řady pracovišť, která jsou v tomto zařízení jediná svého druhu, je zde i největší onkologické a hematologické centrum pro děti. Spolupráce nadačního fondu a FN Motol byla klíčová nejen pro vznik Domu, ale i pro jeho nynější fungování. Rodiny se totiž do Domu dostávají právě na doporučení ošetřujícího personálu a po splnění několika kritérií definovaných společně zástupci obou spolupracujících organizací, tj. FN Motol a nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda:
Stavbu, vybavení a následný provoz Domu kompletně financuje nadační fond z příspěvků veřejné sbírky, která je různými způsoby dlouhodobě realizována především v restauracích generálního partnera a jejich provozovatelů, a dále z jeho přímých finančních darů i podpory dalších firemních a individuálních dárců. Celkové náklady na stavbu Domu a vybavení přesáhly částku 100 milionů korun. Dům je určen pro rodiny, resp. rodiče, prarodiče a sourozence dětí dlouhodobě hospitalizovaných na některé z dětských klinik FN Motol. Ubytováno může být i dítě v léčbě, které stále potřebuje blízkost lékaře, ale není aktuálně nutný jeho pobyt na lůžku,“ vysvětluje ředitelka nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda Ivana Švingrová Pešatová.
Pořadník neexistuje. „Vstupenkou“ je diagnóza, délka hospitalizace a vzdálenost bydliště
„S motolskou nemocnicí jsme si definovali tři zásadní kritéria, podle kterých následně ošetřující personál doporučuje rodiny pro pobyt u nás. Jsou jimi závažnost onemocnění dítěte, délka jeho hospitalizace či léčby a vzdálenost bydliště rodiny od nemocnice. Pokud je volná kapacita, v Domě je ubytován každý, kdo doporučení dostane. Neexistuje žádný pořadník, protože délku pobytu jednotlivých rodin nelze předvídat. Pokud je kapacita Domu naplněna a rodina přesto přijde s doporučením, odchází dočasně na ubytovnu ve FN Motol a její tamní pobyt za ni taktéž hradí nadační fond Dům Ronalda McDonalda,“ vysvětluje ředitelka nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda Ivana Švingrová Pešatová. Provoz Domu stojí přibližně 10 milionů korun ročně. Prostředky se shání například formou veřejné sbírky, která se uskutečňuje nejen v rámci sítě restaurací generálního partnera a jejich provozovatelů. V červnu můžete zaznamenat prodej samolepek ručiček a o vánocích charitativní prodej drobností, ale aktuálně také veřejnou sbírkou, která právě probíhá na dárcovské platformě Znesnáze.
Pobyt je pro rodiny zdarma. Platí jen symbolickou vratnou kauci, kterou někdy ani nechtějí zpět
Celoročně pomáhají s chodem Domu Ronalda McDonalda také v restauracích darem 2 Kč z každého Happy Meals, tedy dětského menu. Zákazníci pak svými příspěvky do kasiček nebo před finální platbou na elektronickém objednávacím kiosku. Podpora přichází i od firem a jednotlivců, kterým se myšlenka podpory rodin nemocných dětí zamlouvá. A to nejen přímými finančními dary: „Možnost je například i formou adopcí pokojů či společných prostor v Domě. Založili jsme i tradici fundraisingových akcí - benefiční koncerty s názvem Hudbou spolu nebo Golf Cup na Hluboké. Za všechny dary a jakoukoliv podporu jsme nesmírně vděční. Co se týče rodin, platí pouze vratnou kauci ve výši 1 000 korun při příjezdu do Domu. Když rodiny Dům opouští, kauci jim vracíme. Často se však stává, že nám kauci darují,“ líčí zkušenosti House managerka Lucia Kubištová.
Podařilo se nám převést do reality koncept domova mimo domov, tedy místa, kde si rodiny mohou například samy uvařit, vyprat nebo pracovat na dálku, malí sourozenci si můžou pohrát, zkrátka rodina tu může dělat vše, co by běžně dělala i doma. S jedním rozdílem – nejsou tu na to sami. Pomáhá jim jak přítomnost dalších rodin v podobné situaci, tak podporující personál.
Společné víkendy, ale i práce z „domova“. Rodiny využívají možnosti být s nemocným dítětem co nejvíce
Přímo v Domě jsou ubytovány děti v léčbě, které nepotřebují akutní pobyt na lůžku. Je to velký rozdíl pro psychiku, že nemusejí ležet v nemocnici, ale mohou být s rodiči a sourozenci v takřka domácím prostředí. Rodiče nebo rodinní příslušníci jsou v bezprostřední blízkosti hospitalizovaného dítěte a mohou tak být součástí procesu léčby, což má na celkový stav dítěte zásadní pozitivní vliv. V Domě je 21 pokojů určených až pro 4 osoby. Pobyty celých rodin nebo i víkendové návštěvy jsou běžnou věcí. Jediný limit je právě maximální kapacita pokoje. Platí, že jedna rodina, rovná se jeden pokoj. Je pak na rodině, kdo se v Domě ubytuje a kdo bude jezdit na víkend nebo se v průběhu týdne v pobytu střídat. Pokud povaha profese neumožňuje pracujícímu rodiči v Domě pobývat dlouhodobě, alespoň dojíždí. Jsou zde ale i maminky a tatínci, kteří z Domu normálně pracují, k čemuž jim slouží útulná pracovna. Celkem časté je, že v Domě je ubytovaná celá rodina včetně sourozenců, nebo se v péči o ně střídají s babičkami a dědečky. Platí to hlavně u pobytů, které jsou v řádu měsíců a je to náročné i z hlediska psychiky.
Někdy přijíždějí na víkend i prarodiče a další příbuzní nemocného dítěte. Nejvíc ale sourozenci a rodiče, kterým se doma moc stýská.
Práce z „domova“ v dosahu lékařů
Pracovna slouží jak rodičům, kteří mohou pracovat na home office, tak třeba i dětem k individuální výuce. Kromě práce lze v pracovně i tvořit - je vybavena společenskými hrami, výtvarnými potřebami pro děti a také knihovnou. Je to místnost, kde probíhá většina aktivit s dobrovolníky. Pracovna je využívána během celého dne. Dopoledne ji využívají více dospělí pro práci, odpoledne si tady děti hrají, tvoří, malují nebo tráví čas s dobrovolníky, kteří docházejí, aby jim zpříjemnili dlouhé chvíle a mohou je v případě potřeby i pohlídat. Týmu se povedlo navázat i spolupráci se službou hlidacky.cz, takže v blízké době by rádi nabídli možnost hlídání všem ubytovaným rodinám podle jejich potřeby.
Přes den pracovna, odpoledne herna. Prostor, který umožňuje některým profesím být na blízku nemocnému dítěti v péči lékařů denně.
Obývací pokoj a kuchyň jsou místem setkávání a vzniku celoživotních přátelství
Stálými zaměstnanci Domu jsou lidé, kteří mají různé pracovní i životní zkušenosti. Jejich hlavním předpokladem je, že tuto práci dělat chtějí. Provozní zkušenost a znalost prostředí pomáhajících profesí je vítaná. Vše ostatní se pak naučí. Vzhledem k tomu, že v Domě pobývají rodiny, které se najednou ocitly ve velice tíživé situaci a jsou pod velkých psychických tlakem, zaměstnanci procházejí i kurzy krizové intervence a pravidelně absolvují supervizní setkání, aby mohli být rodinám kvalifikovanou podporou. Část brigádníků jsou studenti medicíny a dobrovolníci se rekrutují z řad naprosto všech myslitelných profesí.
Podporu si dodávají i rodiny nemocných dětí navzájem
„Často u nás vznikají přátelství mezi rodiči i dětmi. Rodiny se potkávají ve společných prostorách, které u nás v Domě zabírají prakticky celé spodní patro. Najdeme tu velkou vybavenou kuchyň s jídelnou, obývací pokoj, pracovnu a dětskou hernu. Zde se rodiče a děti většinou setkávají ráno, kolem oběda a večer. Je tu možnost popovídat si, posdílet navzájem své příběhy, děti si spolu mohou pohrát. Tento prostor zkrátka přirozeně propojuje a počítali jsem s tím už při návrhu Domu,“ poskytuje náhled House managerka Lucia Kubištová. „V květnu jsme pořádali benefiční koncert, na který jsme pozvali právě některé z ubytovaných rodin. Nesmírně nás dojalo, jak se během chvilky mezi sebou, i s námi, propojily a vznikla tak nádherná skupina lidí, kteří si měli tolik co říct. Všichni mají za sebou hodně silné příběhy a zážitky, a samozřejmě tím spojovacím článkem byl pobyt u nás v Domě. Kolem projektu Dům Ronalda McDonalda se už tvoří zajímavá soudržná komunita a my jsme opravdu vděční, jak nás rodiče a příbuzní poté, co od nás rodina odešla, podporují – finančně, materiálně, dobrým slovem. Občas k nám někteří i zajdou na kávu. Vždycky jsou to moc milá setkání, vždyť jsme se potkávali třeba několik měsíců v kuse a prožívali spolu vše možné.“
Podobné služby může někdy potřebovat každý z nás. Tento pohled dává prostor přemýšlet nad podporou těch, kteří se v situaci aktuálně nacházejí
Možností podpory je vedle aktuální sbírky na Znesnáze celá řada. Vedle nadačního sbírkového účtu existuje i seznam přání, která poslouží ubytovaným rodinám. Můžete si také adoptovat pokoj, provozní nebo společenskou místnost v Domě na jeden až tři roky nebo i více let, a tak pomoci s provozem. Vítaná je ale i spoluúčast na činnosti nadačního fondu, kde je možné darovat svůj čas, talent nebo dovednost v roli dobrovolníka. Všechny způsoby, jak můžete pomoct, jsou k dohledání na webu nadačního fondu.
Sourozenec dítěti chybí, stejně tak i rodič. Možnost být s milovanými, kteří musejí být kvůli nemoci dlouhodobě v nemocnici, je důležité pro všechny strany, nejen pro nemocné dítě.
„Už vás tu nikdy nechceme vidět!“
Délka pobytu v Domě Ronalda McDonalda se liší. V průměru jde o týdny, některé rodiny zůstávají jen několik dní, některé i několik měsíců. Dvě rodiny v Domě strávily celý rok: „Průměrnou dobu proto neuvádíme. Všem rodinám, které z Domu odcházejí, říkáme - Už vás tu nikdy nechceme vidět! To totiž znamená jediné. Že se dítě uzdravilo a vrací se do běžného života. Vlastně jim tím přejeme, aby se nemoc nikdy nevrátila. Což se v některých případech bohužel děje. Když se rodina po čase rozhodne přijet třeba jen na návštěvu, rádi je v Domě přivítáme,“ usmívá se v závěru našeho povídání ředitelka nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda Ivana Švingrová Pešatová. Právě laskavost, klid a podpora je pro „přečkání“ těžkých časů pro rodinu klíčová. Stejně jako pro nemocné dítě možnost přitulit se k tomu, kdo mu dává jistotu, sílu, lásku a pocit bezpečí, jakou stěny ani té nejlepší nemocnice nemůžou nikdy nabídnout.
