Článek
Každý den je pro mě teď výzvou. Situace se postupně zhoršuje – levá strana těla pomalu přestává poslouchat, levá ruka funguje už spíše jen na útržkovité rozkazy „drž“ a „pusť“, zhoršuje se mi koordinace i orientace a píše se mi čím dál hůře. Přesto se nevzdávám. Stále poctivě rehabilituji, v pátek mě čeká neurologie a od pondělí nastupuji na konzervativní léčbu – chemoterapii a ozařování. Věřím jí a jsem pevně odhodlaný ji zvládnout jak fyzicky, tak psychicky. Sílu na to v sobě mám.
Obrovskou vzpruhou a nadějí je pro nás ale možnost experimentální imunologické léčby na německé klinice CeGaT.
Světlo na konci tunelu a logistické překážky
Naštěstí je můj nádor živý a bezpečně uložený k dalšímu možnému zpracování. Aktuálně na kliniku dodáváme zbývající dokumentaci a čekáme na úvodní posouzení, zda jsem vhodným kandidátem.
Pořád ale stojíme před obrovskou neznámou – zatím stále přesně nevíme, jak legislativně a logisticky připravit a bezpečně převézt biologický materiál (považovaný za biohazard) přes hranice do Německa. Pokud se však vše podaří vyřešit a vybereme potřebné finance, tato experimentální léčba by sloužila jako klíčová podpora mé standardní terapie. Naděje na prodloužení života tím výrazně roste.
Byrokracie, o které se nemluví — a vize Ligy proti glioblastomu
Cesta k získání pomoci není vůbec jednoduchá. Pokud někdy přemýšlíte o založení veřejné sbírky, musíte se připravit na obrovský administrativní maraton. Tolik vnitřních kontrol a interních auditů jsem v životě nezažil. Na jednu stranu neziskové organizace plně chápu – musí se chránit před podvody –, ale pro člověka v mé situaci je to neuvěřitelně vyčerpávající. Nám se sbírku podařilo dát dohromady jen díky obrovskému nasazení. Sám si nedokážu představit, jak by to jednotlivec v těžkém stavu mohl zvládnout bez pomoci.
Samostatnou kapitolou je pak žádost o průkaz ZTP. Mám za sebou nespočet vyměněných e-mailů s Českou správou sociálního zabezpečení, zatímco si posudkoví lékaři materiály přehazují z jednoho stolu na druhý. Systém si vůbec nedokáže představit, co to znamená, když vám ze dne na den seberou řidičský průkaz. Jste plně závislí na doprovodu, musíte platit MHD, vozit se… Upřímně věřím, že spousta lidí se v tomto soukolí kartičky ZTP bohužel ani nedožije.
Právě tato zkušenost mě přivedla k jedné zásadní myšlence: rád bych do budoucna založil Ligu proti glioblastomu. Pacient s touto diagnózou je u nás totiž v boji se státem a úřady ponechán absolutně sám. Nikdo se o tyto lidi systémově nestará, nikdo jim nepomáhá navigovat šílenou byrokracií v momentě, kdy ztratí sílu i zdraví. To se musí změnit.
Velké díky všem, kteří stojí při mně
Nechci a nebudu žebrat. Chci jen bojovat o svůj život a dát si šanci být tu déle.
Z celého srdce chci poděkovat své milované manželce a celému týmu za neskutečnou odvedenou práci, bez níž by sbírka i celá organizace kolem mé léčby vůbec nevznikly. Stejně tak obrovský dík patří všem vám, kteří jste již přispěli nebo můj příběh sdíleli. Vaše podpora mě drží nad vodou.
Budu nesmírně vděčný za jakoukoliv další pomoc – ať už finančním příspěvkem, nebo třeba „jen“ tím, že tento příběh a odkaz na sbírku zasdílíte mezi své přátele na sociálních sítích. Každé jedno sdílení zvyšuje moji šanci.
