Článek
Držte se, byrokratický kolotoč začíná.
Čelit situaci, kdy se vaše dítě narodí s nějakým zdravotním omezením nebo speciálními potřebami, představuje pro rodiče nesmírně náročnou výzvu. Tato situace je vyčerpávající nejen emocionálně, ale také z hlediska nutnosti orientovat se v komplexním systému sociální péče.
Příspěvek na péči. Stěžejní příspěvek pro rodiče všech dětí se speciálními potřebami, či postižením.
Dojdete na příslušný úřad práce, pod který svým trvalým bydlištěm spadáte, podáte žádost, příslušný úřad si vyžádá lékařský spis od praktického lékaře, ten se předá posudkovému lékaři (tzv. posudkář) a ten zhodnotí body, které jsou stanoveny Ministerstvem práce a sociálních věcí, a podle počtu bodů, které dítě zvládá/nezvládá, vám přidělí stupeň příspěvku na péči. Nebo taky nepřidělí. Je to 50/50.
Celá tahle patálie trvá kolikrát i měsíce, během kterých můžete ještě doložit zprávy od specialistů, což jsou v našem případě: klinický psycholog, klinický psychiatr.
Ale pozor, ty zprávy nesmí být starší než 3 měsíce, takže doufáte, že vás stihnou posoudit během 3 měsíců, aby ty zprávy bral posudkář v potaz. A nebo taky doufáte, že dostanete termín na vyšetření ke zmíněným specialistům tak, aby to časově sedělo, což je kolikrát taky pěkný závod, protože čekací doba je 6-12 měsíců.
Když tohle všechno zvládnete nějakým zázrakem synchronizovat, tak vás potom čeká návštěva sociálních pracovnic z Úřadu práce. Ano, slyšíte dobře. Nemusíte být rodiče, kteří se nestarají, aby k vám domu přišla sociálka.
Většinou přijdou dvě dámy, vy je někam usadíte a začne rozhovor, během kterého pozorují vaše dítě, pro které příspěvek žádáte, a u toho se vás vyptávají na body stanovené MPSV a vše si pečlivě zapisují.
Pokládají vám připravené otázky, které za ten den položí několikrát. Které už snad musí znát zpaměti a u toho okem rentgenují vaše dítě a vám je z toho divně. Připadáte si jako v zoologické zahradě. Jako exponát, na který se někdo přišel podívat a zapsat si poznámky ohledně chování. Vůbec mi to nebylo příjemné. Narušení osobního prostoru, strach, že PAS mládě bude na cizí lidi reagovat špatně. Cizí lidi doma. Doma. V místě, kde se má cítit v bezpečí a kde ví, že se mu nikdy nic nestane. A najednou tu jsou „vetřelci“, kteří se s ním snaží komunikovat a zaujatě si ho prohlíží.
Ačkoliv jsem dámám z úřadu oznámila hned na začátku, že je PAS mládě velmi málo mluvící a že cizí lidé pro něj můžou být stres, tak se ho samozřejmě ihned začaly vyptávat, jak se jmenuje, kolik mu je let a podobné otázky.
Neuspěly. Takový jemný křik a útěk do jiné místnosti. Zkusily to pak ještě jednou, křik byl větší, a tak se celá jejich pozornost už jen směřovala na mě. I když nebudu lhát, vlastně se mi chtělo už taky skoro křičet, jak jsem to chtěla mít už za sebou.
Po cca půlhodině se zvednou k odchodu, v našem případě nám ještě soucitně řekly, že to nemáme lehké a že nám to nezávidí, a rozloučí se. Hotovo.
Já si v tu chvíli říkala, jak je vlastně na jednu stranu skvělý, že to viděly na vlastní oči, jenže to jsem ještě netušila, že tak to vlastně nefunguje. Tyhle dámy sice sepíšou zprávu ze šetření v domácím prostředí, nicméně posudkář na ní zřetel moc nebere. Alespoň ne v našem případě, či v případech, o kterých jsem slyšela a četla.
Po téhle návštěvě už jenom čekáte. Na dopis, na zprávu do datové schránky.
Po dvou měsících mi bylo do datové schránky doručeno rozhodnutí, v němž posudkář uznal 4 body, neboli tzv. životní potřeby, a tím byl PAS mláděti přiznán 2. stupeň příspěvku na péči. 6600 Kč.
Pro autistu s mentální retardací, kterému bude za měsíc 7 a který potřebuje 24/7 pomoc a péči.
Že posudkový lékař dítě neviděl, rozhoduje od stolu a nebere v potaz zprávy od specialistů?
Nic neobvyklého. V praxi to tak funguje běžně. Posudkář je opravdu člověk, který vaše dítě nikdy neviděl a nejspíš zjevně nikdy neuvidí. Což mě osobně docela štve, protože po přiznání 2. stupně jsem měla chuť PAS mládě vzít a tomu lékaři, což byl mimochodem vojenský doktor v důchodu, který tedy zjevně nemá o autismu ani páru, a na jeden den ho tomuto pánovi dát, možná by osobní zkušenosti změnil názor.
Samozřejmě bych nikdy nic takového neudělala, ale v tu chvíli, kdy otevřete to rozhodnutí, a dozvíte se, že máte vlastně skoro zdravé dítě podle někoho, kdo ho nikdy neviděl, tak se ve vás mísí vztek, smutek, a obrovská křivda.
My, rodiče dětí s postižením, jsme často postaveni před velké výzvy, které si nikdo z nás nevybral. Místo aby nám byla nabídnuta pomocná ruka a podpora, narážíme na zdánlivě nekonečné překážky v podobě byrokratických procesů u různých úřadů. Tato situace může být velmi frustrující, protože boj s úřady nemusí vždy skončit úspěchem, to přidává na emocionálním tlaku, kterému musíme čelit. Není snadné najít cestu skrze složitý systém, který má sice za cíl poskytnout pomoc, ale často působí spíše jako překážka.
A tak přichází na scénu naděje jménem Odvolání.
A tak sedáte znovu ke stolu a jdete tentokrát sepisovat odvolání, které musíte stihnout podat v zákonné lhůtě od data doručení rozhodnutí.
Při psaní zprávy o každém jednom bodu, kdy musíte argumentovat na základě vyjádření specialistů a faktů, se ve vás znovu otevírají všechny rány. Je to moment, kdy si naplno uvědomujete vážnost situace. Když na papír sepisujete všechny věci, které vaše dítě nezvládá, je to jako dostat facku od reality. I když se říká, že papír snese všechno.
Je to frustrující a bolestivé.
S nadějí v duši odešlete odvolání a víte, že před sebou máte opět několik měsíců čekání.
U nás to byly opět asi 2 měsíce, než přišlo rozhodnutí.
Datovou schránku jsem otevírala smířená s tím, že odvolání bude určitě zamítnuté.
Nebylo.
...ze kterého vyplývá, že podle ustanovení § 8 odst. 1 písm. d) zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů, je posuzovaný považován za osobu závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve stupni IV (úplná závislost).
A já nevěřila. Přišlo mi vlastně nereálný, neuvěřitelný, že by to mohlo vyjít.
Ale ono to fakt klaplo a PAS mládě konečně dostal příspěvek na péči, na který měl podle specialistů nárok. (A i podle mého mínění.)
Nebudu lhát, úlevou jsem se rozbrečela. Nevím, jestli za tento výsledek může fakt, že posudkové komisi předsedala psychiatrička, nebo to, že s odvoláním mi pomohl jeden moc šikovný a hodný známý (děkuju!)
Přiznáno na dva roky a potom se kolotoč rozjíždí znovu.
Příspěvek nám přiznali na dva roky. Za rok, v červnu, nás to čeká zase. Tentokrát už se tolik nebojím, člověk nasbírá zkušenosti a přijde si „otrkanější“.
Když do něčeho nevidíš, a přesto se musíš vyjádřit.
Jediné, co mě na všem mrzí, je to, jak umí být okolí netaktní.
„To by se mi taky strašně líbilo, kdybych nemusela do práce, být někde včas, ráno jenom vstát, odvézt děti do školky, jít si domu užít klid, nic nedělat a pak si pro ně zase jen jít. A ještě za to brát peníze.“
To mi řekla tuhle známá, když jsme se po delší době potkaly.
A bohužel to vlastně takhle vůbec není, tak jak si ona, a jistě spousta dalších, myslí.
Ale o tom napíšu příště, víc do hloubky, protože si to zaslouží víc než pár řádků.
Takže ty vlastně nechodíš do práce, jsi doma, máš pořád volno, a ještě ti za to chodí peníze? Ty jo, to bych chtěla taky.
Ano. Nechodím do práce. Nemůžu, i když bych po těch letech už moc chtěla. Hlavně mezi lidi. Odpočinout si, byť to zní možná bláznivě.
PAS mládě je ve školce 4 hodiny denně. Ve speciální třídě. Déle ho tam nechtějí. Kvůli silnému ADHD prostě neumí přes den odpočívat, což je problém, když některé děti chtějí po obědě spát. Prý je ruší. Nebudu lhát - věřím tomu. Je opravdu hlasitý a neposedí.
A tak jsem doma, pracuji z domova za pár korun, ale alespoň mám pocit, že něco dělám a zaměstnám hlavu něčím jiným, než je péče o děti.
Možná tedy beru od státu příspěvek na péči v nejvyšším stupni a podle mých známých je to strašně super, protože nemusím nikam chodit, nemusím do práce a chodí mi prý jen tak peníze.
Jen tak.
Jen tak bych chtěla, aby věděli, že pracuju 24/7, protože to moje speciální dítě vyžaduje a potřebuje.
Jen tak platíme měsíčně přes 10 000 Kč za různé terapie a kroužky, které jsou pro PAS mládě přínosné a hodně mu pomáhají.
Jen tak bychom se měli určitě zase o něco líp, kdybych mohla normálně do práce a vydělat si víc, než je vůbec příspěvek na péči.
Prostě jen tak.
Jenže v mém životě nejsou věci jen tak. Cestu, kterou jsem si nevybrala, jsem byla nucena přijmout. I když si vážím finanční podpory od státu, raději bych se bez ní obešla. Stejně jako jakýkoli jiný rodič, který žádá o tento typ podpory, i já bych byla šťastnější, kdybychom ji nepotřebovali.
Je důležité, aby společnost rozuměla, co vše obnáší péče o dítě se speciálními potřebami. Nejde jen o finanční pomoc, ale o pocit sounáležitosti a porozumění, který může být stejně důležitý.
