Článek
Každé dva roky znovu a znovu. Návštěva pracovnice úřadu práce, otázky o tom, co vaše dítě nezvládne, a nakonec rozhodnutí, které dokáže člověka rozložit. Tentokrát to u nás skončilo snížením příspěvku na péči.
Když se poštou objeví obálka s pruhem, většina lidí ví, že nepřináší nic radostného. Nebo když vám přijde oznámení, že vám přišla nová zpráva do Datové schránky. V mém případě to bylo rozhodnutí o znovu posouzení příspěvku na péči pro mého osmiletého syna s autismem, ADHD a intelektovým postižením. Po dvou a půl měsících čekání přišlo černé na bílém: Příspěvek se snižuje. Chyběla jedna jediná uznaná životní potřeba, aby mu zůstala původní výše. A to konkrétně stravování.
Že by se za ty roky syn zázračně naučil samostatně jíst, připravovat jídlo, krájet maso nebo mazat chleba? Ne. Ale posudkový lékař dospěl k závěru, že má ruce a není slepý, tudíž se najíst zvládne. Po pěti letech stejného zdravotního stavu se tedy stal najednou soběstačný, aspoň na papíře. Je to zvláštní logika. Mít končetiny prý znamená zvládat činnosti, které vyžadují motoriku, koordinaci a schopnost porozumět postupům. Možná by si někdo měl zkusit připravit večeři s osmiletým dítětem, které se leká zvuku mixéru, odmítá dotyk jídla a nerozumí pojmu „hlad“. To by potom posuzování probíhalo asi trochu jinak, minimálně by se rozšířil pohled posudkových lékařů na tuto problematiku.
Než se ale k tomu rozhodnutí vůbec dopracujete, čeká vás fáze, která je pro rodiče dětí se speciálními potřebami jednou z nejtěžších. Sociální šetření. Přijde pracovnice z úřadu práce. V našem případě milá paní, která se tváří lidsky a klade otázky podle formuláře. Ten formulář ale nezná slitování. Krok za krokem musíte popsat, co vaše dítě nezvládne. Z dvanácti tzv. životních potřeb, které stanoví zákon:
• mobilita
• orientace
• komunikace
• stravování
• oblékání a obouvání
• tělesná hygiena
• výkon fyziologické potřeby
• péče o zdraví
• osobní aktivity
A vy, rodič, sedíte u kuchyňského stolu a mluvíte o svém dítěti tak, jak to nikdy nechcete dělat. Popisujete, že si sám neoblékne tričko, že se neumyje bez vaší asistence, že si neřekne o jídlo, že nechodí sám po ulici, protože by utekl. Najednou před vámi neleží jen papíry, ale hořká pravda o tom, jak moc vaše dítě potřebuje stálou podporu.
Syn tyto návštěvy nese velmi těžce. V jeho světě to znamená narušení bezpečného prostoru. Křičí, pláče, někdy utíká do pokoje a odmítá se vrátit. Po hodině sociální pracovnice odchází a mě zůstává ticho (a slzy). I když vím, že to dělají proto, aby měly obraz o životě rodiny, pokaždé si říkám, jestli je to opravdu nutné. Předkládám lékařské zpráv, posudky z pedagogicko-psychologické poradny. Nestačí to?
Někdy mám pocit, že se celý systém dívá na rodiče jako na podezřelé. Že si možná „vymýšlí“. Jenže o peníze nejde. Jde o uznání reality. O to, že péče o dítě s autismem není pár hodin dohlížení denně, ale nikdy nekončící práce, která bere síly fyzicky i psychicky. A to platí i pro jiná postižení, než je autismus. Žádný rodič nejásá nadšením, že musí řešit příspěvek na péči.
Po rozhodnutí jsem se nadechla a sepsala odvolání. Ne rychle, ale pečlivě, s paragrafy, s odkazy na zákon č. 108/2006 Sb., s přiloženými lékařskými zprávami. Mělo by být neprůstřelné. Jenže i když zákon stanoví lhůtu 90 dnů, všichni víme, že pro úřady čas plyne jinak. Tak teď čekám. Zase. A doufám. Doufám, že tentokrát dostane odvolání do rukou někdo, kdo alespoň trochu rozumí problematice postižení našeho syna. Někdo, kdo neohýbá zákony a nedělá si co chce, někdo, kdo je zkrátka fér.
Praktické rady a postup pro rodiče
- Připravte si všechny relevantní zprávy a dokumenty. Doporučuji mít připraveno chronologicky řazené lékařské zprávy, vyjádření specialistů i školské posudky – bez nich se při šetření neobejdete.
- Nebojte se říct pravdu, i když bolí. U šetření popisujte reálnou každodenní situaci, ne tu nejlepší možnou verzi. Pro sociální pracovnici je zásadní sdělení, v čem dítě potřebuje asistenci.
- Zapište si průběh šetření a otázky pracovnice. Po skončení si udělejte poznámky, co zaznělo – hodí se to při případném odvolání.
- Pokud je dítě v psychické nepohodě, sdělte to pracovnici. Pracovnice by měla postup a délku šetření upravit s ohledem na možnosti dítěte.
- Při odmítnutí či snížení příspěvku se obraťte na odborníky. Pomoc s odvoláním nabízí například poradny pro zdravotně postižené nebo neziskové organizace. Vždy odvolání podávejte písemně a s konkrétními citacemi zákona.
- Nebojte se žádat pracovníky o vysvětlení jejich závěrů. Máte právo znát důvody, proč konkrétní životní potřeba nebyla uznána.
Pokud se ocitnete v podobné situaci, není ostuda požádat o pomoc nebo sdílet svou zkušenost. Přispíváte tak nejen sobě, ale i další rodině, která se s tímto systémem setká příště. Po každém šetření si připomeňte, že jste udělali maximum – systém možná váš boj komplikuje, ale vaše péče je naprosto nenahraditelná.
Jistě jste si všimli, že Médium nově nabízí službu „Podpořte autora“. Každý příspěvek skrze toto tlačítko potěší a pomůže. Dostávám díky tomu zpětnou vazbu, že má smysl o těchto věcech mluvit, a že má tvorba není zbytečná. Moc děkuji za Vaše příspěvky, vážím si toho.
