Článek
Červen 2017
Je teplý a slunečný den. Probouzím se už ve 4 ráno. Pocítím nervozitu a nedočkavost, protože vím, že dnes to přijde, že dnes se narodí náš chlapeček. Nervózně chodím po nemocničním pokoji tam a zpět. Emoce nadšení střídá strach.
Na řadu mám jít jako druhá, takže někdy kolem 9.hodiny ráno.
Najednou ale přichází sestřička, že se mění pořadník a že jdu na řadu jako první. Hned. V tu chvíli opravdu oceňuji dochvilnost svého manžela, který už čeká na chodbě a tak mu nic neuteče.
Jedeme na sál. Nervózně koukám kolem sebe.
Napíchnout spinální anestezii a jdeme na to.
„A je tady. Kluk, malinkej, ale hezkej a zdravej. Gratulujeme,“ slyším doktory za „plentou“.
Únor 2019
„Kluk malinkej, ale hezkej a zdravej. Gratulujeme.“
Tahle věta mi zní v hlavě, když s „klukem“ čekám nervózně u klinické psycholožky.
„Já už upřímně nevím, co mám dělat. Nemyslím si, že je v pořádku. Všichni mi říkají, že má ještě čas, že jsou děti prostě živé, ale já cítím, že takhle to být nemá. Že to je špatně. On nás nevnímá. Kouká skrz nás. Dokonce se ani neotočí, když na něj zavoláme jeho jménem. Nezajímají ho hračky, chtěl by se vším jen točit. Dokonce i s auty na ulici a když to nejde, tak jde do záchvatu, ale to není záchvat jako období vzdoru, to je prostě strašný. Takovej hrdelní křik, řev vyloženě, a začne se mlátit. Klidně hlavou o chodník. Je pořád samá modřina, boule. Neumí chodit. Jenom běhá, ale všude a kamkoliv. Absolutně nekouká kolem sebe. Vběhne do silnice, na koleje. Nemá pud sebezáchovy. Já už, paní doktorko, upřímně nemůžu. Něco je špatně, já to vím, cítím to prostě. On ani neukazuje, jenom křičí a já celé dny luštím, co po mně vlastně chce…“ říkám psycholožce v ordinaci a po tváři mi tečou slzy.
Ta jedním okem pozoruje kluka a druhým mě.
„On nechce jíst, jenom třeba 3 věci pořád dokola, nespí, každý den ve 4:20 budíček. Ale opravdu ve 4:20, jako kdyby měl v hlavě hodinky. Nemůžu mu střihat nehty, vlasy, křičí u toho jako kdyby ho to snad bolelo,“ pokračuju.
„Na diagnózu je ještě brzy, ale mateřský instinkt zafungoval a zjevně tam bude něco opravdu špatně. Vývojová dysfázie, autismus, ADHD, může to být cokoliv, ale u takto malých dětí se to těžko odhaduje a ještě se jejich vývoj nezastavil. Přijďte zase za půl roku.“
A tak jsme přišli ještě v srpnu 2019, kdy už znaky autismu byly silnější, pak v dubnu 2020, a nakonec v lednu 2021.
13. leden 2021
„Tady už asi není na co čekat, je to bohužel opravdu jasné. Atypický autismus, ADHD, opožděný vývoj řeči. Mentální retardace se vyhodnotí až tak za rok nejdříve, na tu je teď ještě brzy. Určitě doporučuju různé terapie, ale o těch vám asi už řekli v rané péči, každopádně to jsou bohužel velmi nákladné záležitosti, takže si určitě vyřiďte i příspěvek na péči. Je mi líto, že pro vás nemám lepší zprávy. Držte se.“
Z ordinace vycházím jako robot. Věci dělám automaticky. Chci jen dojet domů. Nemluvím. Domu sem nedojela. Slzy se mi začaly kutálet po tváři ještě v trolejbuse. Jsou obrovské a plné bolesti. Stejně jako já v tu chvíli.
Koukám na kluka, který nepřítomně kouká z okna trolejbusu a říkám si, co nás asi čeká, a co bude v budoucnu. Nevím. (A nevím to ani dnes.)
Dojíždíme domů a samozřejmě celá rodina chce vědět, jak to dopadlo. Odříkám tedy naučeně diagnózy a přesvědčuji všechny, že jsem v pohodě. Nejsem.
Ale nechci s nikým mluvit. Ne teď a ne o tom. O autismu mého syna. O autismu PAS mláděte.
Od toho dne uplynuly 3 roky
Život s autismem je každodenní boj, ale také cesta plná malých vítězství. Život s autismem přináší unikátní výzvy, ale zároveň i odměny.
Záchvaty jsme dokázali uklidnit a doma panuje větší klid. K nám do rodiny přišel mladší týpek a myslím, že PAS mláděti dal taky hodně. Kamaráda, parťáka a trochu ho snad i uklidnil.
S manželem jsme spolu. Je to náročný, ale držíme se. Děláme, co můžeme. Narození dítěte je pro vztah zkouška, natož to, že se vám narodí dítě postižené a vy se s tím musíte naučit žít. Ale držíme se, snažíme se.
Většina mých přátel se ukázala, že přáteli asi nikdy nebyli. Všichni se postupně přestali ozývat a já už si postupem času zvykla, že jsme často sami. Už mi to ani nevadí, nepotřebuju kolem sebe lidi, kteří jsou falešní, nebo kteří by měli, nedej bože, potřebu mě, nebo PAS mládě soudit.
A tak se učím za pochodu žít s autistickým dítětem, které mi každý den ukazuje, že věci jsou nestálé a že co platilo včera, nemusí platit dnes. Ale zároveň mi taky ukazuje, že i ze špatných věcí můžete čerpat věci dobré.
Ale o tom zase třeba příště.
