Článek
Jsem máma dvou dětí, z nichž to starší je autista s mentální retardací. Jsem pečující osoba a už 7. rokem jsem doma. Doteď jsem měla pocit, že všechno zvládám, že jsem věci přijala jak jsou a že jsem v pohodě. Co když to tak ale není?
Starám se o svého sedmiletého syna, která má již několik let diagnostikovaný atypický autismus, lehkou mentální retardaci, těžké ADHD a opožděný vývoj řeči. Od začátku to beru jako samozřejmost. Je to moje dítě, kdo jiný by se o něj měl starat než já přeci. Jenže čas plynul. Po necelých třech letech se nám s manželem narodil druhý syn, který nedávno oslavil 4. narozeniny, a já jsem stále doma a stále pečuji o dítě. O děti.
Jsme kompletní rodina a přesto vlastně žijeme každý zvlášť
Měla jsem to štěstí, že jsme s manželem všechno ustáli a zůstali jsme spolu. Velké množství vztahů, do kterých přijde postižené dítě, se totiž rozpadne. To není náš případ. Ale přesto vlastně žijeme zvlášť. Alespoň co se týče nějakých volnočasových aktivit, protože se střídáme v tom, kdy má kdo volno na nějaký odpočinek, nebo nějaký koníček. Díky staršímu synovi je jakékoliv plánování těžké, a tak často fungujeme tak, že každý z nás má jedno dítě. A nebo mám obě, protože se svému pracujícímu manželovi snažím dopřát odpočinek. Člověk si zvykne a vlastně mu to potom už ani nepřijde. Jsme rádi, když se sami spolu dostaneme bez děti na pár hodin ven jednou za rok.
Myslela jsem si, že se po rodičovské vrátím do práce a všechno bude jako dřív
Tehdy jsem ještě netušila, jak moc jsem se spletla a že už to jako dřív nikdy nebude. Do práce nemůžu. Sehnat nějaký úvazek na 4 hodiny, který by časově korespondoval s z časem školky autistického syna se mi za celé tři roky jeho docházky v mateřské škole nepovedlo. A tak jsem doma. Bez nějakých sociálních interakcí, s pocitem samoty a sociálního vyloučení. Nejsem člověk, který si stěžuje, ale upřímně přiznávám, že poslední rok cítím, že to na mě začíná padat. Ta samota. Ten stále stejný kolotoč. Často mě večer svírají negativní myšlenky, je mi z ničeho nic do pláče a je mi smutno. Neustále si kladu otázky, co bude dál, jak dlouho tohle ještě můžu vydržet. Jestli to ještě vůbec můžu vydržet. Být sama. Žít ve své malé bublině, protože ostatní odešli a já nemám čas ani prostor na sebe, svoje koníčky, nebo nějaké aktivity.
Na fyzické vyčerpání jsem si už zvykla, ale to psychické?
Člověk si zvykne, že moc nespí, že si celý den nesedne a že odpočinek je pro něj cizí slovo. Ale psychické vyčerpání je mnohem horší. Alespoň pro mě. Mé pocity a myšlenky jsou jako na horské dráze. Chvíle štěstí a radosti z pokroků autistického syna střídají noční tajné hysterické záchvaty, kdy přemýšlím, co s ním bude, až tady já, nebo manžel nebudeme. V tu chvíli mám pocit, že mi někdo dupe po hrudníku, že nemůžu dýchat a že chci být nesmrtelná. Bohužel.
A začínají prázdniny. Obě děti budou doma 24/7 a já přijdu i své 3 hodiny denně, kdy nebylo doma ani jedno dítě a říkám si, co se mnou bude na konci léta. Jestli se nedostávám na pomyslný vrchol pyramidy, kde všechno bouchne, kdy už to nevydržím. Nechci od péče o své děti utéct, jen se začínám dusit. Potřebovala bych se nadechnout. Sama. V klidu.
Jednou bude pečujícím každý z nás. Ale třeba jen na krátkou chvíli a až za dlouho. Já tenhle kolotoč točím už 7.rok a nevím, jestli by pro mě nebylo nejlepší a nejzdravější si z něj alespoň na chvíli vystoupit a nabrat síly.
