Článek
Když jsem si přečetla komentář pod svým článkem, ve kterém mi bylo napsáno, že „většinou se rodič od děcka taky nic nedozví“ a že „tkaničky zvládla dcera někde ve třetí či čtvrté třídě, všechno v pohodě“, znovu jsem pocítila, jak hluboké je nepochopení mezi světem běžných rodičů a rodičů dětí s těžším autismem.
Rozumím, že ani zdravé děti často nechtějí o škole mluvit, odpovídají jednoslovně nebo se uzavírají do sebe. Jenže zásadní rozdíl je v tom, že běžné dítě má potenciál vám někdy něco sdělit. Když bude opravdu nejhůř, když ho něco bolí, když mu někdo ubližuje, když má strach. Můžete doufat, že vám to řekne, nebo že to poznáte z jeho chování. Ta možnost tu prostě je. A hlavně víte, že vám vaše dítě rozumí, že mluví a že je schopno samo komunikovat v případě potřeby.
Nemyslím si, že by mé představy byly dost přehnané. Mám mladšího zdravého syna, který chodí do školky a který je schopný mi celou cestu domu vyprávět o tom, co bylo ve školce, kam šli na procházku, co měl k obědu a s kým si hrál. V tom je ten rozdíl, že pokud se mnou o tom mluvit chce, tak může. Protože to dokáže. Protože mluví. A to je to, co mi přijde, že komentující nechápou.
U mého syna s autismem tohle neplatí. On totiž nemluví funkčně. To znamená, že jeho řeč neslouží ke sdělování potřeb, pocitů ani zážitků. Když něco říká, většinou jen opakuje slova nebo celé věty, které slyšel od ostatních. Tomu se říká echolálie. Je to typické pro děti s autismem: místo skutečné komunikace automaticky papouškují slyšené fráze, často bez porozumění jejich smyslu. Někdy syn opakuje věty z pohádek, někdy z videí, jindy to, co právě slyšel od nás. Ale není to rozhovor, není to sdělení, není to možnost dozvědět se, co ho trápí nebo co prožil. Je to jen ozvěna světa kolem něj.
To je pro mě jako matku obrovská nejistota a bolest. Nemůžu se spolehnout, že by mi syn sdělil, kdyby byl v ohrožení, kdyby mu někdo ubližoval, kdyby měl hlad, bolest nebo strach. Tato nejistota je trvalá a nikdy nezmizí. A právě proto mě tolik zraňuje, když někdo naši situaci zlehčuje srovnáváním s běžnými dětmi nebo s tím, že některé děti také později zvládnou tkaničky. Pro mého syna jsou některé dovednosti možná navždy nedosažitelné, protože jeho mozek funguje jinak. Nejde jen o trpělivost nebo šikovnost, jde o hluboké limity, které nelze překonat vůlí ani cvičením.
Nechci, aby to vyznělo jako stěžování. Každý rodič má své starosti a nejistoty. Ale když někdo bagatelizuje naši realitu, cítím se neviditelná a nepochopená. Přála bych si, aby se lidé na chvíli zastavili a zkusili si představit, jaké to je žít s dítětem, které s vámi nikdy nebude mluvit. Které vám nikdy neřekne, co cítí. Je to samota, kterou lze těžko popsat, ale o to víc potřebuje pochopení a respekt.
Stejně tak je to s dovednostmi, které většina dětí časem zvládne. Třeba vázání tkaniček. Ano, některé děti se to naučí až ve třetí nebo čtvrté třídě. Ale většina z nich se to nakonec naučí, protože jim v tom nic zásadního nebrání. Pro mého syna je to dovednost, kterou možná nikdy nezvládne, protože jeho mozek funguje jinak.
Nechci, aby to vyznělo jako srovnávání, kdo to má těžší. Každý rodič má své starosti a nejistoty. Ale když někdo zlehčuje naši realitu tím, že „to mají všichni“, cítím se neviditelná a nepochopená. Jako by bolest, kterou prožívám, nebyla dostatečně opravdová, protože se vejde do škatulky běžných rodičovských starostí. Jen s tím rozdílem, že „ti, co to mají taky, protože s nimi dítě nemluví“ ví, že jejich dítě prostě jen mluvit nechce, ale je v pořádku, a jednou povede samostatný život, ve kterém se netratí. Tedy snad.
Proto bych si přála, aby se lidé na chvíli zastavili a zkusili si představit, jaké to je žít bez možnosti komunikace s vlastním dítětem. Bez jistoty, že poznám, když se něco stane. Bez naděje, že se to někdy změní. Je to samota, která se těžko popisuje, a přitom by stačilo málo – otevřít srdce a připustit, že některé příběhy jsou opravdu jiné.
A že i když je neprožíváme, můžeme je respektovat a přijmout.
