Článek
Říká se jim skleněné děti. Jsou to sourozenci dětí s postižením, kteří často prožívají svou křehkost a někdy až neviditelnost ve chvílích, kdy rodičovská pozornost směřuje především k jejich nemocnému bratrovi nebo sestře. Jsem mámou dvou kluků – staršího syna, kterému je osm let a žije s autismem, mentálním postižením a ADHD, a mladšího, kterému je pět let. Právě on je naše skleněné dítě.
Když jsem ve 25 letech poprvé porodila, nikdo z nás netušil, jak moc se náš život změní. První roky, možná i jen měsíce, byly plné nejistoty, diagnózy přicházely postupně. Dnes už víme, že starší syn je atypický autista, potřebuje neustálou péči a asistenci. Ale tento příběh není o něm. Je o jeho mladším bratrovi, který se narodil, když tomu staršímu byly necelé tři roky. V té době jsme ještě neměli potvrzenou žádnou diagnózu, ale já už tušila, že něco není v pořádku.
Nebudu zastírat, že je to těžké. Mateřství často přirovnávám k peřině, kterou lze přikrýt všechny děti – ale nikdy ne úplně stejně. Pokud jedno dítě potřebuje speciální péči, platí tohle přirovnání snad desetinásobně. S manželem děláme maximum, aby mladší syn nepociťoval následky bratrova postižení, ale ne vždy je to možné. Často se musí podřídit. Časově, programově, svými potřebami. Terapie, kroužky, výlety, to vše se řídí tím, co zvládne jeho autistický bratr. Mladší syn se už ve pěti letech sám oblékne, vyčistí si zuby, je samostatný. Nevím, jestli je to jeho povahou, nebo tím, že se musel naučit postarat sám o sebe, když jsem byla zaneprázdněná péčí o staršího.
Občas mě přepadne pocit viny. Ptám se sama sebe, jestli mu dávám dost lásky, pozornosti, jestli někdy nebude mít pocit, že byl přehlížený. Snažím se mu věnovat čas jen pro nás dva. Jdeme na procházku, povídáme si, děláme věci, které má rád. Ale někdy to prostě nejde. Terapie, návštěvy lékařů, nečekané situace. Všechno to má přednost.
Setkávám se i s odsudky okolí. Lidé, kteří nás neznají, často soudí: proč jsme si pořizovali druhé dítě, když už jedno je nemocné? Proč jsme si zvolili tak těžkou cestu? Ale nikdo nevidí, co znamená být rodičem skleněného dítěte. Nikdo nevidí, jak moc se snažíme, aby oba kluci cítili naši lásku a bezpečí.
Mám strach z budoucnosti. Co bude, až tu jednou nebudeme? Bude mladší syn muset převzít odpovědnost za bratra? Nechci, aby jeho život byl ve stínu postižení sourozence, aby se cítil méněcenný nebo přehlížený. Chci, aby věděl, že je stejně důležitý, že jeho pocity a potřeby mají hodnotu.
Skleněné děti často rychle dospívají, učí se být samostatné, své potřeby dávají na poslední místo. Někdy se bojí říct si o pomoc, protože vědí, že rodiče mají dost starostí. Mohou prožívat vnitřní smutek, frustraci, někdy i vztek na sourozence nebo rodiče, a zároveň cítí lásku a zodpovědnost. Je důležité, aby se o těchto dětech mluvilo, aby dostávaly podporu a prostor být samy sebou, nejen „tím druhým dítětem“ v rodině.
Sdílím svůj příběh, protože vím, že nejsem sama. Skleněné děti jsou všude kolem nás. Potřebují, aby je někdo viděl, slyšel, vnímal jejich radosti i bolesti. Potřebují vědět, že jsou důležité. Pro své rodiče, pro společnost i pro sebe samotné.
Zdroj:
osobní zkušenost, život s autistickým a zdravým synem
