Článek
Jsem máma. Jsem máma dvou skvělých kluků, kteří můj život udělali hezčím a opravdu smysluplným. Nelituji jediného dne, kdy jsem se rozhodla, že budu mít děti. Ačkoliv jsem tehdy ani netušila, co mi osud přinese.
Starší syn je autista s mentální retardací. Kromě toho má ještě ADHD, a další, což ho dělá odlišným od ostatních dětí v jeho věku. Bude mu 8 let. Ale uvnitř je to stále čtyřleté dítě. A jestli se bude vývojově posouvat dál vpřed? Nevím. Těžko říct. To neví nikdo, ani žádný odborník si netroufne tvrdit žádné takové vize do budoucna. I kdyby ale udělal další pokrok, v což samozřejmě doufáme, a děláme pro to všechno, tak na 99% nebude nikdy schopný žít sám. Postarat se o sebe, nakoupit si, uvařit si, obstarat si hygienu, nic.
A tak už nějaký ten pátek každý večer ulehám s myšlenkou, co bude, až tu já nebo manžel jednou nebudeme. A pokaždé, když si tuhle otázku položím, tak mám pocit, že mi na srdce padl balvan, který váží několik tun a dusí mě. Je mi 33 let a rozhodně bych neměla přemýšlet nad tím, že umřu. Jednou. V tomhle závidím všem rodičům, kteří si tuhle otázku pokládat nemusí, protože ví, že jejich dítě to jednou zvládne samo. Jistě, máme druhého syna, mladšího, který je zdravý, ale copak po něm můžeme chtít, aby si tenhle balvan zodpovědnosti na sebe přenesl on a po zbytek svého života se o svého autistického bratra staral? Ne, nemůžeme. A ani nechceme. Byť upřímně trochu doufám, že jejich vztah, bude jako doteď, vřelý a láskyplný a mladší se bude o svého „jiného“ bráchu zajímat, a dohlížet na něj.
Chráněné bydlení pro autisty? Existuje, ale málokde a s velmi malou kapacitou. Pořadníky jsou dlouhé, neexistuje, že by bylo volné místo zrovna ve chvíli, kdy toho jedince potřebujete umístit. A protože jak už jsem psala, nikdo neví co bude, nechci svému dítěti zařizovat chráněné bydlení v jeho 8 letech. Příčí se mi to, měla bych pocit, že jsem ho odepsala, že jsem to s ním vzdala. A to se nikdy nestane.
Nevím co bude. Jedno je jisté, umřu. Jednou ano a moje děti tady zůstanou beze mě. O mladšího se nebojím, je to tvrdá hlava, která si nenechá nic líbit. Budu mu chybět, to je jasné, ale ten pochopí, že smrt je přirozená součást života. Ale starší autistický syn? Nevím. Jako kdybych s každou myšlenkou na ten moment upadala do větší a větší deprese, kdy mě pohltí strach a panika z toho, co potom bude. Strach, aby na něj nikdo nebyl zlý, aby se měl v rámci možností dobře, nic mu nechybělo, aby i v dospělosti žil důstojně, když tu nebudu už já, jeho hlas spravedlnosti a jeho strážce.