Článek
Je rok 2024 a lidé si stále převážně myslí, že autista je automaticky někdo jako Rain Man. Člověk s nadprůměrnou inteligencí, který cokoliv spočítá, uhádne, vyřeší. nebo vnímají autistu jako někoho, kdo je až posedlý úklidem a řádem. Jenže. Ne vždy tomu tak je.
Porucha autistického spektra
Už název napovídá, že jde o spektrum. O spektrum, které je opravdu široké. Je až nemožné najít dvě osoby s autismem, které by měly stejné projevy, protože každá osoba s autismem je originál. Musím ale sama přiznat, že než jsem začala řešit problematiku autismu u svého syna, tak jsem sama měla o této poruše velmi malé povědomí. Všechno zjištění a prozření přišlo časem, ruku v ruce s osobními zkušenostmi, odborníky a literaturou.
„Ale prosím tě, dyť autista je dneska každý druhý.“
Neřekla bych, že každý druhý, ale určitě jich přibývá. Roli v tom hraje stoprocentně lepší úroveň diagnostiky a větší povědomí. Kámen úrazu je ale v tom, že tuhle větu vám často řekne někdo, kdo autistu vnímá jako někoho, kdo má prostě jen různé, pro něho divné zvyky, je tichý, a má rád řád a pořádek. Jenže to není jen o tom. Můj syn možná od batolecího věku dokáže pojmenovat téměř cokoliv v angličtině, pamatuje si SPZ všech aut, co parkují na našem parkovišti nebo u školky, ale zároveň třeba neumí skoro v 7 letech používat příbor, protože má narušenou jemnou motoriku, a tak používá jen lžíci nebo vidličku. Už nějaký čas umí vcelku obstojně číst, ale sám se třeba neobleče, protože nechápe pojem rub a líc.
„Autista? To je jako že má rád auta, že jo?“
Přesně tohle jsem slyšela před rokem, když jsme byli na jedné společenské akci. Autista, jako že má rád auta. Z té hlášky se stal takový rodinný, interní vtípek. Ale abyste to nevzali špatně. Nezlobím se a neočekávám od všech lidí kolem sebe, že budou mít zmáknuté všechny možné diagnózy a jejich projevy. Vždyť to ani nejde. Náš syn je ten autista, který má opožděný vývoj řeči a vlastně ještě nikdy, za těch 7 let jeho života, jsme spolu nevedli klasický dialog, jaký znáte mezi rodičem a dítětem.
„Tak jak ses dneska měl ve školce?“
„Dobře, hrál sem si s klukama.“
„A kam jste šli na procházku?“
„Byli jsme v lese a potom na zahradě.“
Takhle nějak to slýchám, když jdu po ulici. A jak to vypadá u nás? Trochu jinak.
„Co dneska ve školce, co jste dělali?“
„Jo.“
„A co oběd? Papal si oběd?“
„Papal si oběd.“
„A kde jste byli na procházce?“
„Jo, na procházce.“
Když přichází na řadu bolest, která nejde pojmenovat
Člověk si na tenhle druh komunikace zvykne. Naučí se rozumět různým slovům, spojením. Naučíte se číst z tváře. Vlastně se z vás stane odborník na neverbální komunikaci. Zkrátka si zvyknete. Ale i tak jsou momenty, na které prostě nikdy nezapomenete. Ještě před rokem nebyl syn schopný vyjádřit bolest jinak než křikem. Každá nemoc, každá bolest břicha nebo čehokoliv jiného byla čirá zoufalost. Ptáte se, ukazujete a dítě jenom křičí. Jako každá máma se i já trápím, když moje děti nejsou v pohodě a není jim dobře. Jenže většinou vám dítě alespoň ukáže, co ho bolí. Tady nikdo ani neukázal. Moje zoufalost byla vyloženě hmatatelná. Přišla jsem si jako ta nejhorší máma, že mu nedokážu co nejrychleji pomoct a zbavit ho bolesti. Místo toho přišlo na řadu martýrium v podobě hádání, co ho bolí, kde ho to bolí. Jen si na to vzpomenu a sevře se mi žaludek a naskočí husí kůže. Jsou zkrátka vzpomínky, které zapomenout nedokážete. I když byste moc chtěli. Ale možná to vlastně je dobře, člověk má alespoň možnost si uvědomit, jaký pokrok s autistickým dítětem udělal.
Můj syn zkrátka není Rain Man
A mě to vůbec nevadí. Je to můj syn i s jeho nedokonalostmi. S jeho přednostmi. Je můj, náš. A je dokonalý přesně takový, jaký je. Je pro nás zázrakem, s každým pokrokem, který společně uděláme. Prostě je a my ho milujeme.
I když to není žádný Rain Man.