Článek
Jsem matkou dvou úžasných kluků, kteří mi dávají do života neuvěřitelný smysl a radost. Kdyby mi někdo řekl, co všechno nás čeká, nevím, jestli bych byla stále tak odhodlaná. Můj starší syn má autismus s mentální retardací a také ADHD. Je mu osm let, ale jeho vývoj je stále na úrovni čtyřletého dítěte. Nikdo neví, co mu budoucnost přinese. Neexistuje žádná křišťálová koule a i odborníci jsou často bezradní, pokud jde o prognózu takového vývoje. Samozřejmě doufáme a snažíme se mu dávat všechno, co potřebuje, aby se jeho schopnosti mohly zlepšovat. Ale pravda je, že nejspíš nikdy nebude schopen žít zcela samostatně. Nebude si umět nakoupit, připravit si jídlo ani postarat se o svou hygienu.
Tahle myšlenka mě denně tíží. Každý večer, když uleháme, často přemýšlím o tom, co se stane, až tady už nebudu já nebo manžel. Ten balvan strachu a úzkosti, který přichází s touto představou, je tak těžký, že mě téměř dusí. Je mi teprve 33 let a nechci přemýšlet o své vlastní smrti, ale nemůžu si pomoci. Mnoho rodičů zdravých dětí si nemusí tuto otázku klást vůbec. Vědí totiž, že jejich potomci budou své životy zvládat sami. My, rodiče jiných dětí, ale ne.
Máme druhého syna, který je zdravý. Je to silná a rozhodná osobnost, která přesně ví, co chce. Ale nemůžeme po něm chtít, aby přijal celoživotní zodpovědnost za staršího bratra. Nechceme mu klást tak těžkou tíhu na záda, i když doufáme, že mezi nimi zůstane silná a láskyplná vazba. Aby mladší bratr měl zájem a dokázal svého „jiného“ bráchu chránit a stýkat se s ním.
Chráněné bydlení pro lidi s autismem existuje, ale je velmi omezené v počtu míst a dostupnosti. Často jsou dlouhé čekací listiny a nikdy není jisté, že tam bude místo, když ho budete potřebovat. Nechci tedy stavět budoucnost svého syna předem na tomto.
Neznám odpověď na to, co bude dál. Vím jen, že jednoho dne už tady nebudu a moje děti zůstanou samy. O mladšího syna se tolik nebojím. Bude sice smutný, ale pochopí, že smrt je součást života. Ale starší? Ten mě děsí svým osudem. Do hloubky mého srdce se vkrádá strach, který mě občas přivádí až k panice. Bojím se, aby na něj nebyli lidé krutí, aby měl stále důstojný život, aby mu nic nechybělo, aby byl chráněný a milovaný i v dospělosti, kdy už tu nebudu, abych za něj mohla mluvit a případně ho bránit.
Každý den je pro nás výzvou, ale navzdory tomu se snažíme žít naplno a věřit, že přijde doba, kdy bude starší syn dělat další úspěchy, i když třeba malé a pozvolné.
Věřím, že každý člověk má právo na lásku, péči a důstojný život, bez ohledu na diagnózy nebo omezení. A mojí největší nadějí je, že můj syn bude mít po našem odchodu někoho, kdo se o něj postará tak, jako bych to byla já. Ale současně vím, že nikdo tuto roli nemůže převzít s takovou hloubkou citu a pochopení, jakou mám já jako jeho matka. Proto jsou moje večery plné těchto myšlenek, které mě nenechají klidnou. Jsem matka, která miluje svého syna tak, jak to nikdo jiný nedokáže, a bojím se, co přijde, až tady nebudu.Vím, že mnoho rodičů dětí s postižením sdílí stejný strach. Žijeme ve světě, kde často chybí jasné a spolehlivé řešení. A přestože je kolem nás spousta odborníků a podpůrných programů, nikdy to nemůže nahradit tu jistotu, kterou nám dává vědomí, že se o naše dítě postará někdo, kdo ho miluje stejně jako my.
Někdy si říkám, že právě tenhle strach mě drží při síle. Že je to motivace, proč stále hledat nové cesty, nové možnosti, nové lidi, kteří by mohli být tím světlem v životě mého syna, až tu nebudu. Ale přiznávám – je to i obrovská zátěž, která mě často tíží, aniž by o tom někdo věděl.
A tak každý večer, když si lehnu, přijde ta myšlenka: Co bude s mým synem, až tu nebudu? A já se snažím věřit, že bude dobře. Že najde svůj prostor, kde bude v bezpečí, kde bude milován a kde nezůstane sám.
Zdroj: život s autistickým synem
