Článek
Když péče nikdy nekončí
Pečující nemají konec směny. Nemají jistotu, že po náročném dni přijde volno, ani možnost zůstat v posteli, když onemocní. Vím to, protože pečuji o svého devítiletého syna s atypickým autismem, středně těžkým mentálním postižením a ADHD. Mám také mladšího syna, který letos v září nastoupil do první třídy. S novým školním rokem přibyly další starosti, povinnosti a každodenní organizování.
Moje dny se řídí potřebami obou dětí. Všímám si, co potřebují, pomáhám jim zvládat náročné situace a snažím se každému z nich dát bezpečí a podporu. U staršího syna často musím předvídat, co by ho mohlo zahltit, rozhodit, nebo snad ohrozit. Zároveň chci být oporou mladšímu synovi, který si zvyká na školu a novou životní etapu.
Péče ale nekončí večer. A když onemocním já, nepřestává. Neexistuje dovolená, kterou bych si mohla jednoduše vzít, ani skutečný odpočinek, když mi docházejí síly. Ráno vstávám a začínám znovu. Každý den, už skoro 10 let v kuse. Každý den stejný kolotoč a stejné situace. Jako zaseklý film.
Zůstat prostě jen doma?
Ráda bych si vyšla mezi lidi a na chvíli být také něčím jiným než maminkou a pečující osobou. Chtěla bych pracovat třeba jen několik hodin denně. Takovou práci ale už roky hledám marně. Péče o staršího syna i každodenní povinnosti kolem mladšího zabírají čas a energii, které nejde jednoduše oddělit od zbytku života. A najít zaměstnání, kde by byla opravdu
Příspěvek na péči jsem si přepočítala podle času, který jí věnuji. Když započítám každou minutu od rána do noci, vychází mi 37,50 Kč na hodinu. Je to můj osobní přepočet. Číslo, které ukazuje, jak těžké je ocenit práci bez jasně vymezené pracovní doby.
Někdy slýchám, že pečující mají výhodu, protože „zůstávají doma“. Jenže domov pro mě není místo, kde po práci vypnu. Je to místo, kde práce pokračuje. Každý den se snažím zvládnout potřeby obou synů a skloubit péči s novým školním režimem a zároveň zvládat autistické chování staršího syna.
Cena, kterou okolí nevidí
Péče bere síly tělu i hlavě. Přináší opakující se dny, starosti a odpovědnost, kterou nelze odložit. Nástup mladšího syna do první třídy přinesl další úkoly a povinnosti, které je potřeba sladit s péčí o jeho bratra. Často také zbývá méně času na kontakt s lidmi a na obyčejné věci, které jiní považují za samozřejmé.
Chybí mi možnost odjet s kamarádkou na víkend, užít si čas s manželem nebo se jen zastavit na kus řeči. Nebo prostě jen být, nic nedělat, na nic nemyslet. Nejde o žádné velké nároky. Jde o chvíle, kdy člověk může na okamžik vydechnout a cítit, že jeho život není jen seznam povinností.
Veškerou péči věnuji svým synům z lásky a dělám to ráda. To ale neznamená, že není náročná, že únava neexistuje nebo že člověk nepotřebuje podporu. Láska a vyčerpání mohou být přítomné současně.
Vzkaz dalším pečujícím
Pokud máte někdy pocit, že vaše práce není vidět, chci vám říct: Vaše úsilí má hodnotu. I když se cítíte sami nebo už nemáte sílu být silní, nejste v tom sami.
Každá minuta péče něco znamená. Zaslouží si, aby ji okolí bralo vážně a aby pečující nemuseli všechno zvládat bez pomoci.
Zdroj: vlastní zkušenost
