Článek
Nekonečná směna bez nároku na volno
Žít život pečující osoby znamená fungovat ve světě, který na vás většinou zapomněl. Pečuji o svého osmiletého syna s atypickým autismem, středně těžkou mentální retardací a ADHD. Můj „pracovní“ den nikdy nekončí. Rozpoznávám jeho potřeby, chráním ho před světem i před ním samotným, dělám rozhodnutí za dva a snažím se mu připravit život tak, aby v něm měl co nejvíc bezpečí i šťastných chvil. Bez pauzy, bez možnosti opravdu vypnout. Zatímco ostatní lidé odcházejí ráno do práce a těší se na zaslouženou dovolenou či klidné uzdravení během nemoci, já tuto možnost nemám. Když onemocním, musím pečovat dál. Neexistuje dovolená, ani když mi dochází síly. Každé ráno začínám znovu, i když večer je únava nesrovnatelná s běžnou pracovní směnou.
Kompromis na pracovním trhu? Nemožné
Moc bych si přála vykročit do světa, potkávat lidi, být aspoň na pár hodin něčím jiným než „pečující“. Realita je ale jiná. Moje místo je doma, mezi stěnami, kde je hlavní náplní dne péče o syna. Práce na 4 hodiny denně je iluze, kterou už roky hledám. Moje skutečná pracovní doba je nonstop, „odměnou“ mi je příspěvek na péči, který v přepočtu dělá 37,50 Kč na hodinu, pokud započítám každou minutu strávenou péčí, od rána do noci.
Riziko vyhoření a pocit neviditelnosti
Přesto každý den nacházím způsob, jak zvládnout další vlnu únavy, nových výzev a nezaplacené práce. Ne proto, že musím, ale protože chci, aby můj syn měl co nejlepší život. I když svět naše úsilí často přehlíží, naše práce má nezměrnou hodnotu. Být pečující osobou je nesmírně náročné nejen fyzicky, ale především psychicky. Izolace od společnosti znamená ztrátu běžného kontaktu s lidmi, chybí rozhovory, společné zážitky, možnost načerpat energii z okolního světa. Den co den se opakuje stereotyp. Stejný kolotoč povinností a starostí, který je těžké vidět zvenčí. K této psychické zátěži se často přidává i únava fyzická. Přes všechny tyto těžkosti se však najdou i ti, kteří pečujícím závidí, že „aspoň zůstávají doma“. Tato závist je však zcela mimo realitu a ukazuje, jak málo kdo chápe skutečnou cenu a náročnost péče a čím je to „zůstat doma“ vykoupeno.
Volný čas jako vzácná komodita
Pečující osoby často zápasí s únavou a pocitem osamělosti, protože většina lidí si neumí představit, co to znamená žít bez volného času, svobody a možnosti se skutečně nadechnout. Chybí mi obyčejná setkání. Jako třeba odjet s kamarádkou na víkend, s manželem, nebo si jen tak popovídat na chodbě v práci. Péče je náročná nejen logisticky, ale i psychicky. A přestože to děláme s láskou, často cítíme, že svět kolem nás je slepý ke skutečnému rozsahu naší práce.
Nejste v tom sami
2.října byl mezinárodní den pečujících. Pokud čte tento text někdo, kdo pečuje, vzkazuji: Nejste v tom sami. Jste neuvěřitelně silní, i když se tak třeba právě teď necítíte. Myslím na vás a posílám podporu. Každá minuta této práce má hluboký smysl a hodnotu.
