Článek
Příběhy lidí, kteří to mají mnohem těžší, než si většina z nás vůbec dokáže představit. Milý a spontánní moderátor Honza Musil navštěvuje domácnosti těch, jejichž život se z nějakého důvodu náhle obrátil naruby.
Rodina Vršovských
Maminka Dana, tatínek Fanda, dcerka Kristýnka, která je v době natáčení pořadu ve škole a Filípek. Dana je s Fandou už jedenáct let, ale manželé jsou dva roky. Dana je ráda že může zkraje vyprávět o své svatbě, která proběhla před dvěma lety. Je znát, že krásné vzpomínky ji alespoň na pár chvil dokážou vytrhnout z každodenních starostí. Na kameru mluví maminka a tatínek se věnuje Filípkovi. Je mu sice pět let, ale je na úrovni půlročního dítěte. Nevnímá, nemluví, ale je dost čilý, nepřetržitě šplhá po tátovi, kroutí se, ocucává hračky, prohýbá se do luku. Tatínek si ho vine k tělu, je vidět, že syna, který ho zrovna olizuje, miluje. Dana vypráví o žádosti o ruku, o svatbě…
Filípek se narodil v listopadu jako zdravé miminko, ale ve dvou měsících se začal dusit, až modral. Měl přitom jen obyčejnou rýmu. Rodiče na nic nečekali a jeli do nemocnice do Kolína. Nemohl sám dýchat, ani sát mléko, musel být připojen na přístroje. Měl akutní bronchitidu, napadly ho RS viry a navíc i vzácná houba pneumocysta. Rodiče si přitom mysleli, že jde o covid. Bylo to v té době, kdy silně řádil, ale žádný test jejich předpoklady nepotvrdil. Bylo to mnohem vážnější a od té doby už bylo všechno jinak. Rodiče pronásledoval strach a v hlavách se jim honily myšlenky proč při obyčejné, ne příliš silné rýmě, byly u Filípka tak strašně závažné komplikace s těžkou dušností.
Krutá diagnóza a nedobrá prognóza.
Od té doby byl v nemocnici několikrát, ale až ve dvou letech padla finální diagnóza. V Praze podstoupil genetické testy a po měsíci se na Karláku rodiče dozvěděli krutou diagnózu. Filipek má vzácné nevyléčitelné genetické onemocnění Phelan Mcdermiduv syndrom. Lék neexistuje a Filípek bude ležák, nebude chodit a ne každý záchvat musí přežít, je třeba si uvědomit, že se někdy už probrat nemusí.
Filípek chodí. Zázrak nebo zásluha rodičů?
Filípek měl být původně ležák, ale obětaví rodiče ho rozchodili. Napřed chodil po bytě s tělíčkem ovázaným ručníkem, kvůli bezpečnosti. Později začali chůzi trénovat i venku. Ale až po setmění. Nechtěli být okukovaní zvědavci, styděli se. Jeho chůze je sice nejistá, ze schodů jde za obě ruce, ale chodí. To je obrovský úspěch díky neskutečné píli rodičů.
Každý den je dar a kterýkoliv záchvat může být tím posledním.
Rodiče žijí každým dnem a uvědomují si, že Filípek může kdykoliv umřít. Léčba není a záchvat může být jednoho dne fatální. Záchvaty přicházejí stále asi po dvou měsících. Zatím se vždy probudil, ačkoliv ten poslední v dubnu byl tak silný, až si rodiče mysleli, že je snad poslední. Filípek je 35 vteřin jako hadrový panák. Tělo je jako guma, probudit se nedá. Každý záchvat provází strach, že je konec, že už Filípek nebude, že se neprobere.
Během rozhovoru celou dobu Filípek skáče po tatínkovi, věší, se, kroutí, žužlá hračky, vyplazuje jazyk a prohýbá se. Rodiče pohledem nesleduje, situaci nevnímá. Nemluví, ale je fyzicky velmi aktivní.
Po oznámení diagnózy se oba rodiče o chlapečka strašně báli, měli strach se ho i dotknout, maminka stále chodila se zrcátkem kontrolovat, jestli v noci dýchá.
Zkusili jet do lázní, pak Astru, kde se Filípek rozpohyboval. Až potom se Filípek rozhýbal tak, že pod vedením rodičů a soustavné jejich soustavné péči se naučil chodit.
Nejkrásnějším dárkem bylo, když se na štědrý den Filípek sám rozešel. Bylo to silné a máma Dana je dojatá ještě dnes. Měl být ležák, ale chodí.
Nevědí den, hodinu ani chvíli, kdy přijde záchvat. Co potom? Dana každý den děkuje pánu Bohu, že tu ještě Filípek je, ale bojí se, že ten fatální záchvat s koncem přijde v době, kdy u toho nebude manžel. Že bude v práci a ona u toho bude sama, nebude s ním i jeho tatínek.
Každý den s Filípkem je ale pro rodinu dar, stále se ho snaží posouvat a dopřát mu alespoň trochu plnohodnotný život, chodí plavat, na logopedii, hipoterapii, canisterapii, absolvují neurorehabilitace, ergoterapie a feldenkraisovu metodu.
Pokud byste chtěli udělat Filípkovi život hezčí, můžete mu poslat malou podporu na transparentní účet uvedený ZDE.
Zdroj:
https://www.facebook.com/novanadejeporad/posts/pfbid0tgc8LVinhtF9wLfheZjYfdDQA4rjJkM9zWEwUHzw2khkjk5Ri2o8fE3HQubbQ8ytl?locale=cs_CZ
https://www.youtube.com/watch?si=LQXYHZrtMUJJ9zw0&fbclid=IwY2×jawN8sABleHRuA2FlbQIxMABicmlkETBaNDRESGs4VFF6elRxTEEwc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHryIiPRkGapGggi7fTJIvLYmQT3_JftOyJqGhdrsIU1KKUaOXASZPrZp9AoB_aem_PvOZkElFOdJE6mOd2Z-26A&v=Z-DvbDylYdM&feature=youtu.be
