Ztráta sluchu ve středním věku: Jaké je přijít o život, jak jste ho znali?

Rozhovor s Ladislavem Kratochvílem alias Kráťou, který býval hudebníkem a pak přišel o sluch. Kromě něj i o práci, přátele a koníčky. Přesto si našel vlastní způsob, jak se nezhroutit a být i nadále aktivní. Především v oblasti osvěty na téma sluchu, komunikace a sluchových vad.

Ve svém nejbližším okolí mám zkušenosti jen s vrozenou ztrátou sluchu. Když už se získanou, tak proběhla v tak nízkém věku, že se na věci nic moc nemění. Při vrozené ztrátě je člověk s tou skutečností odjakživa konfrontován a nezná jinou alternativu. Jaké to je celý život slyšet a o sluch přijít?

Je to docela šok. Nejen pro toho, kdo přijde o sluch, ale rovněž pro jeho okolí, nejvíc pro rodinu. I když jsem věděl, že nebudu slyšet a snažil se na to nějak připravit, tak se připravit nedá ani náhodou. Najednou jeden vůbec nikomu nerozumí, nemůže dělat věci, které dosud dělal, a také se ocitne v jakémsi „informačním vakuu“, protože nemá přirozené zdroje informací (rozhovory, rozhlas, hlášení v dopravním prostředku).

Pokud někdo neslyší od dětského věku, partner a případně rodina partnera s jeho sluchovou vadou počítají. Když si volí povolání, volí si takové, které bude moci vykonávat se svým stavem sluchu atd. U ohluchnutí ve středním věku při námluvách nikdo nepočítá s tím, že partner nebude třeba za 15 let slyšet, že se ze živitele rodiny stane rázem osoba živená, jelikož nemůže vykonávat své povolání (o to totiž přijde), a než se přeorientuje na něco jiného (pokud se vůbec přeorientuje), tak to chvíli trvá. Navíc je i ve velké nevýhodě.

Prostě je to o tom, že kdo má sluchovou vadu vrozenou, o nic nepřijde. Ten, kdo ohluchne ve středním věku, přijde o mnohé (sluch, práci, přátele, koníčky a další), přičemž vyrovnat se s tím vším někdo ani nedokáže a třeba chlap jako hora „zaleze do kouta“.

Setkal ses do té doby s neslyšícími a znakovým jazykem? Nebo bylo prvotním impulsem, proč se osvětou ohledně sluchových vad vůbec zabývat, až tvé ohluchnutí?

Nesetkal. Bydlím v malém městě a u nás o nikom znakujícím nevím. Pouze v mládí, když jsem bydlel několik let v Praze, zahlédl jsem několikrát, jak si lidé znakovali v MHD. Nebo občas, když jsem byl v učení v Plzni.

Když jsem poprvé po operaci a ohluchnutí vylezl po 3 měsících ven, potkal jsem svého kamaráda kapelníka, se kterým jsme se v té době znali 30 let, hráli spolu v kapelách, chodili na pivo a mnohé další. On na mě začal něco znakovat a já mu říkal, že nevím, co mi chce sdělit, a podával mu blok s tužkou, aby mi to napsal. A on to znakování zopakoval. Zase jsem ho poprosil o napsání a zase mi to znakoval. Až potom, když jsem mávl rukou jakože jdu dál, mi vzal blok a tužku z ruky a napsal:

„To je ve znakové řeči ‚ahoj, jak se máš‘, naučil jsem se to kvůli tobě a ty tomu nerozumíš?“

V tu chvíli mi to zapálilo a začal jsem na něj také něco „jako znakovat“. On na mě vytřeštěně zíral a napsal mi: „Já ti nerozumím.“ Na to jsem mu odpověděl, že jsem mu také nerozuměl a že to je 1:1.

V oblasti osvěty jsi velmi aktivní. Založil jsi web kochlear.cz. Byl jsi jedním z iniciátorů simultánního přepisu v České republice. Na téma komunikace a jaké je to neslyšet i přednášíš. Píšeš články. Řešíš skryté titulky. Jsi redaktorem na portále Helpnet… na co všechno jsem zapomněla? Co z toho ti slupne nejvíc času a co ti přináší největší pocit zadostiučinění?

Za zmínku, myslím, stojí, že jsem jedním ze zakladatelů a moderátorů počítačové poradny zadarmiko, která dávno není pouze počítačová. Jelikož se hodně zabývám tím, jak využít moderní techniku v oblasti postižení sluchu, často se na mě obracejí lidé s postižením sluchu s prosbou o radu. Obvykle mívám nějaký ten návrh k řešení.

Největší radost mi přináší to, že web kochlear.cz archivuje Národní knihovna ČR jako kvalitní zdroj, který by měl být uchován do budoucna a stát se součástí českého kulturního dědictví. Stránky jsou archivovány několikrát ročně a jejich záznam je součástí České národní bibliografie a katalogu NK ČR. To je pro mě víc, než kdyby mi tenkrát poslali milion. Velká jednorázová radost je, když se povede něco, co dlouhodobě prosazuji, nebo když pomohu vyřešit nějaký problém, případně, když je někde realizován můj nápad. Poslední je třeba tištěný český průvodce na památkách.

Býval jsi hudebník. Hrál jsi v několika kapelách. Dokonce jsi k zaměstnání vystudoval konzervatoř. Ve svých článcích zmiňuješ, že se ti hudba stala lhostejnou a že kytary na hřebíku příliš nelituješ. Moc ti gratuluju k vnitřnímu klidu, ke kterému jsi dospěl, a nechci ho příliš pokoušet, ale nezkoušel jsi to pak ještě někdy? Hrát? Ostatně Beethovenova díla po ohluchnutí jsou paradoxně víc ceněna než ta před ním.

Kromě toho, že neslyším, mám i potíže s motorikou. Píši třeba jednou rukou (levou se nestrefím do klávesy, ale má to výhodu, že se o ni mohu opírat a lenošit při psaní) a mám ochrnuté lícní nervy. Jasně, že jsem to zkoušel, ale většina hudebních nástrojů se ovládá dvěma rukama a ty, co jednou rukou, jsou zase třeba dechové, a to mi „uchází foukání“. Neumím semknout rty, aby to neucházelo okolo, takže jde do nástroje třeba jen desetina výdechu.

Beethoven, Smetana a další, byli „kovaní noťáci“. V té době to bylo zcela běžné. Když měli „v hlavě tón“, uměli ho zapsat do not. Při nich existovali muzikanti, co nikdy noty nepoužívali (třeba v cimbálovce), a k těm bych se přirovnal i já. Býval jsem rocker, folkáč, jazzman. Tam se z not nehraje, nýbrž „od srdce“. Noty jsem používal, pouze když jsem hrál na záskocích s tanečním orchestrem na zábavách a plesech jako nápovědu.

Spíše bych tedy, kdybych trochu slyšel (třeba s kochleárním implantátem) dělal hudbu na počítači. To by mě i děsně bavilo. Když jsem nejvíc aktivně hrál, bylo natáčení v profesionálním studiu strašně drahé. Dnes má funkce profesionálního studia (hlavně vrstvení stop) kdejaký software, co je zadarmo. V hlavě mi totiž stále něco hraje a třeba věci, co jsme je hráli ve dvou, nebo ve třech, mi zní pro deset stop.

Je v tvém případě možná nějaká kompenzace (např. kochleární implantace)? Byla ti nabídnuta? Kdyby ano, uvažoval bys o tom?

Kochleární implantace u mě možná není, protože nemám v kebuli ty šneky, do kterých se zavádí. Odplazili se kdovíkam, zároveň s tím sluchem. Mám ABI (pozn.: kmenový implantát). S ním jsem však nikdy neslyšel ani ň. První tři měsíce jsem i poctivě nosil vnější část, chodil na nastavování a stále nic. Po půl roce mě poslali na vyšetření BERA (pozn.: vyšetření elektrických potenciálů mozkového kmene, vyšetřované osobě je do sluchátek přiváděn akustický podnět o různých intenzitách, opovědi jsou registrovány pomocí elektrod upevněných na hlavě) a zjistili, že mám posunutý nějaký práh čehosi a že se musí poradit v zahraničí. V té době (2003) nás totiž bylo s ABI 50 v celé Evropě. Z toho jsem byl sedmý v ČR. Když jsem byl na sále, byli tam i dva experti z ciziny. Už to je 20 let a nikdo se neozval, tak se asi ještě radí.

Jaké bylo to, že jsi přišel o sluch, pro tvé okolí? Měl jsi v tom pochopení a podporu? Jak jste museli upravit vzájemnou komunikaci? A jak vlastně teď primárně komunikuješ?

Teď už to trochu jde. Ale v době, kdy mě opustil sluch (kde se courá, nevím – snad se mu nic nestalo) neexistovalo něco jako strojové rozpoznání mluvy s převodem do textové formy. Vše se mi muselo psát. Doma jsme měli krabici na popsané papíry a nestačili kupovat bloky a tužky. Dnes máme na stole tablet, a pokud mi někdo něco chce, nadiktuje to.

Dcery (tenkrát ve školním věku) zase udělaly obrázky. Ty nalepily na dveře pokoje, kde vysedávám u počítače (téměř zády ke dveřím), a potom vždy jen blikly lustrem, já se otočil a ony ukázaly, že jdou na kroužek/skauta/atd. Když jsem byl v kuchyni na notebooku, psaly mi zase přes Skype ze stolního PC v obývacím pokoji.

Nejhorší ze všeho ale byly rodinné návštěvy. Rodinka se sejde, všichni si něco vykládají, něčemu se smějí a hluchota s nimi sedí jako páté kolo u vozu. To jsem asi po deseti letech vyřešil tak, že jsem propojil stolní PC a televizor. Na PC jsem spustil Word, zobrazoval to na televizoru a psalo se na bezdrátové klávesnici. On je ten televizor takový dominantní. Všichni viděli, co je mi psáno. Na papír to působí jako šeptání do ucha.

Dnes to máme tak, že spustím na tabletu strojové rozpoznání a obrazovku tabletu promítáme na televizor. Minule jsem přišel na to, že na stůl stačí položit externí bluetooth mikrofon. Zabírá to méně místa.

Před nějakými 300 lety muselo být náhlé ohluchnutí hrozné. Papír a psací potřeby byly drahé, lidé byli často i negramotní. Vůbec si to nedovedu (a ani nechci) představit.

Dnešní neslyšící mají výhodu, že technologie se hodně posouvají a dost usnadňují vzájemnou komunikaci. Vznikají nejrůznější aplikace na titulky a přepis mluvené řeči. Tuhle schopnost má i většina chytrých telefonů. Co nového se na tomto poli děje? Co jsi měl sám možnost vyzkoušet?

Vyzkoušel jsem toho tuny. Já se o takové věci dost aktivně zajímám. Udělal jsem třeba i návod pro amatérská videa, aby to bylo pokud možno bez práce, za pomoci AI a zadarmo. Líbilo by se mi totiž, kdyby tvůrci nepodléhali módním trendům a nedělali titulky, které nejsou vhodné (1-2 slova na řádku u videa nastojato), nebo jsou vhodné třeba na výuku jazyka (zvýrazňování právě vysloveného slova). Když už jsou od té dobroty, že své video otitulkují, ať to jsou titulky vhodné ke čtení a celé své úsilí nezabijou nějakou blbostí. Takže rámci mých možností, aby se těm „kill captions“ vyhnuli.

Jedna z těch nových věcí totiž je, že vznikla spousta služeb, kde se nahraje video a ona to „otitulkuje“. A je zneužíván termín „titulky“ k něčemu, čemu se snad ani titulky říkat nedá. Např. řádky 75 znaků – to čte jen masochista.

Jak to u nás momentálně vypadá s titulky vypadá? Když si člověk s vadou sluchu zapne televizi, jak dlouho musí projíždět kanály, než si může pustit něco, čemu bude rozumět? Zlepšuje se to?

S titulkováním to je tak, že komerční televize mají ze zákona povinnost titulkovat 15 % a veřejnoprávní 75 %. Komerční se snaží zákon co nejvíce obcházet, protože je děravý a o jeho novelu usilujeme snad víc než 10 let. Například nikde není řečeno, jestli 15 % vysílacího času, nebo 15 % pořadů. Otitulkované pětiminutové počasí má stejnou hodnotu jako otitulkovaný film 90 minut. Komerční televize (zejména Barrandov) však zákon obcházejí ještě jinak. V noci od 1 do 5 ráno, když se lidi moc nekoukají, reprízují 20 let staré otitulkované seriály a ráno mají splněno. Soukupov tak neotitulkoval jediný nový pořad od změny vlastníka. Přitom před tím titulkovali hodně. Nad rámec zákona.

Já to mám ještě jinak. Odmítám v programovém průvodci nebo v programu na internetu rozklikávat detail pořadu. Označení ST v hlavním přehledu u názvu pořadu má jen Prima. Z toho totiž vzniká zklamání. Dávají nějaký děsně atraktivní film, jsou na něj upoutávky, jeden se těší, rozklikne detail pořadu a ono to titulky opatřeno není. Já se tomuto rozklikávání a zklamání vyhýbám tak, že se koukám pouze na ČT. Čtyři kanály mi stačí, vždy si vyberu. ČT totiž titulkuje téměř vše (kromě baletu atd.).

Samozřejmě, v rámci práce pro expertní komisi ohledně titulků občas mrknu, jaké jsou titulky jinde, což je tak 3 hodiny za měsíc. A jak jsem si zvykl na ČT, tak mě děsně ubíjí sledování reklam prokládané filmem.

Co bys poradil lidem, kterým do života vstoupí vada sluchu? Ať už třeba rodičům neslyšících dětí, na kterých to v prvních letech života bude ležet nejvíc, nebo lidem, kteří o sluch přijdou?

Podle mě velmi záleží na tom, jestli vada přijde postupně, nebo náhle. Mám kámošku, která začala ztrácet sluch v době, kdy mě opustil zcela. Tenkrát nosila jedno sluchadlo. Potom dvě a po deseti letech žádné, protože už neslyšela ani ránu z děla. Za tu dobu se však naučila obstojně odezírat a já neuměl ani čtvrtinu toho, co ona. Ona tedy měla obrovský náskok, co se týče odezírání, ale já zase náskok v různém praktickém použití výpočetní techniky ke kompenzaci sluchu.

Radit rodičům si netroufám. Tam rovněž záleží na tom, jestli dítě umí číst. Snad tedy jen trpělivost a přizpůsobení se potřebám dítěte. A vlastně to ani není rada, nýbrž jakési povzbuzení, protože nejhorší asi je „hodit flintu do žita“.

Co se týče dospělých, tam bych něco měl. Vykašlat se na psaní na papírky a pořídit si zařízení, na kterém se dobře čte (jdou třeba zvětšit písmena a číst bez brýlí) a nainstalovat si nějaké aplikace na převod řeči do písemné podoby.

Rovněž je bezva, když si to nainstaluje „mládež“ do svých mobilů a nadiktují babičce, která přichází (nebo už přišla) o sluch své sdělení, místo řvaní na nedoslýchavé. Manželka, dcery, vnučky a majitel obchodu, kam chodím, to třeba mají a kolikrát za mnou přijdou s již nadiktovaným. Navíc babička třeba ani nemá mobil a je zbytečné jí vnucovat, aby se s ním učila. To potom chce sama, když vidí, jak pěkně se komunikuje.

Je něco, na co jsem se nezeptala a byl bys rád, aby zaznělo?

Nezeptala ses, jestli má neslyšení také nějaké výhody. Jasně, že má. Namátkou. Žádný zvuk mě neprobudí a „vyhajám se“ až do úplného probuzení. Každý se mnou jedná hezky pomalu a v klidu, jelikož čím je rychlejší (a to asi souvisí s tím rozčilením), tak mu méně rozumím. Neotravují mě útoky reklam a nechává mě chladným třeba i to, když je u nás pouť, načež u každé atrakce je puštěna na plný výkon aparatury nejméně tak 200W písnička (Dá se tomu tak vůbec říkat?). Jsem tedy ušetřen rozhodování se, jestli mám jít na prodloužené jízdy na autodromu, či na vyhlídkové lety na létajících labutích.

Ale existují samozřejmě i nevýhody. Nikomu nerozumím, odezírat neumím, nic mne nevzbudí. Když k nám např. přijde návštěva, je to stále bídné. Ale 50× lepší, než když jsem ohluchl. Trochu rozumím manželce a dcerám, jelikož je denně vidím a něco málo od nich odezřu. Od vlastní mámy, kterou vídám tak jednou za půl roku, skoro ani slovo.

Nevýhoda je, že neslyším, když si čtu knihu. Ono se to nezdá. Ale já jsem tam s nimi v té knize a najednou, když se třeba děsně apartně a potichu plížíme s Old Shatterhandem k banditům, mi jeden z těch banditů skočí na záda. Já se děsně leknu, rozhlédnu se, čím bych ho majznul, a ona to je vnučka, která právě přijela a plácla mě na pozdrav.

Ještě trocha filosofie. Neslyšet vůbec a skoro neslyšet je velký rozdíl. Přirovnal bych to třeba k mobilnímu telefonu. Když bude mít někdo rozbitý mobil, bude to v něm jenom chrchlat, display bude poškrábaný, že ani nepůjdou pořádně číst písmena, bude z toho jenom otrávený a bude toužit po dobrém. Ten, kdo nebude vůbec mobilní telefon vlastnit, bude těchto starostí ušetřen. Nejhorší tedy podle mě je to, když někdo nosí naslouchadlo. Před domem mu kutají, ono mu v něm píská, že mu div neupadne hlava, u těch pouťových atrakcí zrovna tak, přitom pořádně neslyší to, co potřebuje…No, musí to být otrava. Ani potom nemůže relaxovat při hudbě, jelikož tu pro změnu slyší špatně.

A jsme u toho. Sám, jako vystudovaný konzervatorista jsem měl k hudbě velmi kladný vztah, teď k ní nemám žádný. Často vtipkuji, že ti, kdo slyší, se potom (nebo při tom všem) celodenním rambajzu musí trochu uklidnit hudbou a částečně se touto cestou trochu vzpamatovat. Já ten celodenní hluk, „zvukový smog“, nevnímám, tudíž ani netoužím po tom, abych se hudbou, či jinými příjemnými zvuky rehabilitoval.

Co ti momentálně dělá největší radost?

Že u nás v New Bubu konečně dodělali rekonstrukci vnitřních prostor Pivária a dá se tam i sednout ke stolu. Před tím pouze na lavičku u pokladny, jak ve filmu „U snědeného krámu“. Chodím tam nakupovat snad 10 let (není to hospoda) a mají tam 200 druhů piv.

„Mějte se moc prima a nebuďte smutní, z každé blbosti 
(a blbost je i to, když vás opustí sluch, nebo cokoli jiného).“
Kráťa