Článek
Bechtěrevova nemoc neboli Ankylozující spondylitida
Jedná se o typ artritidy, způsobující zejména zánět kloubů a vazů páteře. Nemocí trpí 2-3× více muži než ženy a její první příznaky se většinou objeví do 45. roku života. Jelikož se jedná o autoimunitní chronické onemocnění, kromě zmíněné oblasti páteře může postižený jedinec například trpět i záněty v kolenech, kyčlích a kotnících, který způsobí jejich ztuhlost a nemoc může ovlivňovat i jiné části lidského těla - oči, kůži nebo trávící soustavu. Zánětem zasažené části pohybového aparátu mohou v závažnějších případech dokonce srůstat - což v případě srostení obratlů zapříčiní tuhou a neohebnou páteř.

Bechtěrevova nemoc
Řada pacientů s Bechtěrevovou chorobou trpí na opakující se epizody bolestí zad a jejich ztuhlosti, které ale po čase zase odezní, u jiných taková epizoda vyústí ve ztrátu ohebnosti páteře. Bolest a ztuhlost se zpravidla zhoršují při odpočinku, proto se nemocným doporučuje pravidelný pohyb. Nemoc není vyléčitelná - zmírňují se pouze její příznaky - podáváním léků proti zánětu a bolesti a už zmíněným rehabilitačním cvičením. Lékaři dosud neví, co přesně nemoc způsobuje - provedené studie naznačily, že riziko jejího vzniku ovlivňuje gen HLA-B27, přesto to ale neznamená, že pakliže člověk tento gen má, nemoc u něj zákonitě musí propuknout - u mnoha lidí tomu tak není, z čehož vědci usuzují, že důležitým faktorem v rozvoji nemoci je i prostředí a životní styl.
Zoufalé pátrání po léčbě
Li vyrůstal se svou matkou v malé čínské vesnici a jelikož se jeho otec nechával najímat jako dělník, byl často mimo domov, aby chudou domácnost co nejvíce zabezpečil, zastával odmalička po boku své matky tak trochu i jeho roli a jak jeho matka vzpomíná, vedl si víc než dobře. Byl velmi pracovitý a obětavý - staral se o hospodářská zvířata i malé pole a na to, co je třeba udělat, si přicházel sám, aniž by mu to musel někdo říkat. Krátce před jeho 19. narozeninami jej ale začaly trápit bolesti zad, které se neustále zhoršovaly, a Li si spolu s matkou mysleli, že je to z nikdy nekončící těžké fyzické práce. Li se proto snažil více odpočívat, ale zdravotní stav se přesto nelepšil a jeho páteř se začala pomalu bortit.
Stále se udržel na nohou a byl schopen pomalé chůze, ale tělo se mu dostávalo do stále větší shrbenosti a jeho svaly začaly ochabovat a ubývat, až ho musela matka přenášet na zádech, když se potřeboval dostat na toaletu nebo umýt. Když si chtěl vyčistit zuby, musela mu matka dát hrnek s vodou a brčkem, aby zvládl vodu do svých úst dostat: „Nikdy jsem si nestěžovala, že by péče o něj byla moc těžká, protože je to můj syn a nemůže za to, že je tak nemocný“ říká. „Největší hrůzu jsem měla z toho, kdo se o něj bude starat, až umřu.“
V průběhu pár let se Liova horní polovina těla zbortila natolik, že se mu obličej jakoby přilepil ke stehnům. Kvůli nepřirozené poloze těla byl vyvíjen konstantní tlak na jeho srdce a plíce a dýchání se pro něj stávalo čím dál namáhavější.
Chinese ‘folded man’ finally stands up straight after 28 yearsFor 28 years, this man in China lived his days bent over. After four bone-breaking operations, he can finally see the sky.
Posted by South China Morning Post on Thursday, September 10, 2020
Naděje na změnu po téměř 30 letech
V roce 2020 oslovila rodina lékaře Taa Huirena z Univerzitní všeobecné nemocnice v Šen-čenu a ten si Lia a jeho matku pozval na vstupní konzultaci a po sérii vyšetření vypracoval spolu se svým týmem ambiciózní léčebný plán. Ten měl sestávat ze čtyř - krátce po sobě jdoucích operací, během kterých měli lékaři Liovi zlomit a následně zrekonstruovat srostlé kosti. Zákroky byly velmi riskantní a mohly vyvolat hemoragický šok (v důsledku masivního krvácení), ochrnutí nebo dokonce smrt. Tao Huiren je kvůli jejich obtížnosti přirovnal ke „zdolávání Mount Everestu“. Li v operacích nicméně spatřoval hlavně naději:
Nebál jsem se. I kdybych na operaci nešel, stejně bych už dlouho nežil. Díky nim jsem měl alespoň nějakou naději.
Jeho případ se díky neobyčejné závažnosti a unikátnosti dostal postupně na veřejnost a byla založena crowdfundingová sbírka na pokrytí nákladů naplánovaných zákroků. Celkově se vybralo přes 150 000 dolarů, což ale stále nebylo dost. Zbytek nakonec k velké úlevě Lia a jeho matky doplatila vláda.
Zlomení kostí ve stehnech, krku a bedrech plus výměna kyčelních kloubů
Před samotnými operacemi bylo potřeba provést zásadní úkon, bez kterého by se do nich lékaři nemohli pustit: zavést do Liovy průdušnice trubičku pro anestezii. To nebylo vzhledem ke zkroucení jeho těla vůbec jednoduché, nakonec se to ale lékařům podařilo a mohlo se přistoupit k prvnímu ze čtyř zákroků. Li se předtím, než ho odvezli na operační sál, v nemocničním lůžku po boku své matky uklidňoval hraním na foukací harmoniku. Během zákroků a po nich o Lia pečoval multidisciplinární tým, složený z ortopedů, anesteziologů a infektologů.
Při první operaci lékaři Liovi zlomili a následně zrekonstruovali stehenní kosti (tzv. osteotomie) – aby se rozšířil prostor mezi jeho obličejem a stehenní kostí pro následné operace. Ve druhé operaci provedli lékaři totéž s Liovou krční páteří, což byl patrně nejriskantnější zákrok, jelikož při něm bylo největší nebezpečí, že Li zůstane paralyzovaný. „Narovnávání“ kostí v jeho krční páteři trvalo šest hodin a proběhlo úspěšně - Li byl po operaci schopný po dlouhých letech, kdy byl přinucený zírat na svá stehna, konečně zvednout hlavu.
Následoval třetí zákrok, kdy se lékaři zaměřili na Liovu bederní páteř, aby se nemocný muž mohl znovu narovnat. Po mučivých deseti hodinách vyvezli zdravotníci Lia z operačního sálu s ulehčeným úsměvem a jejich pacient si tak mohl vyzkoušet, jaké je to ležet rovně na zádech. Extrémně invazivní zásahy do Liova organismu dosud probíhaly až nečekaně hladce, jenže to se mělo bohužel brzy změnit - pár hodin po třetí operaci zachvátila Liovo tělo vysoká horečka. To představovalo velký problém, jelikož závěrečnou operaci - výměnu kyčelních kloubů bylo třeba provést co nejrychleji. Naštěstí zánět v Liově těle nebyl příliš závažný a lékařský tým jej brzy dokázal dostat pod kontrolu a pacient se tak mohl přichystat na „velké finále“. Po 7 hodinách bylo konečně „hotovo“.

Nemocnice v Šen-čenu, kde Lia úspěšně operovali
Li se může znovu podívat na nebe a postarat se sám o sebe
Operace se povedly a Liova kvalita života se díky nim velmi výrazně navýšila. Pár hodin po posledním zákroku v nemocniční posteli s velkým dojetím řekl:
Konečně jsem se mohl podívat na svou maminku zblízka. Zestárla a zešedivěly jí vlasy. Doufám, že se brzy uzdravím, aby se mohla zbavit tohoto břemene.
V nemocnici si ale musel ještě nějakou dobu pobýt kvůli nezbytné rehabilitaci - svaly v jeho těle byly extrémně zkrácené a slabé a Li se musel učit znovu chodit (za pomoci chodítka) a osvojit si provádění i těch nejzákladnějších úkonů vlastní sebeobsluhy. Nakonec se jeho stav zlepšil natolik, že mohl být po několika měsících konečně propuštěn do domácího ošetřování.
Li v rehabilitaci důsledně pokračuje i doma - každý den dvakrát cvičí po dobu nejméně třiceti minut, aby se hybnost jeho těla zlepšila a zároveň se zpomalila progrese jeho nemoci. Užívá si - pro většinu lidí - naprosto běžné činnosti, jako je možnost dojít si sám na záchod, posadit se ke stolu a najíst se nebo to, že se může podívat druhému člověku do očí. Dokonce se zapojil i do rodinného byznysu - provozování malého obchůdku, kde má na starost vytváření denních nabídek a popisků ke zboží a poskytování rad zákazníkům.
ZDROJE:
https://youtu.be/1ycLWc4bRtg?si=qI4HIfI8aYWR0Lhq
https://www.ladbible.com/news/health/folded-man-li-hua-china-surgery-026835-20240424
https://youtu.be/5vSWqYd6bvw?si=KrDg5SDLAckUSbkc
https://www.thesun.co.uk/health/27631990/folded-man-ankylosing-spondylitis-surgery/
https://creators.yahoo.com/lifestyle/story/the-gut-wrenching-true-story-of-the-folded-man-160133750.html