Článek
Dílo režiséra Martina Trabalíka sleduje, jak moc je fyzicky a psychicky náročné 24/7 pečovat o někoho s problémovým chováním. Otec již osmnáctiletého Péti žije v rodinném domku společně ještě s Péťovou mladší sestrou Vanessou, která dojíždí na internát. Po smrti manželky zůstal na péči sám, nicméně se snaží vše zvládnout. Pečuje o domácnost, zahradu, dům, chodí se synem na procházky a vozí jej z Moravičan u Olomouce do respitního centra Nautis v Praze. Díky této sociální službě má čas na vyřizování potřebných záležitostí a trochu relaxu.
Petrova diagnóza, těžká porucha autistického spektra, vyžaduje ze strany jeho okolí nutnou dávku odolnosti. Hlavním problémem bývají jeho afekty, kdy napadá lidi okolo sebe. V dokumentu diváci mohli vidět, jak se jeho otec snaží na ataky svého syna připravit. Obaluje si ruce podomácku vyrobenými chrániči, které jej mají ochránit před kousnutím. Nasazuje si je zejména, když má se synem absolvovat nějakou delší cestu autem. Naštěstí se během natáčení dokumentu podařilo sehnat přes jednu nadaci prostředky na přepážku do auta, tudíž se jeden z problémů vyřešil. I tak otce dál trápí nepředvídatelné agresivní chování jeho syna. Jak přiznal, mívá slzu na krajíčku. A to ani ne tak kvůli fyzické bolesti při útoku, ale kvůli pocitu bezmoci, že jej napadá vlastní syn. Jak v dokumentu zaznělo, situace s Péťovou agresí se řeší medikací. Když ale dojde ke změně v medikaci, může chvíli trvat, než se jeho výkyvy ustálí.
Také pracovníci sociální služby mívají s agresivním chováním svého svěřence potíže. Mívají strach, že jim Péťa v afektu něco udělá. Což se během natáčení také stalo. Při jednom jeho výbuchu hněvu upadl jeden z pracovníků tak nešťastně, že si zlomil ruku. Následovala supervize s jedním pracovníkem, kde mluvili o svých pocitech. Při této schůzce zazněly poměrně rozumné rady. Například to, že ten, kdo pečuje, si musí umět v kontaktu s postiženou osobou najít něco pozitivního. Jinak ho to semele. Důležité je také umět říct, že dnes na to člověk nemá a požádat třeba kolegu o výměnu. Protože ten, kdo do toho jde s tím, že péči za každou cenu zvládne, je na nejlepší cestě do pekel.
Zatímco pracovníci sociálních služeb si mohou jít domů odpočnout, mnozí pečující rodiče takovou možnost nemají. Potýkají se s nedostatkem odlehčovacích služeb. Nemalé množství pečujících si kvůli vyčerpávající péči sáhne na dno zejména po psychické stránce. Takto žijí stovky, možná tisíce rodin. Mají pocit, že jsou v tom samy. Žijí si ve své bublině, raději o svých problémech moc nemluví. Nechtějí nikoho obtěžovat. Lidé jsou na projevy lidí s poruchou autistického spektra citliví. Mívají z nich strach. Jsou raději, když je nepotkávají. A tak se rodiny dětí s PAS, které berou ohledy na ostatní, často dostávají do sociální izolace, což jejich psychice moc nepřidá. Bohužel rodiče dětí s PAS se musí vyrovnávat nejen s postižením svého dítěte, ale také s reakcemi okolí.
Dokument Co s Péťou? vzbudil na sociálních sítích značný ohlas. Když jsem si četla různé komentáře k tomuto dokumentu, narazila jsem na nemalý počet odsuzujících reakcí. Byli tací, co se divili, proč tak nebezpečné dítě nedá někam do ústavu. Je vidět, že lidé nečtou ani názvy toho, na co se dívají. Ono to s tím umístěním bývá docela problém. Další lidé více jak Péťu řešili jeho sestru. Na jednu stranu mnoho lidí pečujícího otce Péti obdivuje, jak to zvládá, na druhou stranu mnozí dávali najevo starost o jeho dceru Vanessu. Někteří otce odsuzovali, že nechá svou dceru žít v takovém prostředí a vyjadřovali nad ní lítost. Upozorňovali na to, že si také zaslouží pozornost a naplnění svých potřeb. Někdo se i divil, proč si rodiče Péti pořizovali další dítě, že za tím stojí možná nějaké křesťanské principy. Co jsme to za společnost, která tlačí rodiče k tomu, aby obhajovali, proč mají děti?
malý autista
Ano, sourozenci autistických dětí to mívají náročné. Touto tématikou se zabývá například film Spolu. Po zhlédnutí dokumentu jsem ale neměla pocit, že by Péťova sestra byla v tak zlé situaci. Zatímco otec připravoval oběd, běhal kolem zahrady a domu, ona koukala do mobilu nebo relaxovala. To, že jí otec neodvezl někam, kam si přála, protože musel řešit syna, není až tak katastrofální. Vážně svým dětem ve všem vždy vyhovíte, i když máte naplánované něco jiného? Na otci bylo znát, že se zajímá o obě své děti. Například jel s dcerou vlakem na internát, aby si společně vyzkoušeli trasu, kterou pak bude pravidelně absolvovat. Ano, žít v takové rodině je náročné, ale myslím si, že jsou rodiny, ve kterých to bývá náročnější.
A proč si rodiče dětí s PAS pořizují další dítě? Tak jednak diagnostika zejména dětí s „vysokofunkčním“ autismem nějakou dobu trvá, je nedostatek lékařů a u velmi malých dětí to nemusí být tak jednoznačné, takže se může stát, že do rodiny přibyde sourozenec dřív, než je známa diagnóza. A jednak i rodiče mají své emocionální potřeby. Pokud veškerou svou energii a lásku dáváte někomu, kdo tu lásku k vám neprojevuje, protože žije ve svém vlastním světě, chybí mu empatie, bývá to hodně náročné. Každý potřebuje světlo na konci tunelu. Vědomí, že to co dělá, má smysl. Takovým světlem ve tmě může být i sourozenec. A i pro ty sourozence to mívá přínos. Takové děti bývají tolerantnější a možná v ledasčem odolnější.
Případ Péti vypadá děsivě, jsou ale i případy rodičů, kteří se potýkají s horšími projevy chování svých dětí. Jsou děti, co se na spánek musí upoutat k lůžku, aby si neublížily. Nebo se kvůli bezpečnosti umisťují do klece. Pokud by si někdo chtěl rozšířit obzory o této tematice, doporučuji dokument Děti půlnoci, který zachycuje situaci čtyř rodin. Dokument ukazuje například rodinu dívky, která hází vším, co jí přijde pod ruku. V jiné zase jeden chlapec většinu svého času tráví v kleci, protože útočí lidem na obličej, mlátí pěstmi, vypichuje oči. Mne osobně dojal francouzský film Vyjimeční ukazující práci dvou mužů, kteří se věnují péči o děti a dospívající s poruchou autistického spektra.
Agresivní projevy u dětí s PAS nebývají projevem potřeby ublížit. Je to projev komunikace, když se postiženému něco nelíbí a neumí to vyjádřit jinak. To, že tyto projevy jsou náročné na péči fyzicky i psychicky, je neoddiskutovatelné. Pečující lidé jsou velmi ohroženi syndromem vyhoření, nezřídka se jim rozpadají i vztahy. Pocit bezmoci rodiče autistů důvěrně znají. Není jim cizí ani pocit sociální izolace a nepochopení okolí. Navíc je trápí otázka, co bude s jejich dětmi, až tu oni nebudou. Jejich obavy jsou oprávněné. Společnost bohužel v podpoře těch nejzranitelnějších lidí stále pokulhává, což se nezmění, dokud se v myšlení trochu neposuneme. Nějakou formu podpory potřebují všichni pečující, i ti, co nejsou tolik vidět. Pomohlo by rozšíření a zkvalitnění sociální péče, bohužel stát má jiné priority.
Je skvělé, že vznikl dokument Co s Péťou?. Tento film přispívá k diskuzi o nedostatečné pomoci rodinám pečujících o autisty. Rodiče, kteří mají dítě s „nízkofunkčním“ autismem, se musí vypořádat s formou autismu, která patří k nejnáročnějším a nejhůře zvladatelným zdravotním postižením vůbec. Tito lidé si zaslouží respekt a jakékoliv kritiky jsou liché.
