Článek
Teď se nebudu bavit o obrnění trpělivostí, ale pojedu po praktické vlně. Kam se obrátit, kdo vám dá diagnózu, co je potřeba, co kde vyřídit atd. Sepíšu takový krátký návod proto rodiče, kteří jsou na začátku cesty, aby se v té síti alespoň trochu orientovali. Tyto „procedury“ není nutné absolvovat ihned v roce a půl nebo ve dvou letech, ale pokud u vašeho dítěte bude autismus reálný, nevyhnete se jim.
Test podchycení autismu u pediatra
To je asi úplně první záchytný bod. Provádí se u dětí, kteří absolvují pravidelnou kontrolu u svého pediatra v 18. měsících. Odpovíte na otázky a lékař vyhodnotí dle tabulky. Výsledek určí, jak vysoké riziko autismu u vašeho dítěte je. POZOR! Nejedná se o diagnostický test, test vám neřekne, jestli vaše dítě je či není autista, jen zjistíte, jestli má dispozice a jestli je „na hraně“. Pokud pediatr vyhodnotí výsledek jako rizikový, hraniční, zkrátka jako možnost přítomnosti autismu, rozběhne se vám kolečko vyšetření.
Foniatrie, neurologie
Pediatr by vám měl vypsat žádanku na foniatrii. Pokud dítě nereaguje, nebo reaguje velmi málo na zavolání, i když máte pocit, že slyší, protože přiběhne za pípnutím mikrovlnky přes dvě místnosti, přesto se toto vyšetření doporučuje. Dítě může mít sluch omezený a nemusí slyšet, jak by mělo, proto by vaše první kroky měly vést právě sem. Tady se dle možností dítěte lékař rozhodne, jak sluch vyšetří. U nás prvotní vyšetření nešlo, takže jsme přišli o pár týdnů později, synek dostal do nosánku jakousi zklidňující látku a pak už se vyšetření zdařilo. Pokud vám vyjde sluch OK, už sem nemusíte.
Stejně tak vyšetření na neurologii je poměrně důležité, pravděpodobně vás neurolog pošle na vyšetření EEG a magnetickou rezonanci. My osobně byli pouze na EEG, takže s magnetickou rezonancí já osobně zkušenosti nemám. Bylo nám od paní neuroložky řečeno, že pokud spí klidně, nemá tiky, záchvaty, že v podstatě není nutná. Navíc by musela být provedena v celkové anestezii a tu nám nedoporučoval nikdo. Proto jsme ji neabsolvovali.
Klinický logoped
Pokud vaše dítě mluví a dobře komunikuje, asi nebude potřeba navštívit klinického logopeda. Ale pokud nemluví, je vhodné najít klinického logopeda (MUSÍ být klinický), který UMÍ pracovat s nemluvícími dětmi, pokud možno s nespolupracujícími dětmi, pokud se vás to týká, a který vás provede postupnými kroky, jak dítě naučit komunikovat, protože to není hned o tom, aby se dítě naučilo mluvit. Více zde:
Nenechte se odbít, pokud vám klinický logoped řekne, že pokud nemluví, nemá cenu tam chodit. Takový logoped by vám byl stejně k ničemu. Vaším úkolem není dítě naučit mluvit, ale naučit jej komunikovat! Ušetříte tím v budoucnu spoustu nervů nejen sobě, ale především vašemu dítěti.
Klinický psycholog a pedopsychiatr
To budou vaši průvodci takřka po celou dobu. Opět pozor! Psycholog musí být KLINICKÝ! Ano a to jsou ti, kteří JEDINÍ vám potvrdí nebo vyvrátí diagnózu autismu, ti, kteří vám budou psát zprávy pro úřady atd. Samozřejmě mohou i ostatní odborníci, ale většina úředníků hledí jen na zprávy klinického psychologa nebo psychiatra, které pro ně mají tu správnou váhu.
Může se také stát, že vám neurolog řekne, že se mu dítě zdá, nebo nezdá jako autista. Neurolog nemá potřebné vzdělání a praxi, ano, možná pár autistů v životě potkal, ale rozhodně neberte jeho slova jako pádná a tak to je. Je to z jeho úst pouze podezření a názor, nikoli nic podloženého.
Pedopsychiatr neboli dětský psychiatr je člověk, který vám v případě potřeby bude předepisovat medikamenty, ale řešit s ním můžete i jiné obtíže, na které třeba někdy klinický psycholog nestačí.
SPC nebo PPP (Speciálně-pedagogické centrum nebo Pedagogicko-psychologická poradna)
To jsou organizace, které budete potřebovat, pokud vaše dítě nebude schopné běžného vzdělávání, tedy v běžné školce, v běžné škole bez pomoci asistenta pedagoga, pokud nebude zvládat tempo ve škole atd. Je dobré najít si vhodné SPC již před nástupem do školky, protože je to SPC, které vám napíše doporučení na zařazení do speciální školky, popř. vám dá doporučení na asistenta pedagoga do školky či školy běžné. Bez SPC vaše dítě na nic z toho nárok nemá. Poradce SPC vás bude provázet po celou dobu vzdělávání vašeho dítěte. Navzájem předáváte zprávy od lékařů k SPC a popřípadě školskému zařízení. Je vhodné, aby všichni táhli za jeden provaz, respektovali zprávy i možnosti vašeho dítěte a byli vám k užitku než ke škodě.
Raná péče
Poradce rané péče je člověk, který bude s vámi v úzkém kontaktu, vysvětlí vám spoustu věcí, poradí, kam se obrátit, někdy pomůže i s vyplněním žádosti, popř. odvoláním na úřady, někteří půjčují knihy nebo hračky. Výhodou je, že služby rané péče jsou zcela zdarma! V každém kraji najdete vhodnou ranou péči podle diagnózy (jiné jsou pro zrakově postižené, jiné pro autisty…). Poradce většinou jezdí k vám domů zhruba jednou za měsíc, jednou za dva měsíce, je to velmi individuální a záleží na domluvě. Využívat ji můžete až do sedmi let věku dítěte, poté, dle kapacity konkrétní služby, si můžete poradenství, tj. další spolupráci, hradit sami.
Ostatní (úřady - příspěvek na péči a průkaz ZTP s mobilitou, terapie, vitaminy, plenky)
Nakonec něco, bez čeho se neobejdete. Komunikace s úřady. Žádost o příspěvek na péči a ZTP je asi základ. Žádost podáváte na Úřadu práce ve vašem bydlišti. NENÍ NUTNÁ DIAGNÓZA! K vám domů přijde poté osoba z úřadu a sleduje vaše dítě a vyplní s vámi nějaký dotazník. Poté čekáte. ÚP vaši žádost pošle OSSZ, kde ji dostane příslušný posudkový lékař. Vám přijde vyrozumění, že ÚP pozastavuje řízení, dokud neobdrží podklady od posudkového lékaře. Ten si vyžádá zprávu od vašeho pediatra. Vy se o nic nemusíte starat, vše si řeší úřady s vaším pediatrem. Až bude mít úřad zpět podklady, opět dostanete vyrozumění, že se v řízení pokračuje. Toto je pro vás jen informace, abyste měli přehled, jak se věci mají. Nic to zatím neznamená, nikam nemusíte chodit, nic posílat. Poté již dostanete poslední zprávu a tedy tu, že bylo rozhodnuto. Jste-li spokojeni, nechte vše být a od příštího měsíce vám na vámi uvedený bankovní účet přijde částka i zpětně za dobu, co běželo řízení, tedy pokud podáte v dubnu, vyrozumění dostanete v srpnu, tak za měsíce duben, květen, červen, červenec a srpen vám v září přijde schválená částka za tyto měsíce.
O průkaz ZTP si zažádáte též na ÚP. Je vhodné zároveň s tím zažádat i o příspěvek na mobilitu, jsou to dvě různé věci, takže nečekejte, že při žádosti ZTP vám bude automaticky chodit příspěvek na mobilitu. Řízení probíhá podobně, ale tentokrát nechodí žádný pracovník úřadu k vám domů. Pokud vám bude přiznán průkaz TP (1. stupeň), nemáte nárok na parkovací průkaz (modrý průkaz, který vás opravňuje ke stání na místech pro tělesně postižené atd.) V podstatě TP vám je k ničemu. POZOR! Přiznání průkazu ZTP nezávisí na stupni příspěvku na péči! Druhý stupeň je průkaz ZTP, třetí ZTP/P. Oba tyto průkazy vás již opravňují k podání žádosti o modrý parkovací průkaz. Až budete mít vyhotoven průkaz ZTP nebo ZTP/P, zajdete si s tímto průkazem na příslušný MěÚ i s fotkou, kde vám parkovací průkaz vyhotoví na počkání. Protože parkovací průkaz spadá pod Ministerstvo dopravy, nikoli pod sociální péči na ÚP.
Většina úřadů toleruje fotografie z domácího prostředí, pokud je vidět obličej a dítě se alespoň trochu dívá směrem ke kameře. Tím vám opadnou starosti s chozením k fotografovi, kde by vaše dítě nemuselo vydržet. Vždy je ale lepší se na tento způsob pořízení fotografie zeptat na konkrétním úřadu. Je to o lidech.
Určitě se na vás navalí další informace o možnostech terapií. U nás je nejčastější ABA terapie a Son Rise terapie jako metody práce s autisty a rozvíjení jejich dovedností, především těch komunikačních. Je to velmi individuální, ale za sebe doporučuji, abyste se nenechali ovlivnit radami jiných maminek. Protože jejich dítě je jiné než vaše a co nesedí nebo sedí jim, nemusí sedět vám. Nic nedáte za to, když konkrétní typ terapie vyzkoušíte. Bohužel, tyto terapie nejsou hrazené pojišťovnami, proto pravděpodobně většinu nebo veškerý PnP využijete právě na toto, budete-li je absolvovat. Také nejsou terapeuti rozmístěni po celé ČR a mnohdy musíte pro dvě hodiny terapie jet i přes 200 km nebo i více. Příspěvek na mobilitu vám tedy bohužel stačit nebude.
Na trhu najdete všemožné léky tvářící se, že vyléčí autismus vašeho dítěte. Od těch rovnou ruce pryč. NIC nedokáže vyléčit autismus! Ale vhodnou terapií a přístupem je možné zlepšit některé dovednosti a zmírnit některé nežádoucí projevy. Pak zde jsou vitaminy, jejichž cena překračuje dalece 1000,- Kč, ale stačí se podívat na složení a zjistíte, že v lékárně seženete mnohem levnější vitaminy se stejným účinkem. Určitě byste měli sáhnout po Omega 3, které podpoří funkci a vývoj mozku díky DHA.
Pokud vaše dítě nechodí na nočník nebo toaletu a je stále odkázané na plenky, od jeho 3 let věku máte nárok na poukaz na pleny, který vám napíše pediatr jednou za tři měsíce, kdy s menším příplatkem si můžete plenky nechat hradit pojišťovnou. Je to ale omezený počet, a pokud je spotřebujete třeba za dva měsíce, musíte si dokoupit z vlastních finančních zásob. Navíc na tento poukaz můžete pořídit jen některé typy plenek, na takové ty běžné z drogerie známé z TV reklam se poukaz nevztahuje. Vaše dítě by mělo mít potvrzení od urologa nebo neurologa, na základě čehož vám právě pediatr vypíše poukaz. Typů těchto plenek je několik, některé obchody nebo lékárny vám mohou na požádání zaslat vzorek, abyste si vyzkoušeli, které budou dítěti sedět nejlépe.
Shrnutí
- Není nutná ukončená diagnóza pro žádost o příspěvek na péči, tam se posuzuje, co dítě zvládá a nezvládá oproti svým vrstevníkům
- S žádostí o ZTP si zároveň zažádejte o příspěvek na mobilitu, stejně jako PnP vám bude vyplacena zpětně od měsíce podání až po rozhodnutí
- Nenechte se ovlivnit názory na různé terapie. Vždy si tu či onu terapii vyzkoušejte. Nikdo vaše dítě nezná lépe, než vy, víte, co mu sedne a co ne.
- Neplašte se, že jsou dítěti 3 roky a vy s ním nepracujete, jak vám všude tvrdí. Vždy berte v potaz momentální vývojový stupeň dítěte a to, jestli je v tuto dobu nějaká terapie či konstruktivní práce vhodná. Více zde:
- I s pobíráním PnP můžete neomezeně pracovat jako zaměstnanec či OSVČ. Tento příjem je dítěte, ne váš, nezapočítává se ani do příjmů.
