Článek
Zážitků s nevítanou diagnózou epilepsie, která je mou společnicí téměř 30 let a už nikdo mi ji neodpáře, mám spoustu. Ať šlo o „léčbu“ hořčíkem, podlitiny v obličeji způsobené úrazy po pádech a křečích v bezvědomí nebo třeba o pozvolné vyčlenění z kolektivu zejména na základní škole. Pořekadlo v nouzi poznáš přítele zde platí stoprocentně. To jen na úvod, více jsem napsala ve svém dřívějším článku, který měl být jakousi zpovědí ženy, kterou v mnoha ohledech omezuje právě epilepsie a která konečně sebrala odvahu ke sdílení prožitků a pocitů z doby, kdy nemoc byla velmi aktivní, často mě paralyzovaly záchvaty a na to se nabalovaly další nepříjemné problémy, zejména ty společenské. Myslím si, že epilepsie je bohužel ještě stále brána jako sociální stigma a je dobře, že se o ní občas mluví.
Ráda bych se s vámi podělila o můj nejhorší a také nejvíce ponižující zážitek s epilepsií. Tehdy mě opravdu vypekla záchvatem, který bych, nebýt změny režimu spojeného s brzkým vstáváním, klidně mohla brát jako hnusnou podpásovku.
Rande, záchvat a záchranka. To nechceš
Překvapí vůbec někoho, že s potenciálním partnerem, kterého budu v následujícím textu nazývat Adamem, jsme se už po mém velkém záchvatu typu grand mal už nikdy neviděli? Ale pojďme si to vzít hezky od začátku.
Začala jsem chodit na střední školu do většího města, jehož název nechci prozrazovat. První rok jsem bydlela na intru, asi čtyři roky jsem byla bez záchvatů, na dobré cestě k úplnému odbourání léků a poctivě jsem dodržovala antiepileptický režim. Kdo o tomto režimu nic neví, důležitý je u něj především dostatek spánku a zákaz alkoholu. Nezřízené opíjení je absolutně nepřípustné, ale já jsem bez alkoholu vždy dokázala žít a navíc jsem odmítala riskovat návrat záchvatů přesto, že se mě spolužáci v prváku na střední škole snažili převychovat z neperlivé vody na skvělé pivo. O mé nemoci nevěděli.
Problémy přišly v druháku. Škola nám nezajistila ubytování, protože bylo třeba ubytovat nové první ročníky a já jsem do školy začala dennodenně dojíždět autobusem s přestupem na vlak. Zejména v zimě a v týdnech, kdy jsme měli praxi, to bylo dost náročné. Praxe začínala v 6 hodin ráno a pro mě to znamenalo jediné. Abych stihla dorazit včas, vstávala jsem ve 4 hodiny, rozespalá jsem běžela na autobus a občas jsem v něm ještě na chvíli usnula. Neurolog by mě za přerušovaný spánek rozhodně nepochválil.
Volný čas jsem často trávila na tehdy legendárním Xchatu, kde jsem si pravidelně jsem psala s Adamem a protože jsme si rozuměli, brzy jsme se domluvili, že se setkáme. Byla jsem šťastná, také při setkání v kavárně jsme si notovali a přišli jsme dokonce na to, že naši tátové spolu hráli v jedné kapele. Pěkná náhoda, ale ze setkání v kavárně je to bohužel poslední věc, kterou si pamatuji. Adam a lidé okolo by si tento zážitek nejspíš rádi odpustili. Pro mě následovala sanitka a postupné přicházení k vědomí.
„Lauro, víš co je za den? Víš, kde jsi? Měla jsi epileptický záchvat. Pojedeme do nemocnice…“
Po příjezdu do nemocnice mě vyšetřil lékař, ale protože jsem tam nebyla poprvé, jakožto známá firma jsem mohla zatelefonovat rodičům, aby si pro mě přijeli. Epilepsie se po čtyřech letech bohužel opět probudila a já jsem ještě z nemocnice poslala zprávu Adamovi.
„Adame, promiň za otřesný zážitek. Moc mě to mrzí, jsem ok. Děkuji, že jsi zavolal sanitku.“
„To je v pohodě, důležité je, že jsi v pořádku.“
Těmito dvěmi zprávami naše sbližování skončilo a nikdo z nás už další setkání neinicioval. Adam musel být dost vyděšený z toho, co viděl a já jsem se najednou cítila bezcenná, ponížená, s nulovým sebevědomím. Bylo mi trapně a tento den bych nejraději smazala. Ani z mého pohledu už setkání nepřipadalo v úvahu.
Je jasné, že k dekompenzaci epilepsie přispělo moje brzké vstávání do školy a ještě nějakou dobu trvalo, než se vše vrátilo do zajetých kolejí bez záchvatů. S lékařkou jsme věděly, že bez léků to už nikdy nepůjde, ale já jsem ráda, že na mě zabírají. Není to samozřejmost. Některé typy epilepsií jsou farmakorezistentní, některé typy lze řešit také operativně, ale to není můj případ.
V České republice žije asi 100 000 lidí s epilepsií
Diagnózu epilepsie si dle informací na webu Společnosti E v České republice ročně vyslechne asi 5 000 pacientů a žije zde okolo 100 000 epileptiků. Já jsem jedním z nich a i když to nebylo vždy snadné, dnes už jsem s nemocí smířená. Nic jiného mi ani nezbývá, ale ke smíření a hlavně k vděku mi bezpochyby pomohla kompenzace díky lékům. Dvacet let jsem bez záchvatů, mám okolo sebe ty správné lidi a dobrou práci. Vážím si toho, že po počátečních útrapách je mi zatím nakloněno štěstí, ale stejně tak si uvědomuji, že mi nikdo nedá záruku, že to takto bude trvat věčně. Jen doufám.
