Článek
Mému prvorozenému synovi je již 32 let. Narodil se mi v mých 27 letech, kdy jsem se dlouhá léta s mým tehdejším manželem snažila o miminko. Už jsem přestala věřit, že vůbec budu mít děti, ale pomohl mi úžasný pan doktor, který přešel již přes duhový most. Nasadil léčbu hormonální, dlouhodobou a podařilo se. Bylo to ještě v době, kdy neexistovaly mobily, věda oproti současnosti nebyla ještě tak rozvinutá a veškerá vyšetření probíhala standardními postupy.
Tehdy můj gynekolog jaksi „přehlédl“ důležité výsledky v průběhu těhotenství, a když jsem začala rodit, moc jsem se těšila na mé první dítě, na mého vytouženého syna. Rodila jsem dlouhé hodiny, v šílených bolestech, nenechala jsem si dát epidurál, protože tehdy jsem ani nevěděla, že tato možnost existuje, ani mi ji lékař nenabídl. Já porodila a myslela si vyčerpaná na porodním sále, že po prohlédnutí mého dítěte mi jej přinesou, abych ho viděla, obejmula, opusinkovala a přiložila k prsu. Nestalo se tak.
Na porodním sále mi personál řekl, že musí u syna udělat ještě nějaké testy a odvezli mne na pokoj. Když ani druhý den jsem mého syna nenašla po probuzení u sebe, ptala jsem se po něm. Sestry vyhýbavě odpovídaly, že ještě se musí dělat testy a podobné výmluvy, ale já trvala na tom, že syna chci mít okamžitě u sebe jako všechny ostatní maminky na oddělení. Po mém naléhání jej přivezly a já byla konečně šťastná, že syna poprvé vidím. Byl nádherný. Můj. Okamžitě jsem pocítila to mateřské pouto, které se zrodilo ve chvíli, kdy jsem poprvé ucítila v bříšku jeho pohyby. Byl jako sluníčko. Málo vlasů něžně zlatobílých, zavřená očička, byl tak drobounký. Narodil se v 37 týdnu a neměl ani 3 kg.
Lékaři i sestry kolem mne chodily jak na trní a nevěděli, jak mi říct, že můj syn se mi narodil s Downovým syndromem. Ale já to věděla okamžitě, protože jsem po střední škole chtěla studovat medicínu, zajímala jsem se dlouhá léta o vše, co se týká medicíny, pracovala jsem v renomované nemocnici v Praze na dětském oddělení, setkávala jsem se s různými postiženými pacienty a povídala si s lékaři a sestrami v nemocnici o všem. Takže jsem nebyla ani neinformovaná, ani hloupá a naivní prvorodička. Když mi lékaři sdělili, že mám možnost syna dát do ústavu, pak jsem úplně oněměla, vykulila nechápajíc oči a rázně sdělila - nikdy! Jsem jeho máma, miluji ho, je to mé dítě a vychovám ho s láskou!! Byla jsem skoro až rozzlobena jejich návrhem. Oni jaksi nechápali mé rozhodnutí a říkali, že je to neobvyklé a že mne obdivují, že si syna nechám.
Noo, když toto přeskočím, pak nastala chvíle kojení. 14 dní trvalo, než se syn poprvé přisál k prsu a začal pít mateřské mléko, kterého jsem měla dostatek. Už jsem plakala, že snad nikdy nebudu moci kojit, důvodem byla svalová hypotonie syna - jeden z příznaků Downova syndromu. Jako milující máma jsem měla tolik lásky a trpělivosti a víry, že to se synem dokážeme. Ve chvíli, kdy už jsem si myslela po 14 dnech, že to nedokážeme, tak se můj syn konečně přisál a pil. Sestry tomu nechtěly věřit, že jsme to dokázali. Když jsem opouštěla porodnici a v náručí jsem si hrdě nesla můj malinký uzlíček, byla jsem ta nejštastnější maminka pod sluncem.
Zhruba v 6 měsících lékaři diagnostikovali synovi závažnou srdeční vadu tzv. AV kanál. Nebudu zde popisovat dlouze průběh, ale řekli nám toto: „Váš syn má dvě možnosti. Pokud jej okamžitě nebudeme operovat, pak se dožije maximálně 3 let. Pokud jej operovat budeme je to 50 na 50, buď operaci zvládne anebo ne. Pokud ji zvládne, pak jeho predikce je ve hvězdách. Je to na vyšší moci.“ Jako rodiče jsme neměli o čem přemýšlet. Naše rozhodnutí bylo jasné - okamžitá operace. Za mne, jeho maminku, jsem to vnímala tak, že bych snad nepřežila, kdyby operaci nepodstoupil a já čekala, až mi odejde. A operace nám dávala všem alespoň kousek naděje.
Syna lékaři operovali více než 5 hodin. Už jsem dveře od sálu hypnotizovala pohledem a každého kolemdoucího lékaře jsem se ptala, jak to vypadá s mým synem. Nebyli schopni mi dát odpověď. Záměrně zde nepíši o mém tehdejším manželovi - jeho otci. Proč, to vysvětlím v jiném díle tohoto příběhu. Po 5 hodinách vyšel ze sálu operující lékař a řekl, že operace proběhla dobře, ale teď záleží na synovi, zda to „dá“.
Trvalo to dlouhý týden, kdy jsme s manželem za synem denně chodili na ARO. Pouštěli nás tam, protože sami nevěděli, zda syn přežije. Ano, bylo to šíleně náročné období. Syn byl napojen na dýchací přístroje, dreny, atd. Ale po 3 dnech mi jej dali do náruče. Já mu vysílala veškerou mou lásku k tomu, aby přežil, aby měl sílu na to, aby jeho malinké tělíčko to po tak náročné operaci zvládlo. A zvládl to, kluk můj milovaný! Po té operaci začal i pomalinku přibírat na váze. Což bylo super.
Kojila jsem 6 měsíců, pak jsem ztratila mléko. Se synem jsem cvičila Vojtovu metodu, protože hypotonie svalová se projevovala na celém těle, včetně toho, že chodit začal až skoro ve 3 letech.
Také zde chci zmínit i to, že jsem bydlela v Praze a jezdila jsem metrem, kde jsem vnímala pohledy lidí. Syn vypadal „jinak“ než ostatní děti. Občas mne zabolelo na duši, že lidé vnímají mého syna „jiného“, ale převládala má láska k němu a byla jsem stále pyšná máma, že ho mám. Chovala jsem se k němu odmalinka úplně stejně jako k „normálnímu “ dítěti - nemám ráda toto přirovnání, protože každého člověka na širém světě považuji za rovnoprávnou osobnost, ať už je jakýkoli. Mentální onemocnění neznamená, že je člověk méněcenný či co. Je to stále člověk na této naší planetě Zemi. A lidí je miliardy. A všichni jsme si na této naší planetě rovni. Takto to vnímám já. Od malinka, co jsem začala vnímat svět kolem sebe. Jsem nesmírně empatická, a i když mne má empatie v životě dostala kolikrát až na samé dno, protože ji zneužili lidé - psychopati, narcisové, emocionální a citoví manipulátoři, stále mi má empatická duše zůstala a nezahořkla jsem na lidi.
Můj syn tedy začal chodit ve 3 letech, pak jsem s ním navštěvovala jesle i školku, aby se zařadil do kolektivu dětí. Byla jsem tam s ním. Jeho psychika i jeho motorika se zlepšovaly právě i díky každodenní péči, cvičení a mému nadšení z toho, že dokážu nemožné, a to, aby syn byl alespoň schopen si s dětmi svého věku hrát a trošku i slovně komunikovat. A synova povaha - mít ze všeho radost, z každého minimálního pokroku, ať už fyzického, nebo slovního, kdy jsem vyjadřovala i tleskáním a pusinkami radost, když se mu něco povedlo - prostě chci říci, že jsem se snažila syna denně motivovat právě i projevovanou radostí, když třeba například i poprvé udělal krůček, řekl první slovo, ukázal správně na obrázek, vyslovil správně, jak dělá kravička, pejsek.. Byly to maličkosti a bylo jich mnoho a poskládaly se v jeho vývoji tak, že syn byl schopen být v dětském kolektivu a pak i integrovaný ve speciální základní škole, kde se sice neučil jako ostatní děti, ale hlavní záměr byl, že byl v kolektivu a alespoň mohl využít svou kreativitu v kreslení, malování a v prožívání hudby, kterou miluje dodnes. A tím bych ukončila tento 1. díl.
Ve druhém díle budu vyprávět o jeho dětství až do dospělosti a další velmi vážné operaci. Věřím, že tyto mé informace pomohou některým rodičům, maminkám, kterým se narodilo také dítě s Downovým syndromem. Jsou to sluníčka plná lásky a můj syn je jedním z nich a já jsem šťastná máma, že se mi narodil, protože mne toho hodně naučil a jsem mu neskonale vděčná. Děkuji Ti, můj synu.
