Článek
Ten příběh už jste zřejmě zaslechli. Martínek je dvouletý chlapeček s vzácným genetickým onemocněním. Na světě je potvrzených pouhých 120 lidí se stejnou nemocí (AADC syndrom).
Chlapec trpí nejtěžší formou a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Dostupná genová terapie mu ale dává šanci na relativně normální život, kdy by měla vymizet většina z jeho aktuálních obtíží. Platí zároveň, že čím dřív bude podaná, tím lépe. V opačném případě se v dostupné studiu uvádí úmrtnost mezi 5. až 7. rokem života…
Zádrhel je v tom, že tato terapie není vzhledem k vzácnosti tohoto onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění. Jediná možnost, která tak zbývá, je, že si rodina zaplatí léčbu svého nemocného syna sama. Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA z července 2023 činí 4 230 200 EUR (v přepočtu cca 100 milionů korun).
Díky za každého z vás…
Neumím si představit zoufalství rodičů, kteří vědí, že jejich milované dítě brzy zemře, pokud neseženou peníze na lék.
Cítím obrovský respekt k Nikol Leitgeb (Štíbrové) za to, že dokázala (už po tolikáté) spustit tak ohromnou lavinu dobra a na svém Instagramu neochvějně burcuje další a další lidi, aby se do sbírky zapojili. Během minulého týdne narostla suma na platformě Donio.cz z několika milionů na 46 milionů korun (údaj z pondělního rána). Pomoc Martínkovi je neskutečná, velká, smysluplná a dává naději…
Chtěla bych poděkovat všem, i když třeba sami mají málo, a přesto posílají po několika stovkách naději na uzdravení. Věřím, že cílovou částku nakonec vybereme. V naší zemi je spousta skvělých a obětavých lidí, kteří umějí projevit soucit a pomoct, když je to potřeba.
Budu se ptát
Zároveň si ale na tomto místě dovolím zmínit ještě něco. Na tak zásadní věci jako jsou léky, které rozhodují o životě a smrti malých dětí nebo jejich rodičů, nemají do budoucna po stokorunách vybírat lidé. Má je zaplatit fungující stát.
Zdravotní pojišťovny mají mít spravedlivý a transparentní klíč pro to, kdo dostane jakou podporu. Ten klíč má vycházet z odborných poznatků a argumentů, ale taky z chápání hodnoty každého konkrétního lidského života a přesvědčení, že máme jako vyspělá společnost závazek udělat všechno pro to, aby ti, kteří mají šanci na uzdravení, o svou šanci nepřišli.
Požádám proto vedení pojišťovny o pracovní jednání a budu se snažit ptát na to, co můžeme v tomto směru změnit.
