Článek
Když se mi narodilo první dítě, evidovala jsem, kolik co stojí peněz – výbava pokojíčku, kočárek, oblečení, hračky, plenky, výživa. Takové ty běžné věci. Za rok jsem se dostala na 200 000 Kč. U Vašíka to bylo jinak. Neděla jsem si žádnou evidenci, jen sledovala, jak se nám tenčí úspory. Mít dítě, které není zdravé, není lehké. Bohužel, ani finančně.
Na co potřebujeme peníze?
Aby měl Vašík šanci zlepšovat se, musí pravidelně rehabilitovat. Doma má svoji tělocvičnu a spoustu pomůcek, ale musí se mu dostávat i pomoc profesionálů s příslušným vybavením. Neurorehabilitace, hipoterapie, aquaterapie watsu ad. Navíc Vašík pořád nezvládá jíst, přežívá jen díky drahým nutridinkům. Pojišťovna přispívá buď omezeně, nebo vůbec. Zvládnout takový nárůst životních nákladů, zvlášť, když nejsem schopna vydělávat je těžké.
Poznání, že to sami nezvládneme, se objevilo zhruba po půl roce. Tehdy jsem nevěděla nic o nadacích a prostě brouzdala po internetu. Byla jsem zahlcena informacemi, které jsem neměla čas ani sílu pročítat. V tomto případě doporučuji obrátit se s prosbou o pomoc na jakoukoli krizovou péči nebo odbor sociálních věcí na krajském úřadě. Pracovníci Vám mohou doporučit, na koho se obrátit.
Krizová pomoc
Veřejné sbírky
Z platforem pro veřejné sbírky jsem jednala s Donio, Konto Bariéry a Patron Dětí. Z veřejné sbírky lze získat velkou sumu peněz za krátkou dobu (1-3 měsíce). Sbírku však musíte propagovat. Nestačí si jen sbírku založit a čekat, že Vám lidé přispějí. Většinou Vám přispěje rodina, přátelé a to je vše. Žádáte-li peníze od lidí, kteří Vás neznají, nemůžete se spoléhat, že se o Vás sami dozví.
Propagace – transparentní účet, webovky
Nepatřila jsem mezi ty, kteří dávají fotky svých dětí na internet. Nerada jsem veřejně sdílela své soukromí. Jinak to ale nešlo. Nejdřív jsem založila Václavovi transparentní účet u naší banky. Pak následovaly webové stránky, kde jsem krátce napsala, proč vůbec peníze potřebujeme. Sdílela jsem základní informace o synovi a jeho hendikepu. Podpořila to fotografiemi a shrnutím našich výdajů.
webové stránky www.provaclava.cz
Webovky, QR kód, nálepky
Webové stránky jsem si udělala sama přes webový editor, který byl zdarma k doméně. Adresu jsem zvolila jednoduchou, aby se dala dobře zapamatovat. Nechala jsem si vyrobit nálepku na auto propagující web. Vygenerovala zdarma QR kód odkazující na transparentí účet. Mám v plánu dát si jej taky na auto.
Založila jsem Václavovi Facebookový profil. Pojmenování je shodné s webovkama. Na něj dávám pravidelně aktuální fotografie a videa. Jde tak vidět, za co peníze utrácím a jaké díky tomu dělá Vašík pokroky. Na webovkách mám odkaz na stránky, transparentní účet i QR kód.
Facebookový profil pana Václava
Instagram, blok
Vašík má i Instagram, protože mě neteře upozornily, že Insta to víc žije. Název je opět stejný jako webovky a Facebook. Všechny stránky jsou propojené, ale na každé je trochu jiný obsah. Na Facebooku, ani Instagramu nikdo romány číst nebude. Rozhodla jsem se psát články na blok, abych mohla předávat víc informací.
Sponzoring, sdílení
Snažím se Vašíkovi sehnat trvalého sponzora. Zatím bez úspěchu. Neustále píšu různým osobnostem a žádám je o podporu, ať už finanční přes jejich organizace, nebo mediální – sdílením Vašíkova příběhu na svých sítích. Většinou bez odezvy.
Instagram pana Václava
Média – tisk, web, TV, billboardy, nadace
Rovněž jsem napsala do většiny médií – Blesk, Novinky, Seznam, IDNES, Deník… Snažím se Vašíkův příběh dostat do televize a na billboardy. Moc to nejde, ale nevzdávám se. Neustále prosím o pomoc nadace a spolky. Někdy odpoví, někdy ne, občas přispějí.
Pojišťovna, pediatr
Komunikuji s pojišťovnou, zda není možné získat příspěvky na různé rehabilitační pomůcky a výživové doplňky. Neznám jejich tabulky, ale na konkrétní dotaz mi vždy odpoví. Žádám pediatra o předepisování receptů na nutridrinky a plenky a poukazy na rehabilitace a ergoterapii.
Úřad práce, ministerstvo, soud
Komunikuji s úřadem práce ohledně příspěvku na auto a autosedačku. Soudili jsem se kvůli rozhodnutí o výši přiznaného příspěvku na péči. Soud nám dal (oproti ministerstvu) za pravdu a příspěvek nám zvedli. Prostě se nevzdáváme.
Článek o Václavovi v Rytmu života
Pojišťovna nám nepřiznala ani lázně, po odvolání už to najednou šlo. Nevím, jaká je v tom logika. Systém mi uniká. Informace nejsou dostatečné a je těžké se v nich vyznat, ale naučila jsem se ptát a trvat si na odpovědi.
Další informace najdete na Václavově stránkách: www.provaclava.cz; facebooku: proVáclava; nebo na instagramu: prováclava01. Podpořit jej můžete na jeho transparentním účtu 5484018073/0800.
