Článek
v ráji
Mám doma kombo tří naprosto neslučitelných individuí.
Syna – těžkého autistu – a dvě dcery. Jedna s pubertou už téměř na ústupu, zatímco u druhé nám puberta vyhlásila válku v přímém přenosu. A aby to nebylo příliš fádní, občas mi do představy o pohodovém životě razantně zasáhne synovo postižení, které mě věrně doprovází už pětadvacet let a rozhodně to se mnou nevzdává. Je to takový věrný přítel ve zbrani, kterého po svém boku nechcete a už vůbec ne tak dlouho.
Nevím, jak to mají ostatní rodiče a pečovatelé autistických dospělých. Zda se dostanou až na dno svých možností a vzdají to, nebo se přes všechny nepřízně osudu rozhodnou vydržet a s láskou a vírou pečovat o své děti a příbuzné do posledních dnů. A co na to systém? Jaké jsou možnosti? Je v zájmu rodinného i společenského blaha pečovat o těžce indisponované jedince v domácí péči, nebo je dát do péče ústavů či jiných zařízení? Je systém na takový nápor připraven a jaká je kvalita a dostupnost těchto služeb?
Já konkrétně podobnou situaci řešila v období covidu, kdy naše rodinná situace eskalovala. Doma se mi sešly dcery na distanční výuce, dvacetiletý těžce postižený autistický syn a jako bonus já se svou prací na home office. Tou dobou se zvýšila rozvodovost i porodnost a zoufalství rodičů s dětmi na online výuce se řešilo i na instagramových účtech, kde veřejně známé osobnosti radily, kolik decilitrů opojného moku je vhodné vypít, aby se z toho doma člověk nezbláznil.
Vězte, že pokud jste doma měli jedno či dvě děti na distanční výuce, zdaleka se to nepřibližovalo zoufalství rodičů a pečujících, kteří měli doma autistu, jenž kvůli opatřením nemohl navštěvovat svou školu.
Pamatuji si, jak jsem jedno chladné dopoledne seděla se svým synem před jeho počítačem a dívala se s ním na jeho oblíbený pořad na YouTube, kde byl znázorněn detail kola vozu, jak trilionkrát přejíždí různé předměty. Jednou to bylo máslo, pak sušenky, potom otevřená zubní pasta. Zkrátka cokoli, na co si vzpomenete. A pro velký úspěch jsme si to pouštěli ještě několikrát dokola.
Protože i zadání ze školy, kterou syn navštěvoval, znělo jasně, měli jsme podávat hlášení o tom, jak příjemně jsme strávili den. V tu chvíli jsem měla chuť začít konkurovat VIP osobnostem na sociálních sítích a pořádat workshopy o tom, kolik decilitrů vína a jak často by měli rodiče „autíků“ na distanční výuce denně pít, aby neměli chuť vyskočit z kůže.
Protože jsme doma fungovali jako v mraveništi a já fluktuovala v rolích učitelky, vychovatelky, psycholožky a rodinné terapeutky mezi třemi dětmi, syn začal být agresivní. Tehdy jsem si uvědomila, že je možná na čase začít se poohlížet i po jiném řešení než po domácí péči a začala jsem psát na všechny světové strany a do všech možných pobytových zařízení, kde by byla alespoň malá šance, že by syna mohli přijmout.
Zjistila jsem, že v naší blízkosti jsou tři centra denních služeb a dva ústavy sociální péče, kde by přicházela alespoň hypotetická možnost, že by o mém autistickém synovi uvažovali jako o klientovi. Vyplnila jsem formuláře, žádosti, oběhala se synem lékaře kvůli zprávám s razítky a vše odeslala.
Během dvou měsíců mi přišly tři odpovědi, další dvě zařízení jsem musela urgovat. Tam, kde jsem se musela připomenout, syna odmítli s tím, že není jejich cílovou skupinou, že autisty nepřijímají nebo že berou pouze nekonfliktní klienty. Centra denních služeb byla plně obsazená a navíc s pořadníky desítek klientů čekajících na volné místo.
Kladná odezva přišla z jednoho zařízení až po půl roce. Ozvali se mi s tím, že by syn musel do čtyř měsíců okamžitě nastoupit, jinak by volné místo postoupili jinému klientovi. Vzala jsem tedy syna a vydali jsme se zařízení navštívit. Vzdálené bylo zhruba hodinu jízdy autem.
Po příjezdu mě přivítaly dvě ženy – sociální pracovnice a paní zodpovědná za provoz části pavilonu, kde by byl syn umístěn. Okamžitě mě seznámily s provozním řádem. Tam jsem zpozorněla. Když jsem jej začala číst, zarazil mě režim klientů, za který by se nemuselo stydět ani vězení s nejpřísnějším režimem. Především bod, kde byly povoleny návštěvy klientů pouze po ohlášení týden předem.
Skoro jako rezervace audience u královny, aby se dostatečně předem zajistila bezpečnost a ostraha. U takového zařízení mi to ale spíš evokovalo obavu, že syn bude v režimu, po kterém ho budou týden „dávat dohromady“, abych ho vůbec poznala. A aby toho nebylo málo, byla jsem upozorněna, že návštěvy by byly možné až po dvou měsících. Podmínkou přijetí by byl tzv. zvykací režim, během něhož bych syna první dva měsíce vůbec nesměla navštívit.
To mi teprve vyrazilo dech. Zvykání stylem dva měsíce bez jakéhokoli kontaktu s rodinou mi přišlo jako extrém. Vzpomněla jsem si na dobu, kdy jsem studovala sociálně-právní školu a v rámci metodiky sociální práce se učila o individuálním přístupu k handicapovaným a o zákazu bránit klientům sociálních služeb v kontaktu s rodinou. Tady jsem se přesvědčila, že to zůstává spíš teorií a zařízení mají své vlastní noty.
Obvykle bývám hnidopich, ale tentokrát mi ty jejich noty doslova vyrazily dech. Tiše jsem lapala po dechu, jedním okem sledovala syna a snažila se nasát atmosféru místa, o kterém jsem zvažovala, že by se mohlo stát jeho budoucím domovem. Syn seděl, nedutal a chvílemi snad ani nedýchal. Nebyl ve své kůži.
Zeptala jsem se, zda bych mohla vidět pokoj, kde by spal. Ukázali mi pouze chodbu a pokoj službu konajícího pečovatele s tím, že do pokoje klientů nemohu kvůli opatřením. Dobře. Další dotaz směřoval k nočnímu zajištění klientů, konkrétně v případě epileptického záchvatu. Kdo by synovi poskytl první pomoc? Bylo mi sděleno, že pomoc by přivolal jeho spolubydlící, který by byl obdobně indisponovaný jako můj syn.
Statečně jsem se zeptala, co by se stalo, kdyby jeho spolubydlící spal. Odpověď přišla bez zaváhání: záchvat by ho prý probudil. Seděla jsem tam a říkala si, že to musí být skrytá kamera a že se natáčí nová reality show. Čekala jsem, že někdo vyběhne se slovy, že jsme se stali účastníky zábavného pořadu. Nic takového se nestalo.
Jako slušně vychovaná občanka jsem se rozloučila, zvenku si důkladně prohlédla park, zahrady, dílny, chodby, farmu i rehabilitační část s bazénem, ve kterém by můj syn nikdy neplaval. Poděkovala jsem za prohlídku a za ukázku všeho, o co by byl můj syn ochuzen. Pak jsem se obrátila k synovi, zamáčkla slzu a řekla mu: „Broučku, neboj, tady ty nikdy nebudeš.“
Když jsme přijeli domů, otevřela jsem si láhev vynikajícího Chardonnay, pustila mu jeho oblíbený pořad a se zvláštním dojetím sledovala, jak kolo přejíždí máslo, lego, zmrzlinu, čokoládu i křupínky. Syn byl šťastný, volně dýchal, smál se, pobrukoval si a díval se na mě, jako by chtěl říct: „Mami, tady sice nebudu mít park, saunu, bazén, rehabilitace, farmu ani řád, ale tady je můj domov a sem patřím.“
V noci jsem mu podala antiepileptika, zapnula chůvičku s monitorem, políbila ho na čelo jako každý večer a on se na mě usmál tak, že jsem věděla, že život s ním není pro každého. Síla ale je v nás, kteří se snažíme dělat věci srdcem a ne z konformity.
A ještě něco. Tahle myšlenka je určena hlavně rodičům pochybovačům, jako jsem já. Těm, kteří se čas od času, když si v péči o těžce handicapované dítě sáhnou na dno, sami sebe ptají, zda je správné mít doma těžce postiženého člena rodiny a zároveň vychovávat zdravé sourozence. Zda je to vůči nim fér, zda jim nebereme právo vyrůstat v klidném a přirozeném prostředí.
Za sebe říkám: ne, není to chyba. A kdybych se mohla vrátit v čase a rozhodnout se znovu, opět bych přidala plyn směrem od toho zařízení, kam jsem se rozhodla syna neumístit. Proč? Protože naše děti tím učíme zodpovědnosti, lásce a tomu, že svět není dokonalý ani spravedlivý. Učíme je i tomu, že občas nezvládáme a trápíme se. A to z nás dělá lidi.
Naše děti nás vidí. A i když nám to hned neřeknou, vidí sílu, lásku a přesvědčení. Učíme je příkladem. Nemusíme jim vysvětlovat, jak život funguje. My ho žijeme. Neutíkáme před zodpovědností ani rozhodnutím. A to je dnes vzácné.
Buďte na sebe hrdí. A i když máte dny, kdy nevidíte světlo na konci tunelu, věřte, že vaše děti ho vidí ve vás. Protože vy nejste plamínek. Vy jste pochodeň, která jim svítí na cestu. A hodnoty, které jim dáváte, jim nevezme žádná finanční krize ani nic jiného.
